जब बिली कॉल्डवेल एक शिशु था, डॉक्टरों को उम्मीद नहीं थी कि वह जीवित रहेगा। उसे मिर्गी का एक गंभीर रूप था जिसके कारण रोज़ाना दौरे पड़ते थे—क्रूर, थकाने वाले, और उनमें से प्रत्येक घातक हो सकता था। "वे दौरों को नियंत्रण में नहीं ला सके," उसकी माँ, शार्लोट ने याद किया। "बिली को घर भेज दिया गया था ताकि वह मर जाए—हमें बताया गया था कि वह अपने पहले जन्मदिन से आगे नहीं जी पाएगा।"
यह भविष्यवाणी 2005 में की गई थी। पिछले महीने, बिली—जो ऑटिस्टिक है—ने उत्तरी आयरलैंड के एक शांत, सुंदर हिस्से में अपने घर पर परिवार, दोस्तों, केक और एक बड़ी मुस्कान के साथ अपना 21वाँ जन्मदिन मनाया।
बिली जीवित है और दौरों से मुक्त है, और वह कुछ हद तक एक सेलिब्रिटी है: वह लड़का जिसने यूके में कैनाबिस-आधारित दवा को कानूनी बनाने में मदद की। 2018 में, कॉल्डवेल परिवार ने एक राजनीतिक और चिकित्सा मील का पत्थर हासिल किया जिसने बिली को जीवित रखने में मदद की और अन्य रोगियों के लिए कैनाबिस-आधारित उपचारों का उपयोग करने का द्वार खोला।
"यह कुछ ऐसा था जिसके बारे में मैंने सपने में भी सोचने की हिम्मत नहीं की थी," शार्लोट ने इस सप्ताह कासलडर्ग, काउंटी टाइरोन में पारिवारिक घर से कहा। "यह शब्दों से परे है कि बिली 21 साल का हो गया है। वह सिर्फ जीवित नहीं है—वह फल-फूल रहा है।"
बिली अब चल सकता है और समुद्र की यात्राएँ पसंद करता है, उसने कहा। "उसका संतुलन वास्तव में अच्छा हो गया है; वह पहली बार सीढ़ियों से ऊपर और नीचे जा सकता है। और उसे समुद्र तट बहुत पसंद है, यहाँ तक कि सर्दियों में भी।"
यह एक ऐसी कहानी का सुखद अंत है जो कई वर्षों तक दर्द से भरी थी।
बिली शैशवावस्था में बच गया और दवाओं के मिश्रण के साथ बचपन तक पहुँचा, लेकिन बीमारी अभी भी उसके शरीर के अंदर भड़क रही थी, कभी-कभी दिन में सैकड़ों दौरे पड़ते थे, शार्लोट ने कहा। "वह पूरी तरह से थक गया था। उसे एक ट्यूब के माध्यम से खिलाया जाता था। वह खड़ा नहीं हो सकता था।"
जब दवाएँ काम करना बंद कर दीं, तो शार्लोट 2010 में अपने बेटे को शिकागो के एक विशेषज्ञ के पास ले गई जिसने उसके उपचार को समायोजित और बेहतर किया, जिसमें उसके आहार को बदलना भी शामिल था, जिससे दौरों को नियंत्रित करने में मदद मिली।
फिर जून 2016 में, जब बिली लगभग 11 साल का था, दौरे "प्रतिशोध के साथ" वापस आए, इसलिए परिवार विशेषज्ञ के पास लौटा, जो लॉस एंजिल्स चला गया था। परीक्षणों के बाद, उसने बिली को एक चिकित्सा कैनाबिस विशेषज्ञ के पास भेजा।
कैनाबिडियोल (CBD) के साथ उपचार के बाद—कैनाबिस पौधे से प्राप्त एक रसायन जो नशा नहीं कराता—बिली के लक्षण कम हो गए।
कॉल्डवेल 2017 में उत्तरी आयरलैंड लौट आए, जहाँ एक पारिवारिक डॉक्टर ने मई 2018 तक अधिक खुराकें निर्धारित कीं, जब NHS ने उन्हें रोकने के लिए कहा। यूके कानून के तहत, कैनाबिस-आधारित उपचार के लिए नुस्खा नैदानिक परीक्षणों पर आधारित होना आवश्यक था।
बिली की दवा खत्म होने के साथ, कॉल्डवेल टोरंटो, कनाडा के लिए उड़ान भरी, जहाँ नैदानिक परीक्षण चला रहे एक बाल चिकित्सा न्यूरोलॉजिस्ट ने बिली के लिए CBD निर्धारित किया। जब परिवार यूके लौटा, तो हीथ्रो हवाई अड्डे के सीमा शुल्क अधिकारियों ने दवा जब्त कर ली।
"वह सोमवार को था; बुधवार तक बिली को पहला दौरा पड़ा," शार्लोट ने कहा। "शुक्रवार सुबह उसे एक लंबा दौरा पड़ा और उसे एम्बुलेंस में चेल्सी चिल्ड्रन हॉस्पिटल ले जाया गया। उन्होंने बंधे हाथों से उसका इलाज किया क्योंकि बिली की दवा होम ऑफिस की तिजोरियों में थी, सिर्फ ढाई मील दूर।"
सार्वजनिक आक्रोश के बाद, कंज़र्वेटिव सरकार ने परिवार को बिली के इलाज के लिए कैनाबिस तेल का लाइसेंस दिया। हफ्तों बाद, सरकार ने सबूत स्वीकार किए कि यह कुछ स्थितियों में मदद करता है और घोषणा की कि वह कैनाबिस-व्युत्पन्न दवा तक पहुँच के नियमों को आसान करेगी।
