Wakati Billy Caldwell alipokuwa mtoto mchanga, madaktari hawakutarajia kuishi. Alikuwa na aina kali ya kifafa iliyosababisha mshtuko wa kila siku—wa kikatili, wenye kuchosha, na kila mmoja ungeweza kuwa hatari. "Hawakuweza kudhibiti mshtuko," mama yake, Charlotte, alikumbuka. "Billy alirudishwa nyumbani afe—tuliambiwa hatakuishi zaidi ya siku yake ya kuzaliwa ya kwanza."
Utabiri huo ulitolewa mwaka 2005. Mwezi uliopita, Billy—ambaye ana ugonjwa wa tawahudi—alisherehekea siku yake ya kuzaliwa ya 21 nyumbani katika eneo tulivu na zuri la Ireland ya Kaskazini pamoja na familia, marafiki, keki, na tabasamu kubwa.
Billy yuko hai na hana mshtuko, na ni kama mtu maarufu: mvulana aliyesaidia kufanya dawa za bangi kuwa halali nchini Uingereza. Mwaka 2018, familia ya Caldwell ilifikia hatua muhimu ya kisiasa na kimatibabu iliyosaidia kuweka Billy hai na kufungua mlango kwa wagonjwa wengine kutumia matibabu ya bangi.
"Ilikuwa kitu ambacho sikutarajia hata kuota," Charlotte alisema wiki hii kutoka nyumbani kwa familia huko Castlederg, County Tyrone. "Ni zaidi ya maneno kwamba Billy amefikia umri wa miaka 21. Yeye haishi tu—anastawi."
Billy sasa anaweza kutembea na anapenda safari za kwenda baharini, alisema. "Usawa wake umekuwa mzuri sana; anaweza kupanda na kushuka ngazi kwa mara ya kwanza. Na anapenda ufukwe, hata wakati wa baridi."
Ni mwisho wa furaha kwa hadithi ambayo kwa miaka mingi ilikuwa imejaa maumivu.
Billy alinusurika utotoni na kufikia ujana na mchanganyiko wa dawa, lakini ugonjwa bado ulikuwa mkali ndani ya mwili wake, wakati mwingine ukisababisha mamia ya mshtuko kwa siku, alisema Charlotte. "Alikuwa amechoka kabisa. Alilishwa kupitia neli. Hakuweza kusimama."
Wakati dawa zilipoacha kufanya kazi, Charlotte alimpeleka mwanawe mwaka 2010 kwa mtaalamu huko Chicago ambaye alirekebisha na kuboresha matibabu yake, ikiwa ni pamoja na kubadilisha mlo wake, ambao ulisaidia kudhibiti mshtuko.
Kisha mnamo Juni 2016, wakati Billy alipokuwa karibu miaka 11, mshtuko ulirudi "kwa kisasi," hivyo familia ilirudi kwa mtaalamu, ambaye alikuwa amehamia Los Angeles. Baada ya vipimo, alimpeleka Billy kwa mtaalamu wa bangi ya matibabu.
Baada ya matibabu na cannabidiol (CBD)—kemikali kutoka kwa mmea wa bangi ambayo haikufanyi uwe mlevi—dalili za Billy zilipungua.
Familia ya Caldwell ilirudi Ireland ya Kaskazini mwaka 2017, ambapo daktari wa familia aliagiza dozi zaidi hadi Mei 2018, wakati NHS ilipowaambia waache. Chini ya sheria ya Uingereza, dawa ya bangi ilipaswa kutegemea majaribio ya kimatibabu.
Kwa kuwa dawa za Billy zilikuwa zinaisha, familia ya Caldwell ilisafiri kwa ndege kwenda Toronto, Kanada, ambapo daktari wa neva wa watoto anayeendesha majaribio ya kimatibabu aliagiza CBD kwa Billy. Familia iliporudi Uingereza, maafisa wa forodha kwenye uwanja wa ndege wa Heathrow walichukua dawa hiyo.
"Ilikuwa Jumatatu; kufikia Jumatano Billy alikuwa na mshtuko wa kwanza," alisema Charlotte. "Ijumaa asubuhi alikuwa na mshtuko mrefu na aliharakishwa kwenda hospitali ya watoto ya Chelsea kwa gari la wagonjwa. Walimtibu kwa mikono iliyofungwa kwa sababu dawa za Billy zilikuwa kwenye hazina ya Ofisi ya Mambo ya Ndani, umbali wa maili mbili na nusu tu."
