**Traduction française :**
Laura Daly avait six ans lorsqu'elle a senti pour la première fois que quelque chose n'allait pas chez sa mère, Wendy. Un jour, Wendy est devenue furieuse après s'être enfermée dehors. Elle a fait marche arrière avec la voiture et l'a fracassée contre la porte du garage une fois, deux fois, puis trois fois, tandis que Laura était assise silencieusement sur la banquette arrière, la tête projetée en avant à chaque choc. Au septième coup, la porte du garage s'est suffisamment tordue pour que Laura puisse se glisser en dessous, entrer et attraper les clés.
« C'était comme si je me regardais », dit Wendy Barker, aujourd'hui âgée de 56 ans. « Rien ne m'aurait arrêtée. »
À l'intérieur de leur maison dans le Hampshire, la colère s'est dissipée et Barker a fondu en larmes. Jusqu'alors, elle avait surtout réussi à cacher le pire de son comportement à ses deux enfants. « Cette fois, les symptômes ont échappé à mon contrôle », dit-elle. « Je les retenais généralement jusqu'à ce que les enfants soient au lit. Si mon mari rentrait un peu tard, les assiettes et les couteaux volaient. Je lui demande souvent maintenant : "Pourquoi es-tu resté ?" Il dit toujours : "Parce que ce n'était pas toi. Je savais que tu étais encore là. Nous avions juste besoin de t'obtenir la bonne aide." » Cette recherche d'aide s'est transformée en une lutte de vingt ans, aboutissant à un diagnostic que presque aucun médecin n'avait entendu.
Pourtant, la culpabilité demeure. « Je regrette profondément que mes deux enfants aient dû être témoins de choses qu'ils n'auraient pas dû voir », dit Barker. À l'époque, personne ne pouvait expliquer son comportement. « J'étais comme un ressort comprimé. Tant que je n'avais pas cette explosion de colère, ces cris et ces larmes, ça ne disparaissait pas, peu importe combien de méditation on me disait de faire. Et dès que j'avais mes règles, ça recommençait à monter. »
« Je n'arrêtais pas de dire à mon médecin, ce n'est pas juste une dépression – autre chose me fait ça. » Tel un mécanisme d'horlogerie, pendant une semaine chaque mois, ses symptômes disparaissaient, pour revenir les trois semaines suivantes. Au début, les médecins ont pensé qu'il s'agissait peut-être d'un trouble bipolaire. « J'étais Docteur Jekyll et Mister Hyde », dit Barker. Mais le timing précis de ses symptômes, qu'elle suivait, suggérait autre chose.
Un jour, alors qu'elle ressentait des symptômes chez elle, Barker a vu un épisode de l'émission de jour de la BBC Kilroy sur la dépression postnatale, avec le Dr Katharina Dalton dans le panel. Barker a retrouvé Dalton. Dalton, qui a inventé le terme syndrome prémenstruel (SPM), a dit que Barker souffrait de dépression postnatale. « Mais elle a aussi dit : "Je pense que vous avez autre chose" », se souvient Barker. « Elle m'a dit que c'était un trouble dysphorique prémenstruel. »
Ce diagnostic de trois mots a changé la vie de Barker.
Le trouble dysphorique prémenstruel (TDPM) n'est devenu une condition officiellement diagnostiquable qu'en 2013, lorsqu'il a été ajouté au Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. En 2019, il a été reconnu par l'Organisation mondiale de la santé, donnant à la condition crédibilité et poids – important pour ceux qui avaient le sentiment de ne pas avoir été pris au sérieux par les professionnels de santé auparavant. En 2000, Barker est devenue l'une des premières femmes en Grande-Bretagne à être diagnostiquée. Les symptômes incluent des sautes d'humeur sévères, de l'irritabilité, une dépression et une anxiété extrêmes, de la fatigue et un sentiment d'être submergé. Les recherches actuelles suggèrent que le TDPM touche jusqu'à une femme sur 20 en âge de procréer, bien que seulement 1,6 % aient un diagnostic formel. Un tiers des personnes diagnostiquées ont tenté de se suicider.
Beaucoup de gens – même les médecins – n'en ont jamais entendu parler, donc les personnes atteintes de TDPM sont souvent mal diagnostiquées et ne sont pas traitées. On comprend encore moins comment un trouble potentiellement invalidant peut affecter à la fois les mères et leurs enfants. Cependant, ces derniers mois, la première association caritative du Royaume-Uni dédiée uniquement au soutien des patientes atteintes de TDPM et de leurs familles a été créée.