बिली, उस सफलता का प्रतीक, उत्तरी आयरलैंड में अपने घर लौट आया और NHS पर उपचार प्राप्त किया, जिसके लिए परिवार आभारी है।
दौरे धीमे हुए और फिर बंद हो गए, शार्लोट ने कहा, सिवाय 2023 में एक सप्ताह के जब आपूर्ति में अस्थायी समस्या थी। बिली को तब से कोई दौरा नहीं पड़ा है। "नुस्खे वाली कैनाबिस ने न केवल मुझे एक माँ के रूप में आशा करने का अधिकार वापस दिया है, बल्कि इससे भी महत्वपूर्ण बात, यह बिली को जीवन का अधिकार वापस दिया है," उसने कहा।शार्लोट और उसका बेटा बिली कॉल्डवेल लंदन के एक पार्क में। फोटो: शार्लोट कॉल्डवेल
हालाँकि, NHS नुस्खे अत्यधिक प्रतिबंधित हैं, जो कई रोगियों को निजी प्रणाली की ओर जाने के लिए मजबूर करता है—जो महंगी और अविश्वसनीय दोनों है, शार्लोट के अनुसार। उसने बदलाव के लिए दबाव डालने हेतु ट्रांसपेरेंट रिस्पॉन्सिबल एडल्ट-यूज़ कंट्रोल्ड डेटा (TRACD) नामक एक वकालत समूह स्थापित किया है।
शार्लोट अब भी जो उसके पास है उसके लिए आभारी है। "बिली अभी भी यहाँ है, वह अभी भी जीवित है। यही मुझे आगे बढ़ाता है। मैं और कुछ नहीं माँग सकती। मैं बस खुश हूँ।"
अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न
यहाँ बिली और उसके परिवार की कहानी पर आधारित अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्नों की एक सूची है जो व्यक्तिगत कहानी, यूके में चिकित्सा कैनाबिस के परिदृश्य और व्यापक संदर्भ को कवर करती है
व्यक्तिगत कहानी पृष्ठभूमि
1 बिली कौन है और उसका परिवार क्यों जश्न मना रहा है
बिली एक युवा व्यक्ति है जो अभी 21 साल का हुआ है उसका परिवार बहुत खुश है क्योंकि वह स्वास्थ्य की दृष्टि से बहुत अच्छा करते हुए इस मील के पत्थर तक पहुँचा है जो कुछ ऐसा है जिसके बारे में उन्हें यकीन नहीं था कि उसके चिकित्सा इतिहास को देखते हुए होगा
2 बिली को कौन सी चिकित्सा स्थिति है
जबकि संकेत में निर्दिष्ट नहीं है इसका तात्पर्य है कि बिली को एक गंभीर उपचार-प्रतिरोधी स्थिति है जिसके लिए पारंपरिक दवाएँ विफल रहीं लेकिन जो कैनाबिस-आधारित दवा पर अच्छी प्रतिक्रिया देती है
3 बिली ने यूके में कैनाबिस-आधारित दवा को कानूनी बनाने में कैसे मदद की
बिली का मामला एक ऐसे रोगी का हाई-प्रोफाइल उदाहरण बन गया जिसे NHS पर कैनाबिस-आधारित दवा से वंचित किया गया था उसके परिवार ने सार्वजनिक और कानूनी रूप से पहुँच के लिए लड़ाई लड़ी जिसने सार्वजनिक दबाव और राजनीतिक बहस में योगदान दिया जिसके कारण यूके सरकार ने 2018 में चिकित्सा उपयोग के लिए कैनाबिस-आधारित उत्पादों को पुनर्निर्धारित किया
4 21 साल का होना उसके परिवार के लिए इतनी बड़ी बात क्यों है
कई बच्चों के लिए गंभीर मिर्गी या पुरानी स्थितियों के साथ जीवन प्रत्याशा और जीवन की गुणवत्ता अनिश्चित हो सकती है बिना किसी बड़ी असफलता के वयस्कता तक पहुँचना एक महत्वपूर्ण और भावनात्मक मील का पत्थर है जिसे उसका परिवार डरता था कि वे कभी नहीं देख पाएँगे
5 क्या बिली अब पूरी तरह से ठीक हो गया है
नहीं जश्न इस बारे में है कि वह अच्छा कर रहा है ठीक होने के बारे में नहीं कैनाबिस-आधारित दवा संभवतः उसके लक्षणों को प्रभावी ढंग से प्रबंधित करती है जिससे उसे अधिक सामान्य जीवन जीने की अनुमति मिलती है लेकिन उसे अभी भी अंतर्निहित स्थिति है
यूके में चिकित्सा कैनाबिस
6 क्या कैनाबिस अब यूके में कानूनी है
मनोरंजन के लिए नहीं लेकिन नवंबर 2018 में कानून बदल गया ताकि विशेषज्ञ डॉक्टर चिकित्सा उपयोग के लिए कैनाबिस-आधारित उत्पादों को निर्धारित कर सकें यह एक नियंत्रित दवा है लेकिन वैध नुस्खे के साथ रखना कानूनी है
7 क्या मैं NHS पर चिकित्सा कैनाबिस प्राप्त कर सकता हूँ
बहुत कम ही इसे केवल विशेषज्ञ अस्पताल डॉक्टरों द्वारा सीमित संख्या में स्थितियों के लिए निर्धारित किया जाता है अधिकांश रोगियों को बिली की तरह शुरू में निजी क्लीनिकों से गुजरना पड़ता है क्योंकि NHS फंडिंग और निर्धारण दिशानिर्देश अत्यंत सख्त हैं
8 CBD और THC के बीच क्या अंतर है
