وقتی بیلی کالدول نوزاد بود، پزشکان انتظار نداشتند که زنده بماند. او نوع شدیدی از صرع داشت که باعث تشنجهای روزانه میشد—تشنجهایی وحشیانه و طاقتفرسا که هر کدام میتوانست کشنده باشد. «نمیتوانستند تشنجها را کنترل کنند،» مادرش، شارلوت، به یاد میآورد. «بیلی را به خانه فرستادند تا بمیرد—به ما گفتند که او اولین سالگرد تولدش را نخواهد دید.»
این پیشبینی در سال ۲۰۰۵ انجام شد. ماه گذشته، بیلی—که اوتیسم دارد—بیست و یکمین سالگرد تولدش را در خانه در منطقهای آرام و زیبا از ایرلند شمالی با خانواده، دوستان، کیک و لبخندی بزرگ جشن گرفت.
بیلی زنده است و از تشنجها آزاد است، و او تا حدی یک چهره مشهور است: پسری که به قانونی شدن داروی مبتنی بر شاهدانه در بریتانیا کمک کرد. در سال ۲۰۱۸، خانواده کالدول به یک نقطه عطف سیاسی و پزشکی رسیدند که به زنده ماندن بیلی کمک کرد و در را برای سایر بیماران برای استفاده از درمانهای مبتنی بر شاهدانه باز کرد.
«این چیزی بود که حتی جرئت نمیکردم رویایش را ببینم،» شارلوت این هفته از خانه خانوادگی در کاسلدِرگ، شهرستان تایرون گفت. «فراتر از کلمات است که بیلی به ۲۱ سالگی رسیده. او فقط زنده نیست—او در حال شکوفایی است.»
او گفت که بیلی حالا میتواند راه برود و عاشق سفر به دریا است. «تعادلش واقعاً خوب شده؛ او برای اولین بار میتواند از پلهها بالا و پایین برود. و او عاشق ساحل است، حتی در زمستان.»
این پایانی خوش برای داستانی است که سالها پر از درد بود.
بیلی از نوزادی جان سالم به در برد و با ترکیبی از داروها به دوران کودکی رسید، اما بیماری همچنان در بدنش میتاخت و گاهی روزانه صدها تشنج ایجاد میکرد، گفت شارلوت. «او کاملاً فرسوده شده بود. از طریق لوله تغذیه میشد. نمیتوانست بایستد.»
وقتی داروها دیگر اثر نکردند، شارلوت پسرش را در سال ۲۰۱۰ به یک متخصص در شیکاگو برد که درمان او را تنظیم و بهبود بخشید، از جمله تغییر رژیم غذاییاش، که به کنترل تشنجها کمک کرد.
سپس در ژوئن ۲۰۱۶، وقتی بیلی تقریباً ۱۱ ساله بود، تشنجها «با انتقام» برگشتند، بنابراین خانواده به متخصصی که به لسآنجلس نقل مکان کرده بود بازگشتند. پس از آزمایشها، او بیلی را به یک متخصص شاهدانه پزشکی ارجاع داد.
پس از درمان با کانابیدیول (CBD)—مادهای شیمیایی از گیاه شاهدانه که باعث نشئگی نمیشود—علائم بیلی کاهش یافت.
خانواده کالدول در سال ۲۰۱۷ به ایرلند شمالی بازگشتند، جایی که یک پزشک خانواده دوزهای بیشتری تجویز کرد تا مه ۲۰۱۸، وقتی NHS به آنها گفت که متوقف کنند. طبق قانون بریتانیا، نسخه درمان مبتنی بر شاهدانه باید بر اساس کارآزماییهای بالینی باشد.
با تمام شدن داروی بیلی، خانواده کالدول به تورنتو، کانادا پرواز کردند، جایی که یک متخصص مغز و اعصاب کودکان که کارآزماییهای بالینی را اجرا میکرد، CBD را برای بیلی تجویز کرد. وقتی خانواده به بریتانیا بازگشت، مأموران گمرک در فرودگاه هیترو دارو را گرفتند.
«آن دوشنبه بود؛ تا چهارشنبه بیلی اولین تشنجش را داشت،» گفت شارلوت. «جمعه صبح او یک تشنج طولانی داشت و با آمبولانس به بیمارستان کودکان چلسی منتقل شد. آنها با دستهای بسته او را درمان کردند چون داروی بیلی در گاوصندوقهای وزارت کشور بود، فقط چهار کیلومتر آنطرفتر.»
پس از خشم عمومی، دولت محافظهکار به خانواده مجوز روغن شاهدانه برای درمان بیلی داد. هفتهها بعد، دولت شواهدی را پذیرفت که این دارو به برخی شرایط کمک میکند و اعلام کرد که قوانین دسترسی به داروی مشتقشده از شاهدانه را تسهیل خواهد کرد.
بیلی، نماد این پیشرفت، به ایرلند شمالی بازگشت و درمان را از NHS دریافت کرد، که خانواده از آن سپاسگزار است.
تشنجها کند شدند و سپس متوقف شدند، گفت شارلوت، به جز یک هفته در سال ۲۰۲۳ در طول یک مشکل موقت تأمین. بیلی از آن زمان هیچ تشنجی نداشته است. «شاهدانه تجویزی نه تنها حق من را به عنوان یک مادر برای امید به من بازگردانده، بلکه مهمتر از آن، حق زندگی را به بیلی بازگردانده است،» او گفت.
شارلوت و پسرش بیلی کالدول در پارکی در لندن. عکس: شارلوت کالدول
با این حال، نسخههای NHS به شدت محدود هستند، که بسیاری از بیماران را مجبور میکند به سیستم خصوصی روی آورند—سیستمی که هم پرهزینه و هم غیرقابل اعتماد است، به گفته شارلوت. او یک گروه حمایتی به نام Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD) راهاندازی کرده تا برای تغییر فشار بیاورد.
شارلوت همچنان از آنچه دارد سپاسگزار است. «بیلی هنوز اینجاست، او هنوز زنده است. این چیزی است که مرا ادامه میدهد. نمیتوانم چیز بیشتری بخواهم. من فقط خوشحالم.»
