Quando Billy Caldwell era um bebê, os médicos não esperavam que ele sobrevivesse. Ele tinha uma forma grave de epilepsia que causava convulsões diárias—brutais, exaustivas, e cada uma poderia ter sido fatal. "Eles não conseguiam controlar as convulsões," lembrou sua mãe, Charlotte. "Billy foi mandado para casa para morrer—nos disseram que ele não viveria além do primeiro aniversário."
Essa previsão foi feita em 2005. No mês passado, Billy—que é autista—celebrou seu 21º aniversário em casa, em uma parte tranquila e bonita da Irlanda do Norte, com família, amigos, bolo e um grande sorriso.
Billy está vivo e livre de convulsões, e é uma espécie de celebridade: o menino que ajudou a tornar legal a medicina à base de cannabis no Reino Unido. Em 2018, a família Caldwell alcançou um marco político e médico que ajudou a manter Billy vivo e abriu a porta para outros pacientes usarem tratamentos à base de cannabis.
"Era algo que eu nem ousava sonhar," disse Charlotte esta semana da casa da família em Castlederg, Condado de Tyrone. "É além das palavras que Billy chegou aos 21. Ele não está apenas sobrevivendo—ele está prosperando."
Billy agora consegue andar e adora viagens ao mar, disse ela. "O equilíbrio dele ficou muito bom; ele consegue subir e descer degraus pela primeira vez. E ele adora a praia, até no inverno."
É um final feliz para uma história que por muitos anos foi cheia de dor.
Billy sobreviveu à infância e chegou à meninice com uma mistura de medicamentos, mas a doença ainda rugia dentro do corpo dele, às vezes causando centenas de convulsões por dia, disse Charlotte. "Ele estava completamente exausto. Ele era alimentado por sonda. Ele não conseguia ficar de pé."
Quando os medicamentos pararam de funcionar, Charlotte levou o filho em 2010 a um especialista em Chicago que ajustou e melhorou o tratamento dele, incluindo mudar a dieta, o que ajudou a controlar as convulsões.
Então, em junho de 2016, quando Billy tinha quase 11 anos, as convulsões voltaram "com vingança," então a família voltou ao especialista, que havia se mudado para Los Angeles. Após exames, ele encaminhou Billy a um especialista em cannabis medicinal.
Após o tratamento com canabidiol (CBD)—um químico da planta de cannabis que não causa efeito psicoativo—os sintomas de Billy melhoraram.
Os Caldwells voltaram à Irlanda do Norte em 2017, onde um médico de família prescreveu mais doses até maio de 2018, quando o NHS mandou parar. Sob a lei do Reino Unido, uma prescrição para tratamento à base de cannabis tinha que ser baseada em ensaios clínicos.
Com o medicamento de Billy acabando, os Caldwells voaram para Toronto, Canadá, onde um neurologista pediátrico que conduzia ensaios clínicos prescreveu CBD para Billy. Quando a família voltou ao Reino Unido, oficiais da alfândega no aeroporto de Heathrow tomaram o medicamento.
"Isso foi na segunda-feira; na quarta-feira Billy teve a primeira convulsão," disse Charlotte. "Na manhã de sexta-feira ele teve uma convulsão longa e foi levado às pressas ao hospital infantil de Chelsea em uma ambulância. Eles o trataram com as mãos amarradas porque o medicamento de Billy estava nos cofres do Ministério do Interior, a apenas quatro quilômetros dali."
Após a indignação pública, o governo conservador deu à família uma licença para óleo de cannabis para tratar Billy. Semanas depois, o governo aceitou evidências de que ajudava em algumas condições e anunciou que relaxaria as regras sobre o acesso a medicamentos derivados de cannabis.
Billy, o símbolo desse avanço, voltou para casa na Irlanda do Norte e recebeu tratamento pelo NHS, pelo que a família é grata.
As convulsões diminuíram e depois pararam, disse Charlotte, exceto por uma semana em 2023 durante um problema temporário de fornecimento. Billy não teve convulsões desde então. "A cannabis prescrita não só me devolveu meu direito como mãe de ter esperança, mas, mais importante, devolveu a Billy o direito à vida," disse ela.Charlotte e seu filho Billy Caldwell em um parque em Londres. Fotografia: Charlotte Caldwell
No entanto, as prescrições do NHS são fortemente restritas, o que força muitos pacientes a recorrer ao sistema privado—um que é tanto caro quanto não confiável, segundo Charlotte. Ela criou um grupo de defesa chamado Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD) para pressionar por mudanças.
Charlotte ainda é grata pelo que tem. "Billy ainda está aqui, ele ainda está vivo. Isso é o que me mantém em frente. Eu não poderia pedir nada mais. Estou apenas feliz."
Perguntas Frequentes
Aqui está uma lista de perguntas frequentes com base na história de Billy e sua família, cobrindo a história pessoal, o cenário da cannabis medicinal no Reino Unido e o contexto mais amplo
História Pessoal Contexto
1 Quem é Billy e por que sua família está celebrando
Billy é um jovem que acabou de completar 21 anos. Sua família está radiante porque ele alcançou esse marco enquanto está indo excepcionalmente bem em termos de saúde, algo que eles não tinham certeza que aconteceria dado seu histórico médico.
2 Qual condição médica Billy tem
Embora não especificado no texto, a implicação é que Billy tem uma condição grave e resistente a tratamento para a qual os medicamentos tradicionais falharam, mas que responde bem à medicina à base de cannabis.
3 Como Billy ajudou a tornar a medicina à base de cannabis legal no Reino Unido
O caso de Billy se tornou um exemplo de alto perfil de um paciente que foi negado medicação à base de cannabis no NHS. Sua família lutou pública e legalmente por acesso, o que contribuiu para a pressão pública e o debate político que levou o governo do Reino Unido a reclassificar produtos à base de cannabis para uso medicinal em 2018.
4 Por que completar 21 anos é tão importante para sua família
Para muitas crianças com epilepsia grave ou condições crônicas, a expectativa de vida e a qualidade de vida podem ser incertas. Alcançar a idade adulta sem grandes contratempos é um marco significativo e emocional que sua família temia nunca ver.
5 Billy está completamente curado agora
Não. A celebração é sobre ele estar bem, não curado. A medicina à base de cannabis provavelmente gerencia seus sintomas de forma eficaz, permitindo que ele viva uma vida mais normal, mas ele ainda tem a condição subjacente.
Cannabis Medicinal no Reino Unido
6 A cannabis é legal no Reino Unido agora
Recreativamente, não. Mas em novembro de 2018, a lei mudou para permitir que médicos especialistas prescrevessem produtos à base de cannabis para uso medicinal. É uma droga controlada, mas legal de possuir com uma prescrição válida.
7 Posso obter cannabis medicinal no NHS
Muito raramente. É prescrita apenas por médicos especialistas hospitalares para um número limitado de condições. A maioria dos pacientes, como Billy inicialmente, tem que passar por clínicas privadas porque o financiamento e as diretrizes de prescrição do NHS são extremamente rígidos.
8 Qual é a diferença entre CBD e THC
