ビリー・コールドウェルが赤ん坊の頃、医師たちは彼が生き延びるとは思っていなかった。彼は重度のてんかんを患っており、毎日発作を引き起こしていた——それは過酷で exhausting なもので、それぞれが命に関わる可能性があった。「発作を抑えることができませんでした」と、彼の母親シャーロットは回想する。「ビリーは家に送られて死を待つだけだと言われました——1歳の誕生日を迎えられないだろうと。」
その予測は2005年になされた。先月、自閉症のビリーは、北アイルランドの静かで美しい地域にある自宅で、家族や友人、ケーキ、そして大きな笑顔とともに21歳の誕生日を祝った。
ビリーは生きており、発作もなく、彼は一種の有名人だ：英国で cannabis 由来の医薬品を合法化するのに貢献した少年である。2018年、コールドウェル家は政治的かつ医学的な節目を迎え、それがビリーの命を救い、他の患者が cannabis 由来の治療を利用する道を開いた。
「それは私が夢に見ることさえできなかったことでした」とシャーロットは今週、ティロン州キャッスルダーグの自宅から語った。「ビリーが21歳に達したことは言葉に尽くせません。彼はただ生き延びているだけでなく、成長しています。」
ビリーは今では歩くことができ、海へのお出かけが大好きだという。「彼のバランス感覚は本当に良くなりました。初めて階段を上り下りできるようになりました。そして冬でもビーチが大好きです。」
それは、長年にわたって痛みに満ちていた物語のハッピーエンドだ。
ビリーは幼児期を乗り越え、薬の組み合わせで少年期まで生き延びたが、病気はまだ彼の体内で猛威を振るい、時には1日に何百回もの発作を引き起こしたとシャーロットは言う。「彼は完全に疲れ果てていました。チューブで栄養を摂っていました。立つこともできませんでした。」
薬が効かなくなったとき、シャーロットは2010年に息子をシカゴの専門医に連れて行き、そこで治療を調整・改善し、食事の変更も含めて発作の抑制に役立てた。
そして2016年6月、ビリーがほぼ11歳のとき、発作が「猛烈に」再発したため、家族はロサンゼルスに移っていた専門医のもとを再訪した。検査の後、彼はビリーを医療用 cannabis の専門家に紹介した。
cannabidiol（CBD）——cannabis 植物由来の化学物質で、ハイにならない——による治療後、ビリーの症状は和らいだ。
コールドウェル家は2017年に北アイルランドに戻り、かかりつけ医が追加の投薬を処方したが、2018年5月に NHS が中止するよう指示した。英国法では、cannabis 由来の治療の処方は臨床試験に基づく必要があった。
ビリーの薬が尽きかけていたため、コールドウェル家はカナダのトロントへ飛び、そこで臨床試験を行っている小児神経科医がビリーに CBD を処方した。家族が英国に戻ったとき、ヒースロー空港の税関職員が薬を没収した。
「それは月曜日のことでした。水曜日までにビリーは最初の発作を起こしました」とシャーロットは言う。「金曜日の朝、彼は長い発作を起こし、救急車でチェルシー小児病院に運ばれました。彼らは手を縛られた状態で彼を治療しました。ビリーの薬は、わずか2.5マイル先の内務省の金庫室にあったからです。」
国民の怒りを受けて、保守党政権は家族にビリーを治療するための cannabis オイルのライセンスを与えた。数週間後、政府はそれが一部の症状に役立つという証拠を受け入れ、cannabis 由来の医薬品へのアクセスに関する規則を緩和すると発表した。
その突破口の象徴であるビリーは北アイルランドの自宅に戻り、NHS で治療を受けた。家族はそれに感謝している。
発作は減り、その後止まったとシャーロットは言う。2023年に一時的な供給問題があった1週間を除いては。ビリーはそれ以来発作がない。「処方 cannabis は、私に母親としての希望の権利を取り戻してくれただけでなく、もっと重要なことに、ビリーに生きる権利を取り戻してくれたのです」と彼女は語った。
シャーロットと息子のビリー・コールドウェルがロンドンの公園で。写真：シャーロット・コールドウェル
しかし、NHS の処方は厳しく制限されており、多くの患者が民間システムに頼らざるを得ない——それは高額で信頼性にも欠けるものだとシャーロットは言う。彼女は変革を求めて「Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data（TRACD）」というアドボカシー団体を設立した。
シャーロットは今も持っているものに感謝している。「ビリーはまだここにいます、まだ生きています。それが私を支えています。これ以上何も求められません。ただ幸せです。」
よくある質問
ビリーと彼の家族の物語に基づく FAQ のリストです。個人の物語、英国の医療用 cannabis の状況、そしてより広い文脈をカバーしています。
個人の物語 背景
1 ビリーとは誰で、なぜ彼の家族は祝っているのですか
ビリーはちょうど21歳になった若者です。彼の家族は、彼が健康面で非常に良好な状態でこの節目を迎えたことに大喜びしています。それは彼の病歴を考えると確実だとは思えなかったことです。
2 ビリーはどのような病状を抱えているのですか
プロンプトでは特定されていませんが、彼は従来の薬が効かず、cannabis 由来の医薬品に良く反応する重度の治療抵抗性の状態にあることが示唆されています。
3 ビリーはどのようにして英国で cannabis 由来の医薬品を合法化するのに貢献したのですか
ビリーのケースは、NHS で cannabis 由来の薬を拒否された患者の注目度の高い例となりました。彼の家族はアクセスのために公に、そして法的に闘い、それが国民の圧力と政治的議論に貢献し、2018年に英国政府が cannabis 由来製品を医療用に再分類するきっかけとなりました。
4 なぜ21歳になることが彼の家族にとってそれほど大きな出来事なのですか
多くの重度のてんかんや慢性疾患を持つ子供にとって、寿命や生活の質は不確実です。大きな挫折なく成人に達することは、彼の家族が決して見られないかもしれないと恐れていた、重要で感情的な節目です。
5 ビリーは今完全に治っているのですか
いいえ。祝いは彼が治ったのではなく、良好な状態であることについてです。cannabis 由来の医薬品はおそらく彼の症状を効果的に管理し、より普通の生活を送ることを可能にしていますが、彼はまだ基礎疾患を抱えています。
英国における医療用 cannabis
6 英国では今 cannabis は合法ですか
娯楽用としては違法です。しかし2018年11月、法律が変更され、専門医が医療用に cannabis 由来製品を処方できるようになりました。これは規制薬物ですが、有効な処方箋があれば所持は合法です。
7 NHS で医療用 cannabis を入手できますか
非常に稀です。限られた数の症状に対して、専門の病院医師のみが処方します。ビリーのようなほとんどの患者は、NHS の資金提供と処方ガイドラインが極めて厳しいため、最初は民間のクリニックを経由しなければなりません。
8 CBD と THC の違いは何ですか
