دخترم السی فرهای بلوند زیبایی دارد، مثل فرشته کوچک بوتیچلی — موهایی که کسی با پوست تیره مثل من فقط میتواند در رویا ببیند. او زیاد میخندد، حس شوخطبعی شیطنتآمیزی دارد و همه صداهای اطرافش را در خود فرو میبرد: خشخش برگها، دریا، پارس سگ، بازی بچهها دور استخر، من که هر صبح صدای ساعت زنگدار را تقلید میکنم، من که صدای میمونها را تقلید میکنم. در واقع، من که صدای هر حیوانی را تقلید میکنم.
صدا برای السی مهم است چون او اختلال بینایی دارد. هرچند میدانیم که او مقداری بینایی محیطی دارد، اما قانوناً نابینا طبقهبندی میشود. در نتیجه، او از زبانش برای بررسی محیط اطرافش استفاده میکند. وقتی هیجانزده است، زبانش را بیرون میآورد، هوای اطرافش را میچشد، هر کسی را که نزدیک باشد لیس میزند و فضا را حس میکند. و وقتی طعم چیزی را دوست دارد، زبانش را بیرون نگه میدارد تا بیشتر به او بدهید. اینطوری میفهمیم که آبنبات دوست دارد.
او هر روز صداهای جدیدی میسازد. اگر ناگهان متوجه شود که تنهاست، بهزودی صدای امضای خودش «آه، آه!» را درمیآورد تا دوباره کسی پیشش باشد. اما در ۱۸ ماهگی از نظر رشد عقب است و هنوز نمیدانیم که آیا توانایی تکلم خواهد داشت یا نه، پس فعلاً داریم یاد میگیریم او را از راههایی که خودش انتخاب میکند تا به ما نشان دهد، درک کنیم.
السی با یک بیماری عصبی نادر به دنیا آمد — آنقدر نادر که کمتر از ۱۰۰ مورد شناختهشده در جهان وجود دارد. این یک جهش در ژن RARB (گیرنده بتا رتینوئیک اسید) است که وقتی درست کار میکند، به کنترل سیگنالینگ ویتامین A کمک میکند، که برای رشد جنینی صحیح چشمها، مغز، ریهها و نخاع حیاتی است. این جهش de novo است (یعنی ارثی نیست) و اثرات آن پیشرونده است.
او بیشتر هشت ماه اول زندگیاش را در بیمارستانها گذراند به خاطر یک علامت وحشتناک. هر بار که ناراحت میشد، نفس کشیدن را متوقف میکرد، کبود میشد، گاهی برای دو تا سه دقیقه هر بار. در بدترین حالت، این چند بار در روز اتفاق میافتاد. برای هر حمله او نیاز به «بگینگ» اورژانسی داشت، با ماسکی که روی صورتش گذاشته میشد تا هوا از یک کیسه دستی فشرده به ریههایش وارد شود. این آپنهها، همانطور که پزشکان مینامند، هنوز بهطور منظم اتفاق میافتند اما الان کوتاهتر و بسیار کمتکرارتر هستند. معمولاً با اکسیژن از یک سیلندر برطرف میشوند — اما بدون آن او در خطر دائمی مرگ قرار میگرفت.
مشاهده تصویر در تمام صفحه«به من گفتند وضعیت السی آنقدر نادر است: شانس ۱ در ۱۶۳ میلیون. احتمال بردن لاتاری هفت برابر بیشتر است.» عکس: کریستین سینیبالدی/گاردین
السی که در مارس ۲۰۲۵ به دنیا آمد، از فوریه امسال در خانه بوده و او، شریک زندگیام دن و من داریم زمان از دست رفته را جبران میکنیم. او مهربان است و هیچ چیز را بیشتر از لم دادن با افراد مورد علاقهاش دوست ندارد، دستهایش را میگیرد و روی صورت کسی میکشد، و وقتی ریش پیدا میکند از هیجان جیغ میکشد. وقتی واقعاً خوشحال است، آه عمیقی میکشد و پستانکش را آنقدر محکم میمکد که شبیه خرگوش کوچکی میشود.
السی موسیقی را دوست دارد، شاید میراث مثبتی از روزهای بیمارستان وقتی نوازندگان هر هفته در بخشها اجرا میکردند. آهنگ مورد علاقهاش Kooky Little Coconut از برنت هلمز است، که در آن نارگیلهای کوچک به جزیره میروند تا با خانواده عجیبوغریبشان آزاد باشند، هرچند او آهنگهای کودکانه فرانسوی را به بریتانیایی ترجیح میدهد، چیزی که مادر فرانسویام را بسیار خوشحال میکند.
