Amikor Billy Caldwell csecsemő volt, az orvosok nem számítottak arra, hogy életben marad. Az epilepszia súlyos formájában szenvedett, amely napi rohamokat okozott – kegyetlen, kimerítő rohamokat, és mindegyik végzetes lehetett volna. „Nem tudták kordában tartani a rohamokat” – emlékezett vissza édesanyja, Charlotte. „Billyt hazaküldték, hogy meghaljon – azt mondták nekünk, hogy nem éli meg az első születésnapját.”
Ezt a jóslatot 2005-ben mondták ki. A múlt hónapban Billy – aki autista – a 21. születésnapját ünnepelte otthon, Észak-Írország egy csendes, gyönyörű részén, családjával, barátaival, tortával és nagy mosollyal.
Billy él, és rohammentes, ráadásul valamiféle híresség: ő az a fiú, aki segített törvényessé tenni a kannabisz alapú gyógyszereket az Egyesült Királyságban. 2018-ban a Caldwell család olyan politikai és orvosi mérföldkőhöz ért, amely segített Billyt életben tartani, és ajtót nyitott más betegek számára is a kannabisz alapú kezelésekhez.
„Olyasmi volt ez, amiről még álmodni sem mertem” – mondta Charlotte ezen a héten a család otthonából, Castledergből, Tyrone megyéből. „Szavakkal kifejezhetetlen, hogy Billy betöltötte a 21-et. Nem csak túlél – ő virágzik.”
Billy most már tud járni, és imádja a tengerhez tett kirándulásokat – mondta. „Az egyensúlya nagyon jó lett; először tud fel-le menni a lépcsőkön. És imádja a strandot, még télen is.”
Ez egy boldog befejezése egy történetnek, amely sok éven át tele volt fájdalommal.
Billy túlélte a csecsemőkort, és gyógyszerek kombinációjával eljutott a gyermekkorig, de a betegség továbbra is tombolt a testében, néha napi több száz rohamot okozva – mondta Charlotte. „Teljesen kimerült volt. Csövön keresztül táplálták. Nem tudott felállni.”
Amikor a gyógyszerek hatástalanná váltak, Charlotte 2010-ben elvitte fiát egy chicagói szakemberhez, aki módosította és javította a kezelését, beleértve az étrendjének megváltoztatását is, ami segített a rohamok kontrollálásában.
Aztán 2016 júniusában, amikor Billy majdnem 11 éves volt, a rohamok „bosszúval” tértek vissza, ezért a család visszatért a szakemberhez, aki időközben Los Angelesbe költözött. A vizsgálatok után a szakember egy orvosi kannabisz-szakértőhöz irányította Billyt.
A kannabidiol (CBD) – a kannabisznövényből származó vegyület, amelytől nem lesz az ember beállva – kezelés után Billy tünetei enyhültek.
A Caldwellék 2017-ben visszatértek Észak-Írországba, ahol egy háziorvos további adagokat írt fel egészen 2018 májusáig, amikor az NHS (Nemzeti Egészségügyi Szolgálat) azt mondta nekik, hogy hagyják abba. Az Egyesült Királyság törvényei szerint a kannabisz alapú kezelés felírásának klinikai vizsgálatokon kellett alapulnia.
Mivel Billy gyógyszere fogytán volt, a Caldwellék Torontóba repültek Kanadába, ahol egy klinikai vizsgálatokat vezető gyermekneurológus CBD-t írt fel Billynek. Amikor a család visszatért az Egyesült Királyságba, a Heathrow repülőtér vámosai elkobozták a gyógyszert.
„Ez hétfőn történt; szerdára Billynek már megvolt az első rohama” – mondta Charlotte. „Péntek reggel hosszú rohama volt, és mentővel rohantak vele a Chelsea gyermekkórházba. Megkötött kézzel kezelték, mert Billy gyógyszere a Belügyminisztérium páncéltermében volt, mindössze két és fél mérfölddel arrébb.”
A nyilvános felháborodás után a konzervatív kormány engedélyt adott a családnak kannabiszolaj használatára Billy kezelésére. Hetekkel később a kormány elfogadta a bizonyítékokat, hogy bizonyos állapotokon segít, és bejelentette, hogy enyhíti a kannabisz származékú gyógyszerekhez való hozzáférés szabályait.