Daly, aujourd'hui âgée de 37 ans, se souvient avoir entendu des disputes « grosses et enflammées » entre ses parents avant que sa mère ne reçoive un traitement. « Je me sentais triste parce qu'elle pleurait – je détestais la voir si bouleversée », dit Daly. « Maman était parfois difficile. Il m'arrivait de l'entendre crier après papa et de penser, ce n'est pas juste. »
« Je disais des choses méchantes et je me sentais incapable de m'arrêter, puis après je pensais : c'était horrible », dit Barker. « Puis venaient les larmes et la dépression, et je passais une semaine à m'excuser – puis tout recommençait. » Ses bras sont couverts de nombreux grands tatouages colorés. Ils cachent les cicatrices d'automutilation de ses moments les plus sombres. Mais elle en a aussi fait un symbole de sa force. Au-dessus d'un tatouage, les mots de Maya Angelou sont encrés : « Et je me relève encore. »
Une avancée pour Barker est survenue lorsque le professeur John Studd, gynécologue consultant, a essayé des implants d'œstrogène avec elle. « C'était la seule chose qui a fonctionné – mes symptômes ont disparu », dit Barker. Mais le NHS a refusé de financer le traitement parce que le TDPM était classé comme un syndrome – un groupe de symptômes souvent sans cause entièrement comprise – plutôt qu'une maladie. Barker a écrit aux médecins, aux députés et à tous ceux qui pouvaient l'aider à obtenir ce traitement qui changeait la vie à un prix abordable alors qu'elle déménageait du Hampshire à Édimbourg, où elle vit maintenant. « J'ai fini par payer 600 £ tous les six mois pour voyager à Londres et me faire poser un nouvel implant à mes frais », dit-elle. Pour Barker, c'était essentiel ; la vie avec l'implant d'œstrogène était « le paradis ». Sa fille lui a même prêté 1 000 £ une fois pour en faire poser un nouveau lorsque l'argent de Barker venait à manquer.
Pourtant, une inquiétude persistante tourmentait Barker. « Je craignais d'avoir ruiné ma relation avec mes enfants », dit-elle. « J'ai eu de la chance d'obtenir un traitement avant leur adolescence. Mais quand ils étaient plus jeunes, ils ont grandi autour de moi, pas avec moi. J'étais à l'extérieur regardant à l'intérieur, essayant de gérer et de cacher mes symptômes. Ils en ont subi le plus gros. »
« Je n'arrêtais pas de dire à mon médecin, ce n'est pas juste une dépression, autre chose me fait ça. »
Wendy Barker était prise dans un cycle épuisant. Photographie : Margaret Mitchell/The Guardian
Ces problèmes – naviguer dans les relations avec leurs enfants, gérer les explosions, trouver le bon traitement et surmonter la culpabilité et la honte – sont courants chez les mères atteintes de TDPM. Tamsin Taylor, conseillère à Brighton, connue sous le nom de PMDD Therapist sur les réseaux sociaux, dit que les mères atteintes du syndrome sont souvent « rongées par la culpabilité ». Comme ce n'est pas une condition curable et qu'il n'y a pas de traitement unique « prouvé », les clientes viennent à elle pour obtenir de l'aide pour les impacts psychologiques. « C'est une condition brutale », dit-elle. « Ces femmes souffrent vraiment. »
Les experts médicaux disent que le TDPM est causé par la façon dont le cerveau réagit aux changements hormonaux. La Dre Louise Newson, experte en santé des femmes, dit : « Il est généralement déclenché par la modification et la diminution des niveaux de progestérone. Les changements des niveaux d'œstradiol et de testostérone peuvent également avoir des effets. »
Les traitements varient en efficacité d'une patiente à l'autre – antidépresseurs (inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine), contraceptifs, hormonothérapie – mais ce dont elles ont toutes besoin, c'est « d'amour et de soutien dans un environnement sans jugement », dit Taylor.
Selon l'expérience de Taylor, le partenaire a tendance à subir plus de conséquences que les enfants. « Les femmes sont farouchement protectrices envers leurs enfants. Une grande partie de la culpabilité que j'entends est qu'elles ont dépassé les limites avec leur partenaire. Cela peut déchirer les relations », dit-elle.