مثل من، السی عاشق آب است؛ امسال تابستان برای اولین بار اقیانوس را روی پاهای کوچکش حس کرد. مجبور بودیم او را صاف نگه داریم چون کنترل سرش ضعیف است، اما هر بار ویدیویی که از صدای امواج گرفتیم پخش میکنم، لبخندش روزم را روشن میکند. با وجود تحرک محدودش، همیشه شگفتزده میشوم که هر صبح بهنحوی خودش را طوری جابهجا کرده که نصف تخت را اشغال کند.
اما روزهایی هست که فکر اینکه السی ممکن است در آینده چه کارهایی نتواند بکند مثل سونامی به من میکوبد.
مسیر من تا داشتن السی طولانی بود. الان ۵۰ سالهام، از زمان فارغالتحصیلی از دانشگاه بهعنوان تبلیغکننده فیلم کار کردهام. دهه سیسالگیام آمد و رفت در حالی که از نردبان شغلی بالا میرفتم و آپارتمانی خریدم؛ مهمانیها، سفرها، یوگا و اردوهای موجسواری، جشنوارهها، گربهها و مجموعهای مختلط از روابط بود. میدانستم که روزی خانواده میخواهم، و فکر میکردم با فریز کردن تخمکهایم برای خودم زمان خریدهام. تا اوایل دهه چهل، لندن را به مقصد زندگی جدیدی در لوئیس، ایست ساسکس، ترک کردم، که دریا و حومه شهر مرا جذب کرد. بعد قرنطینه اتفاق افتاد. از آژانسی که در آن کار میکردم با تعدیل نیروی داوطلبانه خارج شدم و خودم را وقف راهاندازی مشاوره روابط عمومی خودم کردم. ما در تبلیغ فیلمهای مستقل تخصص داریم، بهویژه مستندها و فیلمهای بلند با وجدان اجتماعی قوی، از جمله For Sama، 20 Days in Mariupol، Collective، No Other Land، All the Beauty and the Bloodshed، The Voice of Hind Rajab و Mr Nobody vs Putin — همه نامزد یا برنده اسکار، که مسائل بشردوستانه مانند جنگهای سوریه، غزه و اوکراین، فساد شرکتی و تعصب نژادی را برجسته میکنند. و الان اینجا هستم، روی بزرگترین کمپین تمامشان کار میکنم، برای دختر خودم.
السی در آوریل سال گذشته، در خانه زندگی میکرد. عکس: با اجازه کریستل رندال
وقتی اولین قرنطینه تمام شد، دوباره مجرد بودم اما مصممتر از همیشه برای مادر شدن. به من گفتند اگر از تخمکهایی که یک دهه قبل فریز کرده بودم استفاده کنم، احتمال بارداری بیشتر است، پس IVF را با استفاده از آنها و اسپرم اهدایی شروع کردم. اما بعد از سه تلاش ناموفق برای بارداری به این روش، و تلاشهای بیشتر با تخمکهایی که بدنم هنوز تولید میکرد، فهمیدم که نمیتوانم بچهای داشته باشم که از نظر ژنتیکی مال من باشد. این ضربه سختی به من زد. حس میکردم مسیرم به مادر شدن به پایان رسیده است.
کار داشت قویتر و قویتر میشد و شرکت من شکوفا بود — اما حس اشتیاق من از بین نمیرفت. یک سال بعد، در پایان ۲۰۲۴، تصمیم گرفتم یک بار دیگر آخرین تلاش را بکنم، این بار با تخمک اهدایی. دو دوست داشتم که به این روش خانواده تشکیل داده بودند و دیدن آنها با هم مرا متقاعد کرد. تازه رابطهام با دن را شروع کرده بودم و او حمایت میکرد، اما چون مدت زیادی از آشناییمان نگذشته بود تصمیم گرفتم در مسیر اصلیام بمانم.
شش ماه بعد، باردار بودم. در ۴۸ سالگی، بارداری را بهراحتی گذراندم و به نقاط عطف مهم — سونوگرافی ۱۲ هفته، سونوگرافی ۲۰ هفته و غیره — با همان سهولتی رسیدم که بخش زیادی از زندگیام را مشخص کرده بود. حالا در retrospect از خودم میپرسم: آیا بیش از حد آسودهخاطر بودم؟ آیا به اندازه کافی برای مبارزه کردن نداشتم؟
شب قبل از به دنیا آوردن السی، نمیتوانستم بخوابم. شوخی کردم که حس میکنم دارم برای یک اعدام آماده میشوم. من زیاد فکر میکنم، پس آن را به این نسبت دادم، اما حس عذاب قریبالوقوع داشتم. در حالی که بارداریام سالم بود، در آن روزهای آخر السی مدام موقعیتش را تغییر میداد و من شروع به نگرانی کرده بودم. در retrospect، شاید نشانهای بود.
