Když byl Billy Caldwell miminko, lékaři nečekali, že přežije. Měl těžkou formu epilepsie, která způsobovala každodenní záchvaty—brutální, vyčerpávající, a každý z nich mohl být smrtelný. „Nedokázali záchvaty dostat pod kontrolu," vzpomínala jeho matka Charlotte. „Billyho poslali domů, aby zemřel—řekli nám, že se nedožije prvních narozenin."
Tato předpověď zazněla v roce 2005. Minulý měsíc Billy—který je autista—oslavil své 21. narozeniny doma v klidné, krásné části Severního Irska s rodinou, přáteli, dortem a velkým úsměvem.
Billy žije a nemá záchvaty, a je něco jako celebrita: chlapec, který pomohl legalizovat medicínu na bázi konopí ve Spojeném království. V roce 2018 rodina Caldwellových dosáhla politického a lékařského milníku, který pomohl udržet Billyho naživu a otevřel dveře dalším pacientům k užívání léčby na bázi konopí.
„Bylo to něco, o čem jsem se neodvážila ani snít," řekla Charlotte tento týden z rodinného domu v Castledergu v hrabství Tyrone. „Je nad slova, že Billy dosáhl 21 let. Nejenže přežívá—daří se mu."
Billy nyní umí chodit a miluje výlety k moři, řekla. „Jeho rovnováha se opravdu zlepšila; poprvé umí chodit nahoru a dolů po schodech. A miluje pláž, i v zimě."
Je to šťastný konec příběhu, který byl po mnoho let plný bolesti.
Billy přežil kojenecké období a dostal se do chlapeckého věku s kombinací léků, ale nemoc stále zuřila v jeho těle, někdy způsobovala stovky záchvatů denně, řekla Charlotte. „Byl úplně vyčerpaný. Byl krmen sondou. Nemohl stát."
Když léky přestaly zabírat, vzala Charlotte v roce 2010 svého syna ke specialistovi do Chicaga, který upravil a zlepšil jeho léčbu, včetně změny stravy, což pomohlo kontrolovat záchvaty.
Pak v červnu 2016, když bylo Billymu téměř 11 let, se záchvaty vrátily „s pomstou," takže se rodina vrátila ke specialistovi, který se přestěhoval do Los Angeles. Po testech ho poslal k odborníkovi na léčebné konopí.
Po léčbě kanabidiolem (CBD)—chemickou látkou z rostliny konopí, která nezpůsobuje opojení—se Billyho příznaky zmírnily.
Caldwellovi se vrátili do Severního Irska v roce 2017, kde jim praktický lékař předepsal další dávky až do května 2018, kdy jim NHS řekla, aby přestali. Podle britského práva musel být předpis na léčbu na bázi konopí založen na klinických studiích.
Když Billyho lék docházel, Caldwellovi letěli do Toronta v Kanadě, kde dětský neurolog vedoucí klinické studie předepsal Billymu CBD. Když se rodina vrátila do Spojeného království, celníci na letišti Heathrow jim lék odebrali.
„To bylo v pondělí; ve středu měl Billy první záchvat," řekla Charlotte. „V pátek ráno měl dlouhý záchvat a byl převezen sanitkou do dětské nemocnice v Chelsea. Léčili ho se svázanýma rukama, protože Billyho lék byl v trezorech ministerstva vnitra, jen dva a půl míle odtud."
Po veřejném pobouření dala konzervativní vláda rodině licenci na konopný olej pro léčbu Billyho. O týdny později vláda přijala důkazy, že pomáhá při některých stavech, a oznámila, že uvolní pravidla pro přístup k lékům odvozeným z konopí.
Billy, symbol tohoto průlomu, se vrátil domů do Severního Irska a dostával léčbu na NHS, za což je rodina vděčná.
Záchvaty se zpomalily a pak zastavily, řekla Charlotte, kromě jednoho týdne v roce 2023 během dočasného problému s dodávkami. Billy nemá od té doby žádné záchvaty. „Předepsané konopí mi nejen vrátilo mé právo matky doufat, ale co je důležitější, vrátilo Billymu právo na život," řekla.Charlotte a její syn Billy Caldwell v parku v Londýně. Fotografie: Charlotte Caldwell
Předpisy NHS jsou však přísně omezené, což nutí mnoho pacientů obrátit se na soukromý systém—který je podle Charlotte nákladný a nespolehlivý. Založila advokační skupinu s názvem Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD), aby prosazovala změnu.
Charlotte je stále vděčná za to, co má. „Billy je stále tady, stále žije. To mě drží při životě. Nemohla bych chtít nic víc. Jsem prostě šťastná."
Často kladené otázky
Zde je seznam často kladených otázek na základě příběhu Billyho a jeho rodiny, který pokrývá osobní příběh, prostředí léčebného konopí ve Spojeném království a širší souvislosti
Osobní příběh Pozadí
1 Kdo je Billy a proč jeho rodina slaví
Billy je mladý muž, který právě oslavil 21 let Jeho rodina je přešťastná, protože dosáhl tohoto milníku a daří se mu výjimečně dobře po zdravotní stránce, což je něco, čím si nebyli jistí, že se stane vzhledem k jeho zdravotní historii
2 Jaké zdravotní potíže Billy má
Ačkoli to není v zadání specifikováno, naznačuje se, že Billy má těžké, na léčbu rezistentní onemocnění, na které tradiční léky nezabíraly, ale které dobře reaguje na medicínu na bázi konopí
3 Jak Billy pomohl legalizovat medicínu na bázi konopí ve Spojeném království
Billyho případ se stal vysoce sledovaným příkladem pacienta, kterému byla odepřena medikace na bázi konopí na NHS Jeho rodina bojovala veřejně a právně za přístup, což přispělo k veřejnému tlaku a politické debatě, která vedla k tomu, že britská vláda v roce 2018 překlasifikovala produkty na bázi konopí pro léčebné použití
4 Proč jsou 21. narozeniny pro jeho rodinu tak velká věc
Pro mnoho dětí s těžkou epilepsií nebo chronickými nemocemi je délka života a kvalita života nejistá Dosažení dospělosti bez velkých komplikací je významný a emocionální milník, který jeho rodina obávala, že nikdy neuvidí
5 Je Billy nyní úplně vyléčen
Ne Oslava se týká toho, že se mu daří dobře, ne že je vyléčen Medicína na bázi konopí pravděpodobně účinně zvládá jeho příznaky, což mu umožňuje žít normálnější život, ale stále má základní onemocnění
Léčebné konopí ve Spojeném království
6 Je konopí nyní ve Spojeném království legální
Rekreačně ne Ale v listopadu 2018 se zákon změnil, aby umožnil specialistům předepisovat produkty na bázi konopí pro léčebné použití Je to kontrolovaná droga, ale legální ji vlastnit s platným předpisem
7 Mohu získat léčebné konopí na NHS
Velmi vzácně Předepisují ho pouze specializovaní nemocniční lékaři pro omezený počet stavů Většina pacientů, jako Billy, musí zpočátku jít přes soukromé kliniky, protože financování a předpisové pokyny NHS jsou extrémně přísné
8 Jaký je rozdíl mezi CBD a THC
