Billy Caldwell bir bebekken, doktorlar hayatta kalmasını beklemiyordu. Her gün nöbetlere yol açan—acımasız, yorucu ve her biri ölümcül olabilen—şiddetli bir epilepsi türü vardı. "Nöbetleri kontrol altına alamıyorlardı," diye hatırladı annesi Charlotte. "Billy eve ölmek için gönderildi—bize ilk doğum gününü geçiremeyeceği söylendi."
Bu tahmin 2005'te yapıldı. Geçen ay, otistik olan Billy, Kuzey İrlanda'nın sessiz ve güzel bir bölgesindeki evinde ailesi, arkadaşları, pastası ve kocaman bir gülümsemeyle 21. doğum gününü kutladı.
Billy hayatta ve nöbetsiz ve bir nevi ünlü: Birleşik Krallık'ta esrar bazlı ilacı yasal hale getirmeye yardımcı olan çocuk. 2018'de Caldwell ailesi, Billy'yi hayatta tutmaya yardımcı olan ve diğer hastaların esrar bazlı tedavileri kullanmasının önünü açan siyasi ve tıbbi bir dönüm noktasına ulaştı.
"Bu, hayalini bile kurmaya cesaret edemediğim bir şeydi," dedi Charlotte bu hafta County Tyrone, Castlederg'daki aile evinden. "Billy'nin 21'e ulaşması kelimelerin ötesinde. O sadece hayatta kalmıyor—gelişiyor."
Billy artık yürüyebiliyor ve denize gezileri seviyor, dedi. "Dengesi gerçekten iyi oldu; ilk kez merdivenlerden inip çıkabiliyor. Ve kışın bile sahili seviyor."
Bu, yıllarca acı dolu bir hikayenin mutlu sonu.
Billy bebeklikten kurtuldu ve çocukluğa ilaç karışımıyla ulaştı, ancak hastalık hâlâ vücudunda şiddetle devam ediyordu, bazen günde yüzlerce nöbete neden oluyordu, dedi Charlotte. "Tamamen bitkin düşmüştü. Tüple besleniyordu. Ayakta duramıyordu."
İlaçlar işe yaramayınca, Charlotte 2010'da oğlunu Chicago'daki bir uzmana götürdü; uzman, nöbetleri kontrol etmeye yardımcı olan diyetini değiştirmek de dahil olmak üzere tedavisini ayarladı ve iyileştirdi.
Sonra Haziran 2016'da, Billy neredeyse 11 yaşındayken, nöbetler "büyük bir öfkeyle" geri geldi, bu yüzden aile Los Angeles'a taşınmış olan uzmana geri döndü. Testlerden sonra, Billy'yi tıbbi esrar uzmanına yönlendirdi.
Kenevir bitkisinden elde edilen ve kafa yapmayan bir kimyasal olan kannabidiol (CBD) ile tedaviden sonra Billy'nin semptomları hafifledi.
Caldwell'ler 2017'de Kuzey İrlanda'ya döndü ve bir aile doktoru Mayıs 2018'e kadar daha fazla doz reçete etti; o zaman NHS onlara durmalarını söyledi. Birleşik Krallık yasalarına göre, esrar bazlı tedavi için reçete klinik deneylere dayanmak zorundaydı.
Billy'nin ilacı tükenirken, Caldwell'ler Toronto, Kanada'ya uçtu; orada klinik deneyler yürüten bir pediatrik nörolog Billy'ye CBD reçete etti. Aile Birleşik Krallık'a döndüğünde, Heathrow havaalanındaki gümrük memurları ilacı elinden aldı.
"Bu pazartesiydi; çarşambaya kadar Billy ilk nöbetini geçirdi," dedi Charlotte. "Cuma sabahı uzun bir nöbet geçirdi ve ambulansla Chelsea çocuk hastanesine kaldırıldı. Ona elleri bağlı şekilde tedavi ettiler çünkü Billy'nin ilacı, sadece iki buçuk mil ötedeki İçişleri Bakanlığı kasalarındaydı."
Kamuoyundaki tepkiden sonra, Muhafazakar hükümet aileye Billy'yi tedavi etmek için esrar yağı lisansı verdi. Haftalar sonra, hükümet bazı durumlara yardımcı olduğuna dair kanıtları kabul etti ve esrar kaynaklı ilaca erişim kurallarını gevşeteceğini açıkladı.