De nouvelles recherches publiées cette année montrent que le TDPM peut affecter considérablement la confiance et l'intimité tant pour les personnes atteintes du syndrome que pour leurs partenaires. Ses méthodes aident les personnes atteintes de TDPM à cesser de se blâmer. Il est essentiel de leur faire sentir qu'elles sont écoutées, surtout après que des professionnels de santé ont pu considérer leurs symptômes comme un « SPM classique ».
« C'est très différent de cela », dit Taylor. « C'est beaucoup plus sévère, dure plus longtemps et se manifeste de différentes manières – certaines décrivent se sentir extrêmement déprimées, d'autres deviennent rageuses. »
Jenny Fairhurst, 41 ans, de Crewe, a remarqué des symptômes après avoir eu son deuxième enfant. « J'avais l'impression d'être derrière une vitre – regardant mes enfants jouer mais incapable de ressentir de la joie ou de me joindre à eux », dit-elle. « Je me sentais morte à l'intérieur. Je craquais avec des explosions explosives envers mon partenaire et mes enfants pour les plus petites choses. » Puis venaient les sentiments inévitables de « culpabilité immense ».
Le va-et-vient était déstabilisant. « Je me remettais constamment en question – je ne pouvais pas comprendre le changement dans mon état d'esprit, ma pensée et mes émotions d'une semaine à l'autre », dit-elle. « C'était comme si j'avais une double personnalité. Je devenais difficile à vivre – et ma connexion avec mes enfants et mon mari en souffrait. J'avais l'impression de me perdre. »
Le gynécologue a dit : « Vous avez un TDPM. » Et j'ai dit : « Qu'est-ce que c'est ? » Et je suis médecin généraliste !
Un médecin a considéré cela comme des « sautes d'humeur hormonales normales », laissant Fairhurst se sentir « découragée et pas écoutée ». Mais ceux qui l'entouraient avaient aussi vraiment remarqué le grand changement. « Mon pauvre mari ne savait plus sur quel pied danser avec moi », dit-elle. « C'était comme, quelle version aujourd'hui ? »
Après avoir suivi ses symptômes – « Le jour 22 était toujours mon jour de crash », dit-elle – un autre médecin généraliste a enfin écouté. « Ce fut un tel tournant », dit Fairhurst. « Je me suis sentie validée. Puis, après avoir essayé différents traitements, j'ai découvert que prendre de la Fluoxétine (un antidépresseur) pendant la phase lutéale de mon cycle » – après l'ovulation mais avant les menstruations – « m'aidait à atténuer les symptômes les plus intenses. »
Les choses ne sont pas parfaites – Fairhurst ressent encore ces symptômes intermittents déstabilisants – mais son traitement lui donne « cet espace mental supplémentaire pour rationaliser », dit-elle. Être une mère atteinte de TDPM est « dévastateur quand on sait qu'on n'est pas la meilleure version de soi-même ». Mais des interactions récentes avec son fils de 10 ans montrent qu'il comprend le langage adapté aux enfants qu'elle a utilisé pour décrire le trouble.
« Il sait qu'à l'approche de mes règles, tout est un peu plus difficile pour Maman », dit Fairhurst. « Ce qui a été si adorable, c'est que je suis allongée sur le canapé et il sent que je lutte, et dit : "Est-ce que ça va ? Est-ce que tu es triste et que tu vas avoir tes règles ?", et me prend dans un gros câlin », dit-elle. « Je pense que cela lui a enseigné une véritable empathie. Et il la montre parce que j'ai essayé de ne pas cacher ma vulnérabilité devant lui. »
Fairhurst rêve encore du jour où elle sera sans TDPM – beaucoup de personnes atteintes disent que leurs symptômes s'atténuent ou disparaissent après la ménopause ou, pour certaines, après une hystérectomie. « J'attends vraiment avec impatience les années post-ménopausiques », admet-elle. « Mais je suis reconnaissante d'avoir trouvé un moyen de gérer les symptômes ; cela m'a permis de ressentir l'amour et la joie de passer du temps avec les enfants, que le TDPM m'avait volés. »
Il y a actuellement si peu de compréhension de cette condition dans la communauté médicale que même les médecins sont pris au dépourvu lorsqu'ils sont diagnostiqués. La Dre Milli Raizada, 40 ans, est médecin généraliste et experte en santé des femmes, pourtant, de son propre aveu, lorsqu'elle a été diagnostiquée avec un TDPM il y a six ans, elle n'en avait même jamais entendu parler.