Baada ya hasira ya umma, serikali ya Conservative ilipa familia leseni ya mafuta ya bangi kumtibu Billy. Wiki kadhaa baadaye, serikali ilikubali ushahidi kwamba ilisaidia hali fulani na ikatangaza itapunguza sheria za kupata dawa zinazotokana na bangi.
Billy, ishara ya mafanikio hayo, alirudi nyumbani Ireland ya Kaskazini na kupata matibabu kupitia NHS, ambayo familia inashukuru.
Mshtuko ulipungua na kisha ukakoma, alisema Charlotte, isipokuwa wiki moja mwaka 2023 wakati wa tatizo la muda la usambazaji. Billy hajapata mshtuko tangu hapo. "Bangi ya dawa haijarudisha tu haki yangu kama mama ya kuwa na matumaini, lakini muhimu zaidi, imemrudishia Billy haki yake ya kuishi," alisema.
Charlotte na mwanawe Billy Caldwell kwenye bustani huko London. Picha: Charlotte Caldwell
Hata hivyo, dawa za NHS zimezuiwa sana, jambo linalowalazimisha wagonjwa wengi kwenda kwenye mfumo wa kibinafsi—ambao ni wa gharama kubwa na usioaminika, kulingana na Charlotte. Ameanzisha kikundi cha utetezi kiitwacho Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD) kushinikiza mabadiliko.
Charlotte bado anashukuru kwa alicho nacho. "Billy bado yuko hapa, bado yuko hai. Hicho ndicho kinachoniweka nikiendelea. Siwezi kuomba kitu kingine chochote. Nina furaha tu."
Maswali Yanayoulizwa Mara kwa Mara
Hapa kuna orodha ya maswali yanayoulizwa mara kwa mara kulingana na hadithi ya Billy na familia yake inayojumuisha hadithi ya kibinafsi, mazingira ya bangi ya matibabu nchini Uingereza, na muktadha mpana.
Hadithi ya Kibinafsi Usuli
1 Billy ni nani na kwa nini familia yake inasherehekea?
Billy ni kijana ambaye amefikia umri wa miaka 21. Familia yake imefurahi sana kwa sababu amefikia hatua hii huku akifanya vizuri kiafya, jambo ambalo hawakuwa na uhakika lingetokea kutokana na historia yake ya kimatibabu.
2 Billy ana ugonjwa gani?
Ingawa haujatajwa katika maelezo, maana yake ni kwamba Billy ana ugonjwa mkali usiojibu matibabu ya kawaida, lakini unaojibu vizuri dawa za bangi.
3 Billy alisaidiaje kufanya dawa za bangi kuwa halali nchini Uingereza?
Kesi ya Billy ikawa mfano maarufu wa mgonjwa aliyenyimwa dawa za bangi kupitia NHS. Familia yake ilipigania hadharani na kisheria kupata dawa, jambo lililochangia shinikizo la umma na mjadala wa kisiasa uliosababisha serikali ya Uingereza kubadilisha sheria za bidhaa za bangi kwa matumizi ya matibabu mwaka 2018.
4 Kwa nini kufikia umri wa miaka 21 ni jambo kubwa kwa familia yake?
Kwa watoto wengi wenye kifafa kikali au magonjwa sugu, maisha na ubora wa maisha huwa si ya uhakika. Kufikia utu uzima bila matatizo makubwa ni hatua muhimu na ya kihisia ambayo familia yake iliogopa wasije wakaiona.
5 Je, Billy amepona kabisa sasa?
Hapana. Sherehe ni kuhusu kufanya vizuri, si kupona. Dawa za bangi zinasaidia kudhibiti dalili zake kwa ufanisi, kumruhusu kuishi maisha ya kawaida zaidi, lakini bado ana ugonjwa wa msingi.
Bangi ya Matibabu nchini Uingereza
6 Je, bangi ni halali nchini Uingereza sasa?
Kwa burudani, hapana. Lakini mnamo Novemba 2018, sheria ilibadilika kuruhusu madaktari wa kitaalamu kuagiza bidhaa za bangi kwa matumizi ya matibabu. Ni dawa inayodhibitiwa lakini halali kumiliki kwa dawa halali.
7 Je, ninaweza kupata bangi ya matibabu kupitia NHS?
Mara chache sana. Inaagizwa tu na madaktari wa hospitali za kitaalamu kwa idadi ndogo ya magonjwa. Wagonjwa wengi kama Billy wanapaswa kwenda kupitia kliniki za kibinafsi kwa sababu miongozo ya NHS ya ufadhili na uagizaji ni kali sana.
8 Kuna tofauti gani kati ya CBD na THC?
