Quando Billy Caldwell era un bambino, i medici non si aspettavano che sopravvivesse. Aveva una forma grave di epilessia che causava crisi quotidiane—brutali, estenuanti, e ognuna avrebbe potuto essere fatale. "Non riuscivano a tenere sotto controllo le crisi," ricordava sua madre, Charlotte. "Billy è stato mandato a casa per morire—ci avevano detto che non sarebbe vissuto oltre il suo primo compleanno."
Quella previsione fu fatta nel 2005. Il mese scorso, Billy—che è autistico—ha festeggiato il suo ventunesimo compleanno a casa, in una zona tranquilla e bellissima dell'Irlanda del Nord, con famiglia, amici, torta e un grande sorriso.
Billy è vivo e libero da crisi, ed è una specie di celebrità: il ragazzo che ha contribuito a rendere legale la medicina a base di cannabis nel Regno Unito. Nel 2018, la famiglia Caldwell ha raggiunto un traguardo politico e medico che ha aiutato a mantenere Billy in vita e ha aperto la porta ad altri pazienti per usare trattamenti a base di cannabis.
"Era qualcosa che non osavo nemmeno sognare," ha detto Charlotte questa settimana dalla casa di famiglia a Castlederg, nella contea di Tyrone. "È oltre le parole che Billy abbia raggiunto i 21 anni. Non sta solo sopravvivendo—sta prosperando."
Billy ora può camminare e ama le gite al mare, ha detto. "Il suo equilibrio è diventato davvero buono; può salire e scendere le scale per la prima volta. E ama la spiaggia, anche in inverno."
È un lieto fine per una storia che per molti anni è stata piena di dolore.
Billy è sopravvissuto all'infanzia ed è arrivato alla fanciullezza con un mix di farmaci, ma la malattia infuriava ancora nel suo corpo, causando a volte centinaia di crisi al giorno, ha detto Charlotte. "Era completamente esausto. Veniva nutrito tramite un tubo. Non riusciva a stare in piedi."
Quando i farmaci smisero di funzionare, Charlotte portò suo figlio nel 2010 da uno specialista a Chicago che aggiustò e migliorò il suo trattamento, incluso il cambiamento della dieta, che aiutò a controllare le crisi.
Poi nel giugno 2016, quando Billy aveva quasi 11 anni, le crisi tornarono "con vendetta," così la famiglia tornò dallo specialista, che si era trasferito a Los Angeles. Dopo i test, lo indirizzò a un esperto di cannabis medica.
Dopo il trattamento con cannabidiolo (CBD)—una sostanza chimica della pianta di cannabis che non fa sballare—i sintomi di Billy si attenuarono.
I Caldwell tornarono in Irlanda del Nord nel 2017, dove un medico di famiglia prescrisse dosi aggiuntive fino al maggio 2018, quando il NHS disse loro di fermarsi. Secondo la legge del Regno Unito, una prescrizione per un trattamento a base di cannabis doveva basarsi su studi clinici.
Con le medicine di Billy in esaurimento, i Caldwell volarono a Toronto, in Canada, dove un neurologo pediatrico che conduceva studi clinici prescrisse CBD per Billy. Quando la famiglia tornò nel Regno Unito, i funzionari doganali all'aeroporto di Heathrow portarono via la medicina.
"Quello era lunedì; entro mercoledì Billy ebbe la sua prima crisi," ha detto Charlotte. "Venerdì mattina ebbe una lunga crisi e fu portato d'urgenza all'ospedale pediatrico Chelsea in ambulanza. Lo trattarono con le mani legate perché la medicina di Billy era nei caveau del Ministero degli Interni, a soli quattro chilometri di distanza."
Dopo l'indignazione pubblica, il governo conservatore diede alla famiglia una licenza per l'olio di cannabis per trattare Billy. Settimane dopo, il governo accettò le prove che aiutava in alcune condizioni e annunciò che avrebbe allentato le regole sull'accesso alla medicina derivata dalla cannabis.
Billy, il simbolo di quella svolta, tornò a casa in Irlanda del Nord e ricevette il trattamento tramite il NHS, cosa per cui la famiglia è grata.
Le crisi rallentarono e poi si fermarono, ha detto Charlotte, tranne per una settimana nel 2023 durante un problema temporaneo di fornitura. Billy non ha avuto crisi da allora. "La cannabis su prescrizione non solo mi ha restituito il mio diritto come madre di sperare, ma, cosa più importante, ha restituito a Billy il suo diritto alla vita," ha detto.
Charlotte e suo figlio Billy Caldwell in un parco a Londra. Fotografia: Charlotte Caldwell
Tuttavia, le prescrizioni del NHS sono fortemente limitate, il che costringe molti pazienti a rivolgersi al sistema privato—uno che è sia costoso che inaffidabile, secondo Charlotte. Ha creato un gruppo di advocacy chiamato Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD) per spingere al cambiamento.
Charlotte è ancora grata per ciò che ha. "Billy è ancora qui, è ancora vivo. Questo è ciò che mi fa andare avanti. Non potrei chiedere di più. Sono solo felice."
Domande Frequenti
Ecco un elenco di domande frequenti basate sulla storia di Billy e della sua famiglia, che copre la storia personale, il panorama della cannabis medica nel Regno Unito e il contesto più ampio
Storia Personale Contesto
1 Chi è Billy e perché la sua famiglia sta festeggiando
Billy è un giovane uomo che ha appena compiuto 21 anni La sua famiglia è piena di gioia perché ha raggiunto questo traguardo mentre sta eccezionalmente bene dal punto di vista della salute, cosa di cui non erano sicuri che sarebbe successo data la sua storia medica
2 Quale condizione medica ha Billy
Anche se non specificato nel testo, il suggerimento è che Billy abbia una condizione grave e resistente al trattamento per cui i farmaci tradizionali hanno fallito ma che risponde bene alla medicina a base di cannabis
3 Come ha aiutato Billy a rendere legale la medicina a base di cannabis nel Regno Unito
Il caso di Billy è diventato un esempio di alto profilo di un paziente a cui era negata la medicina a base di cannabis tramite il NHS La sua famiglia ha lottato pubblicamente e legalmente per l'accesso, il che ha contribuito alla pressione pubblica e al dibattito politico che ha portato il governo del Regno Unito a riclassificare i prodotti a base di cannabis per uso medicinale nel 2018
4 Perché compiere 21 anni è così importante per la sua famiglia
Per molti bambini con epilessia grave o condizioni croniche, l'aspettativa di vita e la qualità della vita possono essere incerte Raggiungere l'età adulta senza grandi battute d'arresto è un traguardo significativo ed emotivo che la sua famiglia temeva di non vedere mai
5 Billy è completamente guarito ora
No La celebrazione riguarda il fatto che sta bene, non che è guarito La medicina a base di cannabis probabilmente gestisce efficacemente i suoi sintomi, permettendogli di vivere una vita più normale, ma ha ancora la condizione di base
Cannabis Medica nel Regno Unito
6 La cannabis è legale nel Regno Unito ora
Ricreativamente no Ma nel novembre 2018 la legge è cambiata per permettere a medici specialisti di prescrivere prodotti a base di cannabis per uso medicinale È una droga controllata ma legale da possedere con una prescrizione valida
7 Posso ottenere cannabis medica tramite il NHS
Molto raramente Viene prescritta solo da medici specialisti ospedalieri per un numero limitato di condizioni La maggior parte dei pazienti, come Billy inizialmente, deve passare attraverso cliniche private perché i finanziamenti e le linee guida di prescrizione del NHS sono estremamente rigidi
8 Qual è la differenza tra CBD e THC