Elle a estimé que la profession dans laquelle elle avait travaillé toute sa vie l'avait laissée tomber. « Trop de médecins, moi y compris, n'ont pas les connaissances nécessaires pour aider les femmes qui souffrent en silence », dit-elle. En tant que telle, elle sait clairement ce qui doit être fait. « Une meilleure formation. Plus de recherche. Arrêter de marginaliser la santé des femmes. »
Son mari a d'abord remarqué les symptômes lorsqu'elle a arrêté la pilule. « Pendant la phase lutéale, je me disputais beaucoup avec lui et il a dit : "Ce n'est pas normal" », dit-elle. « Je suis généralement résiliente et capable de faire plusieurs choses à la fois, mais soudainement j'avais le syndrome de l'imposteur, je me sentais dépassée et sans valeur, et j'étais hypersensible et apathique pendant deux semaines par mois. » Après avoir crié après sa belle-mère à cause d'un commentaire anodin, Raizada a su qu'il était temps d'agir.
Elle a pris rendez-vous chez un gynécologue. « J'ai éclaté en sanglots en entrant, et j'ai dit : "Je vous fais probablement perdre votre temps, mais j'ai l'impression de ne pas pouvoir faire face", et il a dit : "Vous avez un TDPM." Et j'ai dit : "Qu'est-ce que c'est ?" Et je suis médecin généraliste ! »
On lui a prescrit du Zoladex, qui induit une ménopause chimique. Il a des effets secondaires qui rendent son utilisation à long terme insoutenable, mais cela a aidé pour l'instant. Son mariage, cependant, a souffert et s'est terminé par un divorce. Sa relation avec ses enfants – maintenant âgés de 12 et 10 ans – s'est améliorée. « Ils comprennent maintenant comment fonctionne mon cycle », dit-elle.
Newson dit que le TDPM suit souvent une dépression postnatale. « Les femmes sont même internées d'office à cause d'un mauvais diagnostic », dit-elle. Elle traite... Le TDPM peut être traité avec des hormones comme la testostérone, la progestérone ou l'œstrogène. Elle dit que si les antidépresseurs aident certaines femmes, ils ne corrigent pas la cause profonde. « J'avais l'habitude de les prescrire moi-même pour le TDPM – jusqu'à ce que je voie à quel point il est transformateur de remplacer ces hormones manquantes. »
« Cette condition est actuellement mieux comprise par les femmes que par les professionnels de santé », ajoute-t-elle.
Les personnes atteintes de TDPM n'ont pas seulement besoin d'aide médicale ; elles ont aussi besoin d'un soutien psychosocial. C'est pourquoi Phoebe Williams, 28 ans, a récemment lancé le PMDD Project, la seule association caritative du Royaume-Uni axée uniquement sur le trouble dysphorique prémenstruel.
Williams a d'abord remarqué les symptômes du TDPM vers l'âge de 15 ans. À 22 ans, elle savait que quelque chose n'allait pas.
« Un médecin a dit que j'étais dramatique et que je devais juste faire avec. »
Phoebe Williams dirige la première association caritative britannique sur le TDPM. Photographie : Kat Wood/The Guardian
« J'ai passé des années à me demander, pourquoi suis-je comme ça ? Mes amies ne réagissaient pas à leurs cycles comme moi », dit-elle. « Je me fâchais sans raison, puis je me sentais déprimée et anxieuse. Ma vraie personnalité disparaissait pendant quelques semaines chaque mois. »
« J'ai partagé tant de pensées sombres avec différents médecins », dit-elle. « J'étais vraiment ouverte et vulnérable. J'ai été rejetée encore et encore. » Pourtant, elle ne les blâme pas. « Ce n'est pas de leur faute », dit-elle. « Ils ne savaient pas non plus ce qu'était le TDPM. » Mais un médecin qu'elle dénonce. « Elle a dit que j'étais dramatique et que je devais juste faire avec. » Un autre a failli la diagnostiquer à tort avec un trouble bipolaire, sans lui demander son cycle ou ses hormones.
