Kun Billy Caldwell oli vauva, lääkärit eivät odottaneet hänen selviytyvän. Hänellä oli vaikea epilepsian muoto, joka aiheutti päivittäisiä kohtauksia—raakoja, uuvuttavia, ja jokainen niistä olisi voinut olla kohtalokas. "He eivät saaneet kohtauksia hallintaan," hänen äitinsä Charlotte muisteli. "Billy lähetettiin kotiin kuolemaan—meille sanottiin, ettei hän eläisi ensimmäistä syntymäpäiväänsä pidemmälle."
Tämä ennuste tehtiin vuonna 2005. Viime kuussa Billy—joka on autistinen—juhli 21-vuotissyntymäpäiväänsä kotona hiljaisella, kauniilla alueella Pohjois-Irlannissa perheen, ystävien, kakun ja suuren hymyn kanssa.
Billy on elossa ja vapaa kohtauksista, ja hän on jonkinlainen julkkis: poika, joka auttoi tekemään kannabispohjaisesta lääkkeestä laillista Isossa-Britanniassa. Vuonna 2018 Caldwellin perhe saavutti poliittisen ja lääketieteellisen virstanpylvään, joka auttoi pitämään Billyn hengissä ja avasi oven muille potilaille käyttää kannabispohjaisia hoitoja.
"Se oli jotain, mitä en edes uskaltanut unelmoida," Charlotte sanoi tällä viikolla perheen kodista Castledergissä, Tyronen kreivikunnassa. "Se on sanojen tuolla puolen, että Billy on saavuttanut 21 vuotta. Hän ei vain selviydy—hän voi hyvin."
Billy voi nyt kävellä ja rakastaa retkiä merelle, hän sanoi. "Hänen tasapainonsa on tullut todella hyväksi; hän voi mennä ylös ja alas portaita ensimmäistä kertaa. Ja hän rakastaa rantaa, jopa talvella."
Se on onnellinen loppu tarinalle, joka oli monta vuotta täynnä kipua.
Billy selvisi vauvaiästä ja pääsi poikavuosiin lääkkeiden yhdistelmällä, mutta tauti raivosi silti hänen kehossaan, joskus aiheuttaen satoja kohtauksia päivässä, Charlotte sanoi. "Hän oli täysin uupunut. Häntä ruokittiin letkun kautta. Hän ei pystynyt seisomaan."
Kun lääkkeet lakkasivat toimimasta, Charlotte vei poikansa vuonna 2010 asiantuntijan luo Chicagoon, joka sääteli ja paransi hänen hoitoaan, mukaan lukien ruokavalion muuttamisen, mikä auttoi hallitsemaan kohtauksia.
Sitten kesäkuussa 2016, kun Billy oli melkein 11, kohtaukset palasivat "kostolla", joten perhe palasi asiantuntijan luo, joka oli muuttanut Los Angelesiin. Testien jälkeen hän ohjasi Billyn lääkekannabiksen asiantuntijalle.
Hoidon jälkeen kannabidiolilla (CBD)—kannabiskasvin kemikaalilla, joka ei päihdytä—Billyn oireet helpottivat.
Caldwellit palasivat Pohjois-Irlantiin vuonna 2017, missä perhelääkäri määräsi lisää annoksia toukokuuhun 2018 asti, jolloin NHS käski heitä lopettamaan. Ison-Britannian lain mukaan kannabispohjaisen hoidon reseptin piti perustua kliinisiin kokeisiin.
Kun Billyn lääke oli loppumassa, Caldwellit lensivät Torontoon, Kanadaan, missä lasten neurologi, joka johti kliinisiä kokeita, määräsi CBD:tä Billylle. Kun perhe palasi Isoon-Britanniaan, tullivirkailijat Heathrow'n lentokentällä ottivat lääkkeen pois.
"Se oli maanantaina; keskiviikkoon mennessä Billyllä oli ensimmäinen kohtaus," Charlotte sanoi. "Perjantaiaamuna hänellä oli pitkä kohtaus ja hänet kiidätettiin Chelsean lastensairaalaan ambulanssilla. He hoitivat häntä sidotuin käsin, koska Billyn lääke oli sisäministeriön holveissa, vain kahden ja puolen mailin päässä."
Yleisen suuttumuksen jälkeen konservatiivihallitus antoi perheelle luvan kannabisöljyyn Billyn hoitamiseksi. Viikkoja myöhemmin hallitus hyväksyi todisteet siitä, että se auttoi joissakin sairauksissa, ja ilmoitti löysäävänsä sääntöjä kannabiksesta johdettujen lääkkeiden saatavuudessa.