Billy, ennek az áttörésnek a szimbóluma, visszatért otthonába Észak-Írországba, és az NHS-en keresztül kapott kezelést, amiért a család hálás.
A rohamok lelassultak, majd megszűntek – mondta Charlotte –, kivéve egy hetet 2023-ban, amikor átmeneti ellátási probléma volt. Billynek azóta nincs rohama. „A receptre kapható kannabisz nemcsak visszaadta nekem az anyai jogomat a reményhez, hanem ami még fontosabb, visszaadta Billynek a jogát az élethez” – mondta.
Charlotte és fia, Billy Caldwell egy londoni parkban. Fotó: Charlotte Caldwell
Az NHS-felírások azonban erősen korlátozottak, ami sok beteget kényszerít arra, hogy a magánrendszerhez forduljon – amely Charlotte szerint egyszerre költséges és megbízhatatlan. Létrehozott egy érdekképviseleti csoportot Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD) néven, hogy változást sürgessen.
Charlotte még mindig hálás azért, amije van. „Billy még itt van, még él. Ez tartja bennem a lelket. Nem kérhetek többet. Csak boldog vagyok.”
Gyakran Ismételt Kérdések
Íme egy lista a Billy és családja története alapján összeállított gyakori kérdésekről, amelyek lefedik a személyes történetet, az Egyesült Királyság orvosi kannabisz-helyzetét és a tágabb kontextust
Személyes Történet Háttér
1 Ki Billy, és miért ünnepel a családja
Billy egy fiatal férfi, aki nemrég töltötte be a 21-et A családja túlzottan boldog, mert elérte ezt a mérföldkövet, miközben egészségileg kiválóan van ami olyasmi amiben nem voltak biztosak az orvosi előzményei alapján
2 Milyen egészségügyi állapota van Billynek
Bár a szöveg nem pontosítja az implikáció az hogy Billynek súlyos kezelésrezisztens állapota van amelyre a hagyományos gyógyszerek nem hatottak de amely jól reagál a kannabisz alapú gyógyszerre
3 Hogyan segített Billy törvényessé tenni a kannabisz alapú gyógyszereket az Egyesült Királyságban
Billy esete nagy nyilvánosságot kapott példája lett annak a betegnek akitől megtagadták a kannabisz alapú gyógyszert az NHS-en keresztül A családja nyilvánosan és jogi úton küzdött a hozzáférésért ami hozzájárult a nyilvános nyomáshoz és a politikai vitához amely végül ahhoz vezetett hogy az Egyesült Királyság kormánya 2018-ban átminősítette a kannabisz alapú termékeket orvosi felhasználásra
4 Miért olyan nagy dolog a 21. születésnap a családja számára
Sok súlyos epilepsziás vagy krónikus beteg gyermek esetében a várható élettartam és az életminőség bizonytalan A felnőttkor elérése jelentős visszaesések nélkül fontos és érzelmes mérföldkő amelyet a családja attól tartott soha nem lát
5 Billy teljesen meggyógyult most
Nem Az ünneplés arról szól hogy jól van nem hogy meggyógyult A kannabisz alapú gyógyszer valószínűleg hatékonyan kezeli a tüneteit lehetővé téve hogy normálisabb életet éljen de az alapbetegsége még mindig megvan
Orvosi Kannabisz az Egyesült Királyságban
6 A kannabisz legális most az Egyesült Királyságban
Rekreációs célra nem De 2018 novemberében a törvény megváltozott hogy lehetővé tegye a szakorvosok számára kannabisz alapú termékek felírását orvosi célra Ellenőrzött szer de legális birtokolni érvényes recepttel
7 Kaphatok orvosi kannabiszt az NHS-en keresztül
Nagyon ritkán Csak szakorvosok írhatják fel kórházi környezetben korlátozott számú állapotra A legtöbb betegnek mint Billynek is először magánklinikákon kell keresztülmennie mert az NHS finanszírozása és felírási irányelvei rendkívül szigorúak
8 Mi a különbség a CBD és a THC között
