Когато Били Колдуел беше бебе, лекарите не очакваха да оцелее. Той имаше тежка форма на епилепсия, която причиняваше ежедневни пристъпи — брутални, изтощителни, и всеки от тях можеше да бъде фатален. „Не можеха да овладеят пристъпите“, спомня си майка му Шарлот. „Били беше изпратен у дома да умре — казаха ни, че няма да доживее първия си рожден ден.“
Това предсказание беше направено през 2005 г. Миналия месец Били — който е аутист — отпразнува 21-вия си рожден ден у дома в тиха, красива част на Северна Ирландия със семейство, приятели, торта и голяма усмивка.
Били е жив и без пристъпи, и е нещо като знаменитост: момчето, което помогна да се легализира медицината на основата на канабис в Обединеното кралство. През 2018 г. семейство Колдуел постигна политически и медицински крайъгълен камък, който помогна да се запази Били жив и отвори вратата за други пациенти да използват лечения на основата на канабис.
„Това беше нещо, за което дори не смеех да мечтая“, каза Шарлот тази седмица от семейния дом в Касълдеърг, графство Тироун. „Няма думи, че Били е достигнал 21. Той не просто оцелява — той процъфтява.“
Били вече може да ходи и обича пътувания до морето, каза тя. „Равновесието му стана наистина добро; за първи път може да се качва и слиза по стълби. И обича плажа, дори през зимата.“
Това е щастлив край на история, която в продължение на много години беше изпълнена с болка.
Били преживя ранното детство и достигна момчешка възраст с комбинация от лекарства, но болестта все още бушуваше в тялото му, понякога причинявайки стотици пристъпи на ден, каза Шарлот. „Той беше напълно изтощен. Хранеше се през сонда. Не можеше да стои прав.“
Когато лекарствата спряха да действат, Шарлот заведе сина си през 2010 г. при специалист в Чикаго, който коригира и подобри лечението му, включително промени диетата му, което помогна за овладяването на пристъпите.
След това през юни 2016 г., когато Били беше почти на 11, пристъпите се върнаха „с отмъщение“, така че семейството се върна при специалиста, който се беше преместил в Лос Анджелис. След тестове той насочи Били към експерт по медицински канабис.
След лечение с канабидиол (CBD) — химикал от растението канабис, който не предизвиква упойващ ефект — симптомите на Били се облекчиха.
Семейство Колдуел се върна в Северна Ирландия през 2017 г., където семеен лекар предписа допълнителни дози до май 2018 г., когато NHS им каза да спрат. Според закона на Обединеното кралство, предписание за лечение на основата на канабис трябваше да се основава на клинични изпитвания.
Тъй като лекарството на Били свършваше, семейство Колдуел летя до Торонто, Канада, където детски невролог, провеждащ клинични изпитвания, предписа CBD за Били. Когато семейството се върна в Обединеното кралство, митнически служители на летище Хийтроу отнеха лекарството.
„Това беше в понеделник; до сряда Били получи първия си пристъп“, каза Шарлот. „В петък сутринта той имаше дълъг пристъп и беше откаран с линейка в детската болница в Челси. Те го лекуваха с вързани ръце, защото лекарството на Били беше в трезорите на Министерството на вътрешните работи, само на две мили и половина по пътя.“
След обществено възмущение консервативното правителство даде на семейството лиценз за канабисово масло за лечение на Били. Седмици по-късно правителството прие доказателства, че то помага при някои състояния, и обяви, че ще облекчи правилата за достъп до лекарства, получени от канабис.
Били, символът на този пробив, се върна у дома в Северна Ирландия и получи лечение чрез NHS, за което семейството е благодарно.
Пристъпите се забавиха и след това спряха, каза Шарлот, с изключение на една седмица през 2023 г. по време на временен проблем с доставките. Били не е имал пристъпи оттогава. „Предписаният канабис не само ми върна правото като майка да се надявам, но по-важното е, че върна на Били правото му на живот“, каза тя.Шарлот и синът ѝ Били Колдуел в парк в Лондон. Снимка: Шарлот Колдуел
Въпреки това, предписанията на NHS са силно ограничени, което принуждава много пациенти да се обърнат към частната система — такава, която е едновременно скъпа и ненадеждна, според Шарлот. Тя е създала защитна група, наречена Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD), за да настоява за промяна.
Шарлот все още е благодарна за това, което има. „Били все още е тук, той е все още жив. Това ме държи. Не бих могла да поискам нищо повече. Просто съм щастлива.“
Често задавани въпроси
Ето списък с често задавани въпроси, базирани на историята на Били и семейството му, обхващащи личната история, пейзажа на медицинския канабис в Обединеното кралство и по-широкия контекст
Лична история Предистория
1 Кой е Били и защо семейството му празнува
Били е млад мъж, който току-що навърши 21. Семейството му е изпълнено с радост, защото е достигнал този етап, докато се справя изключително добре със здравето си, което е нещо, за което не бяха сигурни, че ще се случи, предвид медицинската му история.
2 Какво медицинско състояние има Били
Въпреки че не е уточнено в текста, внушението е, че Били има тежко състояние, устойчиво на лечение, за което традиционните лекарства не помогнаха, но което реагира добре на медицина на основата на канабис.
3 Как Били помогна да се легализира медицината на основата на канабис в Обединеното кралство
Случаят на Били стана видим пример за пациент, на когото беше отказано лекарство на основата на канабис чрез NHS. Семейството му се бори публично и законно за достъп, което допринесе за обществения натиск и политическия дебат, довели до прекласифицирането от правителството на Обединеното кралство на продукти на основата на канабис за медицинска употреба през 2018 г.
4 Защо навършването на 21 е толкова голямо постижение за семейството му
За много деца с тежка епилепсия или хронични състояния продължителността на живота и качеството на живот могат да бъдат несигурни. Достигането на зряла възраст без големи усложнения е значителен и емоционален етап, който семейството му се е страхувало, че може никога да не види.
5 Напълно излекуван ли е Били сега
Не. Празникът е за това, че се справя добре, а не че е излекуван. Медицината на основата на канабис вероятно управлява симптомите му ефективно, позволявайки му да води по-нормален живот, но той все още има основното състояние.
Медицински канабис в Обединеното кралство
6 Легален ли е канабисът в Обединеното кралство сега
За развлекателна употреба — не. Но през ноември 2018 г. законът се промени, за да позволи на специалисти лекари да предписват продукти на основата на канабис за медицинска употреба. Той е контролирано вещество, но е законно да се притежава с валидна рецепта.
7 Мога ли да получа медицински канабис чрез NHS
Много рядко. Предписва се само от специалисти болнични лекари за ограничен брой състояния. Повечето пациенти, като Били първоначално, трябва да минат през частни клиники, защото финансирането и насоките за предписване на NHS са изключително строги.
8 Каква е разликата между CBD и THC