Bu atılımın sembolü olan Billy, Kuzey İrlanda'daki evine döndü ve ailenin minnettar olduğu NHS'de tedavi gördü.
Nöbetler yavaşladı ve sonra durdu, dedi Charlotte, 2023'te geçici bir tedarik sorunu sırasındaki bir hafta dışında. Billy o zamandan beri hiç nöbet geçirmedi. "Reçeteli esrar bana sadece bir anne olarak umut etme hakkımı geri vermedi, daha da önemlisi Billy'ye yaşam hakkını geri verdi," dedi.
Charlotte ve oğlu Billy Caldwell Londra'da bir parkta. Fotoğraf: Charlotte Caldwell
Ancak, NHS reçeteleri oldukça kısıtlıdır ve bu, birçok hastayı özel sisteme yönelmeye zorlar—Charlotte'a göre bu sistem hem maliyetli hem de güvenilmezdir. Değişim için baskı yapmak amacıyla Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD) adlı bir savunma grubu kurdu.
Charlotte hâlâ sahip oldukları için minnettar. "Billy hâlâ burada, hâlâ hayatta. Beni ayakta tutan şey bu. Daha fazlasını isteyemem. Sadece mutluyum."
**Sıkça Sorulan Sorular**
Billy ve ailesinin hikayesine dayanan, kişisel hikayeyi, Birleşik Krallık'taki tıbbi esrar ortamını ve daha geniş bağlamı kapsayan SSS listesi aşağıdadır:
**Kişisel Hikaye ve Arka Plan**
1. Billy kim ve ailesi neden kutlama yapıyor?
Billy, yeni 21 yaşına giren genç bir adam. Ailesi, sağlık açısından son derece iyi durumda bu dönüm noktasına ulaştığı için çok sevinçli; bu, tıbbi geçmişi göz önüne alındığında gerçekleşeceğinden emin olmadıkları bir şeydi.
2. Billy'nin tıbbi durumu nedir?
Metinde belirtilmese de, Billy'nin geleneksel ilaçların başarısız olduğu ancak esrar bazlı ilaca iyi yanıt veren şiddetli, tedaviye dirençli bir durumu olduğu ima ediliyor.
3. Billy, esrar bazlı ilacın Birleşik Krallık'ta yasal hale gelmesine nasıl yardımcı oldu?
Billy'nin vakası, NHS'de esrar bazlı ilacı reddedilen bir hastanın yüksek profilli bir örneği haline geldi. Ailesi, erişim için kamuoyu önünde ve yasal olarak mücadele etti; bu, 2018'de Birleşik Krallık hükümetinin esrar bazlı ürünleri tıbbi kullanım için yeniden sınıflandırmasına yol açan kamu baskısına ve siyasi tartışmaya katkıda bulundu.
4. 21 yaşına gelmek ailesi için neden bu kadar büyük bir olay?
Şiddetli epilepsi veya kronik rahatsızlıkları olan birçok çocuk için yaşam beklentisi ve yaşam kalitesi belirsiz olabilir. Büyük aksilikler olmadan yetişkinliğe ulaşmak, ailesinin asla göremeyebileceklerinden korktuğu önemli ve duygusal bir dönüm noktasıdır.
5. Billy artık tamamen iyileşti mi?
Hayır. Kutlama, iyileştiği için değil, iyi durumda olduğu için. Esrar bazlı ilaç muhtemelen semptomlarını etkili bir şekilde yönetiyor ve daha normal bir yaşam sürmesine izin veriyor, ancak altta yatan durumu hâlâ devam ediyor.
**Birleşik Krallık'ta Tıbbi Esrar**
6. Esrar artık Birleşik Krallık'ta yasal mı?
Eğlence amaçlı olarak hayır. Ancak Kasım 2018'de yasa, uzman doktorların tıbbi kullanım için esrar bazlı ürünler reçete etmesine izin verecek şekilde değiştirildi. Kontrollü bir ilaçtır ancak geçerli bir reçeteyle bulundurmak yasaldır.
7. NHS'den tıbbi esrar alabilir miyim?
Çok nadiren. Yalnızca sınırlı sayıda durum için uzman hastane doktorları tarafından reçete edilir. Çoğu hasta, Billy gibi başlangıçta özel kliniklerden geçmek zorundadır çünkü NHS finansmanı ve reçete yazma yönergeleri son derece katıdır.
8. CBD ve THC arasındaki fark nedir?