وقتی مرا برای سزارین به اتاق عمل بردند، دن به یاد میآورد که پرسیدم آیا تزریق درد دارد. متخصص بیهوشی گفت مثل نیش زنبور است و من گفتم، «اوه، اما نیش زنبور واقعاً درد دارد،» که باعث خنده همه کسانی شد که ابزارهای تیز و براقشان را نگه داشته بودند.
«مثل من، السی عاشق آب است.» عکس: با اجازه کریستل رندال
گپوگفت شاد بیشتری بود، اما بهزودی حس کردم اوضاع خوب پیش نمیرود. پاسخها به «همه چیز خوب است؟» فزایندهام مبهمتر میشد. السی همکاری نمیکرد. یک لحظه بریچ، لحظه بعد عرضی. دن دیگر دستم را نگه نمیداشت؛ داشت نگران به نظر میرسید. در هواپیماها، در تلاطم شدید، معیار من برای وحشت زدن همیشه چهره خدمه کابین بود. اگر آرام به نظر میرسیدند، من هم آرام بودم. اما این چهرهها آرام نبودند. زمان برای انجام این کار بهطور ایمن داشت تمام میشد. خون زیادی از دست میدادم و نزدیک به نیاز به تزریق خون بودم. بالاخره السی بیرون آمد — اما نفس نمیکشید. زنگ اضطراری کشیده شد؛ او باید احیا میشد.
بعد از آنچه مثل یک ابدیت به نظر میرسید، گریههای نوزادیاش را شنیدم و حس آرامش عظیمی از تیم اطرافم را حس کردم. دن هقهق میکرد. السی را به من آوردند: کوچک، چینخورده و صورتی، در آغوشم لانه کرد. پدر و مادرم با گریه هجوم آوردند. همه با هم نفس راحتی کشیدند — وحشت تمام شد، همه چیز خوب است. جز اینکه این فقط شروع بود و همه چیز خوب نبود. آن لحظهای است که زندگیام به دو نیم شد.
شب بعد از تولد السی بود که صدای پرندهمانندش... دستانم شروع به نگرانی کرد. هنوز نخوابیده بودم و از ماماها پرسیدم آیا میتوانند او را ببرند و کمی استراحت به من بدهند. بالاخره برگشتند: «باشه، میتوانی ۲۰ دقیقه بخوابی.» همدردی در دستور کار نبود. اما ۲۰ دقیقه بعد برنگشتند. و وقتی برگشتند، همدردی آوردند — اما السی را نه. چیزی اشتباه بود و او را به بخش مراقبتهای ویژه نوزادان (NICU) میبردند.
گیج و هنوز تحت تأثیر مورفین از عمل، مرا به NICU بردند. پزشک چشمپزشکی داشت چشمهای السی را معاینه میکرد. متوجه شده بودم که باز نشدهاند و به ما گفتند که او میکروفتالمی دارد، یعنی وقتی یکی یا هر دو چشم در رحم بهطور کامل رشد نکردهاند. مسائل دیگر سریع و پشت سر هم آمدند: ریهها کمی خیلی کوچک، دو سوراخ در قلبش، تون عضلانی پایین. هیچکدام در هیچ سونوگرافی نشان داده نشده بود. فکر میکردم تون پایین چیزی است که بعد از یک تعطیلات پرنوشی با آن برمیگردی؛ معلوم شد که اینجا میتواند یعنی السی ممکن است هرگز راه نرود. در همین حال، سطح اکسیژنش مدام افت میکرد.
به ما گفتند السی احتمالاً یک بیماری ژنتیکی دارد و باید منتظر نتایج آزمایشها بمانیم. نمیتوانستم هیچکدام از اینها را پردازش کنم و مورفین بیشتری خواستم.
دوستان آمدند، انتظار داشتند زمان شادی باشد، اما با عدم قطعیتی که با آن روبرو بودیم مواجه شدند. در غیاب پست اجباری شاد در شبکههای اجتماعی، پیامهای واتساپ شروع به جمع شدن کردند، وحشت افزایش مییافت: «همه چیز خوب است؟»
مشاهده تصویر در تمام صفحه
السی بلافاصله بعد از تولد. عکس: با اجازه کریستل رندال
السی چهار هفته در NICU ماند. من در همان ساختمان زندگی میکردم، در خانه خیریه رونالد مکدونالد در طبقه بالا میخوابیدم، همراه با همه مادران دیگر که از نوزادانشان جدا شده بودند. برای همیشه از این خیریه باورنکردنی و کارکنانش سپاسگزار خواهم بود، که همیشه آماده بودند بپرسند حالت چطور است و «کوچولو» چطور است.