Billy, tuon läpimurron symboli, palasi kotiin Pohjois-Irlantiin ja sai hoitoa NHS:n kautta, mistä perhe on kiitollinen.
Kohtaukset hidastuivat ja sitten loppuivat, Charlotte sanoi, paitsi yhden viikon aikana vuonna 2023 väliaikaisen toimitusongelman vuoksi. Billyllä ei ole ollut kohtauksia sen jälkeen. "Reseptikannabis ei ole vain antanut minulle takaisin oikeuttani äitinä toivoa, mutta mikä tärkeämpää, se on antanut Billylle hänen oikeutensa elämään," hän sanoi.Charlotte ja hänen poikansa Billy Caldwell puistossa Lontoossa. Valokuva: Charlotte Caldwell
NHS-reseptit ovat kuitenkin erittäin rajoitettuja, mikä pakottaa monet potilaat kääntymään yksityisen järjestelmän puoleen—joka on sekä kallista että epäluotettavaa, Charlotten mukaan. Hän on perustanut edunvalvontaryhmän nimeltä Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD) ajaakseen muutosta.
Charlotte on silti kiitollinen siitä, mitä hänellä on. "Billy on vielä täällä, hän on vielä elossa. Se pitää minut liikkeellä. En voisi pyytää enempää. Olen vain onnellinen."
Usein kysytyt kysymykset
Tässä on luettelo UKK:ista, jotka perustuvat Billyn ja hänen perheensä tarinaan ja kattavat henkilökohtaisen tarinan, lääkekannabiksen maiseman Isossa-Britanniassa ja laajemman kontekstin
Henkilökohtainen tarina Tausta
1 Kuka on Billy ja miksi hänen perheensä juhlii
Billy on nuori mies, joka täytti juuri 21 Hänen perheensä on riemuissaan, koska hän on saavuttanut tämän virstanpylvään ja voi terveydellisesti erittäin hyvin, mikä on jotain, mistä he eivät olleet varmoja hänen sairaushistoriansa vuoksi
2 Mikä sairaus Billyllä on
Vaikka sitä ei ole erikseen mainittu, oletuksena on, että Billyllä on vaikea hoitoresistentti sairaus, johon perinteiset lääkkeet eivät tehonneet, mutta joka reagoi hyvin kannabispohjaiseen lääkkeeseen
3 Miten Billy auttoi tekemään kannabispohjaisesta lääkkeestä laillista Isossa-Britanniassa
Billyn tapaus tuli näkyväksi esimerkiksi potilaasta, jolta evättiin kannabispohjainen lääkitys NHS:n kautta Hänen perheensä taisteli julkisesti ja laillisesti pääsystä, mikä vaikutti julkiseen paineeseen ja poliittiseen keskusteluun, joka johti Ison-Britannian hallituksen kannabispohjaisten tuotteiden uudelleenluokitteluun lääkekäyttöön vuonna 2018
4 Miksi 21 vuoden täyttäminen on niin iso juttu hänen perheelleen
Monille lapsille, joilla on vaikea epilepsia tai kroonisia sairauksia, elinajanodote ja elämänlaatu voivat olla epävarmoja Aikuisuuden saavuttaminen ilman suuria takaiskuja on merkittävä ja tunteellinen virstanpylväs, jota hänen perheensä pelkäsi, ettei koskaan näkisi
5 Onko Billy nyt täysin parantunut
Ei Juhliminen liittyy siihen, että hän voi hyvin, ei siihen, että hän on parantunut Kannabispohjainen lääke todennäköisesti hallitsee hänen oireitaan tehokkaasti, mikä antaa hänelle mahdollisuuden elää normaalinpaa elämää, mutta hänellä on edelleen perussairaus
Lääkekannabis Isossa-Britanniassa
6 Onko kannabis nyt laillista Isossa-Britanniassa
Virkistyskäytössä ei Mutta marraskuussa 2018 laki muuttui sallimaan erikoislääkäreiden määrätä kannabispohjaisia tuotteita lääkekäyttöön Se on kontrolloitu huume, mutta laillinen omistaa voimassa olevalla reseptillä
7 Voinko saada lääkekannabista NHS:n kautta
Erittäin harvoin Sitä määräävät vain erikoissairaalan lääkärit rajoitettuun määrään sairauksia Useimpien potilaiden, kuten Billyn, on aluksi mentävä yksityisten klinikoiden kautta, koska NHS:n rahoitus ja määräysohjeet ovat erittäin tiukat
8 Mikä on ero CBD:n ja THC:n välillä
