Da Billy Caldwell var en baby, forventede lægerne ikke, at han ville overleve. Han havde en alvorlig form for epilepsi, der forårsagede daglige anfald—brutale, udmattende, og hvert eneste kunne have været dødeligt. "De kunne ikke få anfaldene under kontrol," huskede hans mor, Charlotte. "Billy blev sendt hjem for at dø—vi fik at vide, at han ikke ville leve forbi sin første fødselsdag."
Den forudsigelse blev lavet i 2005. Sidste måned fejrede Billy—som er autist—sin 21-års fødselsdag derhjemme i en rolig, smuk del af Nordirland med familie, venner, kage og et stort smil.
Billy er i live og fri for anfald, og han er noget af en berømthed: drengen, der hjalp med at gøre cannabisbaseret medicin lovlig i Storbritannien. I 2018 nåede Caldwell-familien en politisk og medicinsk milepæl, der hjalp med at holde Billy i live og åbnede døren for andre patienter til at bruge cannabisbaserede behandlinger.
"Det var noget, jeg ikke engang turde drømme om," sagde Charlotte denne uge fra familiens hjem i Castlederg, County Tyrone. "Det er hinsides ord, at Billy har nået 21. Han overlever ikke bare—han trives."
Billy kan nu gå og elsker ture til havet, sagde hun. "Hans balance er blevet rigtig god; han kan gå op og ned ad trapper for første gang. Og han elsker stranden, selv om vinteren."
Det er en lykkelig slutning på en historie, der i mange år var fuld af smerte.
Billy overlevede spædbarnsalderen og nåede drengetilværelsen med en blanding af medicin, men sygdommen rasede stadig inde i hans krop, nogle gange forårsagede hundredvis af anfald om dagen, sagde Charlotte. "Han var fuldstændig udmattet. Han blev fodret gennem en sonde. Han kunne ikke stå op."
Da medicinen holdt op med at virke, tog Charlotte i 2010 sin søn til en specialist i Chicago, som justerede og forbedrede hans behandling, herunder ændrede hans kost, hvilket hjalp med at kontrollere anfaldene.
Så i juni 2016, da Billy var næsten 11, kom anfaldene tilbage "med hævn," så familien vendte tilbage til specialisten, som var flyttet til Los Angeles. Efter tests henviste han Billy til en ekspert i medicinsk cannabis.
Efter behandling med cannabidiol (CBD)—et kemikalie fra cannabisplanten, der ikke gør dig høj—lettede Billys symptomer.
Caldwells vendte tilbage til Nordirland i 2017, hvor en familielæge ordinerede flere doser indtil maj 2018, hvor NHS bad dem om at stoppe. Under britisk lov skulle en recept på cannabisbaseret behandling være baseret på kliniske forsøg.
Med Billys medicin ved at slippe op fløj Caldwells til Toronto, Canada, hvor en pædiatrisk neurolog, der kørte kliniske forsøg, ordinerede CBD til Billy. Da familien vendte tilbage til Storbritannien, tog toldembedsmænd i Heathrow lufthavn medicinen væk.
"Det var om mandagen; onsdag havde Billy sit første anfald," sagde Charlotte. "Fredag morgen havde han et langt anfald og blev hastet til Chelsea børnehospital i en ambulance. De behandlede ham med hænderne bundet, fordi Billys medicin var i Home Office-hvælvingerne, kun to og en halv mil væk."
Efter offentlig vrede gav den konservative regering familien en licens til cannabisolie til at behandle Billy. Uger senere accepterede regeringen beviser for, at det hjalp på nogle tilstande og annoncerede, at den ville lempe reglerne for adgang til cannabisafledt medicin.
Billy, symbolet på det gennembrud, vendte hjem til Nordirland og modtog behandling på NHS, hvilket familien er taknemmelig for.
Anfaldene aftog og stoppede derefter, sagde Charlotte, bortset fra en uge i 2023 under et midlertidigt forsyningsproblem. Billy har ikke haft anfald siden. "Receptpligtig cannabis har ikke kun givet mig min ret som mor til at håbe tilbage, men vigtigere, det har givet Billy hans ret til livet tilbage," sagde hun.Charlotte og hendes søn Billy Caldwell i en park i London. Fotografi: Charlotte Caldwell
Imidlertid er NHS-recepter stærkt begrænsede, hvilket tvinger mange patienter til at vende sig til det private system—et, der både er dyrt og upålideligt, ifølge Charlotte. Hun har oprettet en fortalergruppe kaldet Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD) for at presse på for forandring.
Charlotte er stadig taknemmelig for, hvad hun har. "Billy er stadig her, han er stadig i live. Det er det, der holder mig i gang. Jeg kunne ikke bede om mere. Jeg er bare glad."
Ofte stillede spørgsmål
Her er en liste over ofte stillede spørgsmål baseret på historien om Billy og hans familie, der dækker den personlige historie, det medicinske cannabislandskab i Storbritannien og den bredere kontekst
Personlig historie Baggrund
1 Hvem er Billy, og hvorfor fejrer hans familie
Billy er en ung mand, der lige er fyldt 21. Hans familie er overvældet af glæde, fordi han har nået denne milepæl, mens han har det ekstremt godt helbredsmæssigt, hvilket er noget, de ikke var sikre på ville ske givet hans medicinske historie
2 Hvilken medicinsk tilstand har Billy
Selvom det ikke er specificeret i teksten, er implikationen, at Billy har en alvorlig behandlingsresistent tilstand, hvor traditionel medicin fejlede, men som reagerer godt på cannabisbaseret medicin
3 Hvordan hjalp Billy med at gøre cannabisbaseret medicin lovlig i Storbritannien
Billys sag blev et højprofileret eksempel på en patient, der blev nægtet cannabisbaseret medicin på NHS. Hans familie kæmpede offentligt og juridisk for adgang, hvilket bidrog til det offentlige pres og den politiske debat, der førte til, at den britiske regering omklassificerede cannabisbaserede produkter til medicinsk brug i 2018
4 Hvorfor er det at fylde 21 så stort for hans familie
For mange børn med svær epilepsi eller kroniske tilstande kan forventet levetid og livskvalitet være usikker. At nå voksenalderen uden større tilbageslag er en betydelig og følelsesladet milepæl, som hans familie frygtede, de aldrig ville se
5 Er Billy fuldstændig helbredt nu
Nej. Fejringen handler om, at han har det godt, ikke at han er helbredt. Cannabisbaseret medicin styrer sandsynligvis hans symptomer effektivt, så han kan leve et mere normalt liv, men han har stadig den underliggende tilstand
Medicinsk cannabis i Storbritannien
6 Er cannabis lovligt i Storbritannien nu
Rekreativt nej. Men i november 2018 ændrede loven sig for at tillade speciallæger at ordinere cannabisbaserede produkter til medicinsk brug. Det er et kontrolleret stof, men lovligt at besidde med en gyldig recept
7 Kan jeg få medicinsk cannabis på NHS
Meget sjældent. Det ordineres kun af speciallæger på hospitaler for et begrænset antal tilstande. De fleste patienter som Billy skal i første omgang gennem private klinikker, fordi NHS-finansiering og ordineringsretningslinjer er ekstremt strenge
8 Hvad er forskellen mellem CBD og THC