À 22 ans, alors qu'elle avait des pensées suicidaires, Williams a finalement trouvé un blog obscur sur le TDPM. Ce fut un moment décisif. « J'ai juste pensé : "Oh mon Dieu. C'est ce que j'ai !" » Elle l'a imprimé et l'a apporté à un médecin homme, qui a admis n'en avoir jamais entendu parler mais a promis de se renseigner et de revenir vers elle. « Il était incroyable », dit Williams. « Il m'a appelée le lendemain après avoir fait des recherches et a dit, oui, c'est exactement ce que vous avez. »
Après avoir fait face à un mauvais diagnostic, au rejet, à un manque d'informations et à des termes médicaux confus, Williams a lancé le PMDD Project parce qu'elle a réalisé qu'il fallait faire plus pour les femmes comme elle. L'association caritative vise à éduquer les professionnels de santé, à inclure le TDPM dans la formation médicale et à mettre en place une ligne d'assistance téléphonique.
« Quand vous êtes en crise, la dernière chose que vous voulez faire est d'expliquer ce qu'est le TDPM », dit Williams. Elle prévoit également de créer un programme d'accréditation pour les employeurs. « Nous formerons les lieux de travail sur les aménagements nécessaires, comme des horaires flexibles pour ceux qui souffrent. »
Pour les familles qui font face ensemble au TDPM, comme celle de Barker, il est courant d'entendre les mères parler de culpabilité et d'inquiétude quant à la façon dont leurs enfants seront affectés par les épisodes intenses. Mais il y a un autre effet secondaire dont on parle rarement : le lien traumatique. Daly dit que le TDPM de sa mère les a en réalité rapprochées. « Maman est absolument ma meilleure amie », dit-elle. « Nous vivons dans la même rue, je la vois tout le temps. »
Maintenant, dit Barker, elles rient même de cet incident du garage, ses enfants plaisantant sur le fait de ne pas vouloir monter dans la voiture avec elle. « Je peux parler de tout avec ma mère parce qu'elle a été si ouverte sur tout ce qu'elle a traversé », dit Daly. « Je suis si fière d'elle. »
Les Samaritains peuvent être joints au 116 123 ou par courriel à jo@samaritans.org. Vous pouvez contacter l'association caritative de santé mentale Mind au 0300 123 3393 ou visiter mind.org.uk.
Foire aux questions
Voici une liste de FAQ basées sur le scénario que vous avez fourni
Questions de niveau débutant
Q Qu'est-ce que cela signifie quand on dit qu'une colère explosive a secoué toute ma famille
R Cela signifie que la personne a eu des accès de colère soudains et intenses qui ont créé un environnement effrayant ou instable à la maison
Q Quel type de diagnostic pourrait tout changer pour une personne ayant des problèmes de colère
R Les diagnostics courants pourraient inclure le trouble explosif intermittent le trouble bipolaire le TDAH ou l'anxiété sévère Le diagnostic spécifique dépend des autres symptômes
Q Est-il normal d'avoir une colère qui semble hors de contrôle chaque mois
R Non Bien que tout le monde se fâche avoir une colère explosive et incontrôlable qui perturbe régulièrement votre famille est un signe d'un problème sous-jacent qui nécessite une aide professionnelle
Q Comment un diagnostic peut-il aider avec la colère
R Un diagnostic fournit une feuille de route Il explique pourquoi la colère se produit et indique des traitements efficaces comme la thérapie les médicaments ou les changements de mode de vie Il enlève le blâme d'être une mauvaise personne
Questions avancées et plus approfondies
Q Quelle est la différence entre simplement être en colère et le trouble explosif intermittent
R Être en colère est une émotion normale Le TEI implique des accès agressifs impulsifs qui sont totalement disproportionnés par rapport à la situation La colère ressemble à une poussée physique que l'on ne peut pas arrêter
Q Un cycle mensuel de colère pourrait-il être lié aux hormones
R Oui absolument Pour les hommes comme pour les femmes les fluctuations hormonales peuvent déclencher une instabilité de l'humeur Pour les femmes cela est souvent lié au trouble dysphorique prémenstruel ou à la périménopause Pour les hommes un faible taux de testostérone peut être un facteur
Q Qu'est-ce que la dysrégulation émotionnelle et en quoi est-elle différente de la colère
R La dysrégulation émotionnelle est un manque de contrôle sur vos réponses émotionnelles C'est comme avoir un bouton de volume défectueux La colère est une émotion mais la dysrégulation signifie que vous ne pouvez pas vous calmer une fois que vous êtes contrarié ce qui conduit à la réaction explosive
