当比利·考德威尔还是婴儿时,医生们没想到他能活下来。他患有严重的癫痫,每天都会发作——残酷、令人精疲力竭,每一次都可能致命。“他们无法控制住癫痫发作,”他的母亲夏洛特回忆道。“比利被送回家等死——我们被告知他活不过一岁。”
那个预测是在2005年做出的。上个月,比利——他患有自闭症——在北爱尔兰一个安静而美丽的地方家中庆祝了他的21岁生日,与家人、朋友一起,有蛋糕,还有灿烂的笑容。
比利活着,并且不再有癫痫发作,他还有点像名人:这个男孩帮助推动了基于大麻的药物在英国合法化。2018年,考德威尔家族达到了一个政治和医疗的里程碑,这帮助比利活了下来,并为其他患者使用基于大麻的治疗打开了大门。
“这是我不敢梦想的事情,”夏洛特本周在蒂龙郡卡斯尔德格的家中说道。“比利能活到21岁,这无法用言语形容。他不仅仅是在生存——他正在茁壮成长。”
她说,比利现在能走路了,喜欢去海边。“他的平衡感变得非常好;他第一次能上下台阶了。而且他喜欢海滩,即使在冬天。”
这是一个充满痛苦多年的故事的幸福结局。
夏洛特说,比利度过了婴儿期,靠着多种药物进入了童年,但疾病仍在他体内肆虐,有时一天发作数百次。“他完全精疲力竭。他通过管子进食。他无法站立。”
当药物失效时,夏洛特在2010年带儿子去了芝加哥的一位专家那里,专家调整并改善了他的治疗,包括改变饮食,这有助于控制癫痫发作。
然后在2016年6月,比利快11岁时,癫痫发作“猛烈地”回来了,所以一家人回到了那位已搬到洛杉矶的专家那里。经过检查后,专家将比利转介给了一位医用大麻专家。
经过用大麻二酚(CBD)治疗——一种来自大麻植物的化学物质,不会让人兴奋——比利的症状得到了缓解。
考德威尔一家于2017年返回北爱尔兰,那里的一位家庭医生开了更多剂量的药,直到2018年5月,英国国家医疗服务体系(NHS)告诉他们停止。根据英国法律,基于大麻的治疗处方必须基于临床试验。
随着比利的药用完,考德威尔一家飞往加拿大多伦多,那里一位进行临床试验的儿科神经学家为比利开了CBD。当这家人返回英国时,希思罗机场的海关官员没收了药物。
“那是在周一;到周三比利就第一次发作了,”夏洛特说。“周五早上他长时间发作,被救护车紧急送往切尔西儿童医院。他们束手无策地治疗他,因为比利的药就在内政部的保险库里,距离只有两英里半。”
在公众愤怒之后,保守党政府给了这家人一张用于治疗比利的 cannabis oil 许可证。几周后,政府接受了它有助于某些病症的证据,并宣布将放宽获取大麻衍生药物的规定。
比利,这一突破的象征,回到了北爱尔兰的家,并接受了NHS的治疗,这家人对此心存感激。
夏洛特说,癫痫发作减缓然后停止了,除了2023年有一周因临时供应问题。自那以后比利没有再发作过。“处方大麻不仅还给了我作为母亲希望的权利,更重要的是,它把生活的权利还给了比利,”她说。
夏洛特和她的儿子比利·考德威尔在伦敦的一个公园里。照片:夏洛特·考德威尔
然而,NHS的处方受到严格限制,这迫使许多患者转向私人系统——据夏洛特说,这个系统既昂贵又不可靠。她成立了一个名为“透明负责任成人使用受控数据”(TRACD)的倡导组织,以推动变革。
夏洛特仍然对她所拥有的心存感激。“比利还在这里,他还活着。这就是让我继续前进的动力。我不能要求更多了。我只是很开心。”
常见问题解答
以下是根据比利及其家人的故事整理的常见问题列表,涵盖个人故事、英国医用大麻格局以及更广泛的背景
个人故事 背景
1 比利是谁,为什么他的家人在庆祝?
比利是一个刚满21岁的年轻人。他的家人非常高兴,因为他达到了这个里程碑,而且健康状况非常好,考虑到他的病史,他们原本不确定会发生这种情况。
2 比利患有什么疾病?
虽然提示中没有具体说明,但暗示比利患有严重的难治性疾病,传统药物对他无效,但对基于大麻的药物反应良好。
3 比利是如何帮助使基于大麻的药物在英国合法化的?
比利的案例成为了一个高调的例子,即患者被NHS拒绝使用基于大麻的药物。他的家人公开并合法地争取使用权,这促成了公众压力和政治辩论,最终导致英国政府在2018年将基于大麻的产品重新分类为药用用途。
4 为什么满21岁对他的家人来说如此重要?
对于许多患有严重癫痫或慢性疾病的儿童来说,预期寿命和生活质量可能不确定。在没有重大挫折的情况下成年是一个重要且情感上的里程碑,他的家人曾担心永远看不到这一天。
5 比利现在完全治愈了吗?
没有。庆祝是因为他状况良好,而不是被治愈。基于大麻的药物可能有效控制他的症状,让他能过更正常的生活,但他仍然有潜在的疾病。
英国医用大麻
6 现在大麻在英国合法吗?
娱乐用途不合法。但在2018年11月,法律发生了变化,允许专科医生为药用目的开具基于大麻的产品。它是一种受控药物,但持有有效处方是合法的。
7 我能在NHS获得医用大麻吗?
非常罕见。它只能由专科医院医生为有限的病症开具。大多数患者,像比利最初一样,必须通过私人诊所,因为NHS的资金和处方指南极其严格。
8 CBD和THC有什么区别?