تمام روز و تا دیروقت شب کنار تخت السی شیر میدوشیدم فقط برای اینکه در مراقبت از او مشارکتی داشته باشم. ظرف دو روز بعد از سزارین، از بیمارستان به سمت ساحل پیاده میرفتم، سپس با تلاشی هرکولی به سربالایی برمیگشتم. من شناگر مشتاق دریا هستم و نزدیک بودن به آب به حفظ سلامت عقلم کمک میکرد.
هر شب با وحشت فزاینده گوگل میکردم که چه سندرم ژنتیکی ممکن است باشد. تازه روی مستند The Remarkable Life of Ibelin کار کرده بودم، که در آن پسر کوچکی با دیستروفی عضلانی به دنیا میآید، و اینجا بود که با وضعیت نهچندان متفاوتی روبرو بودم. اولین سیگارم را در دو سال اخیر کشیدم.
به خانوادههای دیگر در آن بخش حسادت میکردم. نوزادانشان بیشتر نارس بودند، اما هنوز حس میکردم همه اطرافیانم بهزودی به خانه میروند. بعضی نوزادان هیچ بازدیدکنندهای نداشتند؛ والدینی که نمیتوانستند کنار بیایند. دیدن آن سختترین بود. من آنجا بودم، هر روز، که این را برای مدت طولانی میخواستم، و والدینی با نوزادان کامل بودند که به نظر نمیرسید آنها را بخواهند.
من در میان بارداریهای شاد و موفق احاطه شده بودم: گروه NCT من، یوگای بارداری، همسایهها، همکاران، غریبهها، وبلاگنویسان باردار مسنتر از من که زمانی الهامبخش بودند و حالا سیلی تندی به صورت بودند، زنان ناسالم، نوجوانان، زنان در مناطق جنگی. فهمیدم که تمام زندگیام بخشی از چیزی بودهام، همیشه در داخل، و حالا برای اولین بار نبودم. در جزیره خودم تنها مانده بودم.
به کلینیک IVF زنگ زدم. معلوم شد که، هرچند وقتی سفر را شروع کردم برای گرانترین نوع آزمایش ژنتیکی ثبتنام کرده بودم، وقتی چیزی اشتباه میشود، نمیتوانند چیز زیادی را تضمین کنند. ژنتیکدان کلینیک با مهربانی به من گفت که همیشه میتوانم با تیم سلامت روان برای یک فنجان چای مجازی تماس بگیرم اگر روزی مفید بود. میخواستم مشت به صورتش بزنم.
بعد از یک ماه در بیمارستان، مرخص شدیم. دوستان و خانواده دوباره آمدند؛ اوضاع بهطور مختصر شروع به آرام شدن کرد. السی را به کلاسهای یوگای مادر و نوزاد بردم، سعی کردم تظاهر کنم که ممکن است همه چیز عادی باشد. اما واضح بود که نبود.
تا اواسط ژوئن دوباره در بیمارستان بودیم، جایی که چند هفته ماندیم. آنجا بود که تشخیص جهش ژن RARB را گرفتیم. «محدودکننده زندگی»، «بالقوه ناتوانکننده»، «متغیر» — این چیزی است که به ما گفتند. کلماتی که مثل گلوله از دیوارها کمانه میکردند. گفتند بسیار نادر است: شانس ۱ در ۱۶۳ میلیون. احتمال بردن لاتاری هفت برابر بیشتر است.
کارکنان پزشکی سعی کردند به من اطمینان دهند. آنها دختر کوچکی با چالشها میدیدند، اما هنوز در حال رشد و با اراده زندگی. میخواستم سوار هواپیما شوم و ناپدید شوم. سیگار بیشتری کشیدم و نامفهوم درباره پرواز به یمن، پیوستن به نیروهای شورشی و هرگز برنگشتن صحبت کردم.
مشاهده تصویر در تمام صفحه دن، کریستل و السی در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان. عکس: با اجازه کریستل رندال
اما برگشتم و جنگیدم. در ژوئیه، به بیمارستان کودکان اولینا در لندن منتقل شدیم، جایی که یک تیم نورولوژی اختصاصی وجود داشت. السی شروع به داشتن آن حملات وحشتناک کرده بود که نفس کشیدن را متوقف میکرد. هیچکس واقعاً این را قبلاً ندیده بود. به ما گفتند ظرف چند هفته در خانه خواهیم بود. هنوز در سپتامبر آنجا بودیم.
پرستاران باورنکردنی اولینا مثل خانواده شدند — و همچنین سایر والدین اقامت طولانی — و مراقب من بودند، سلامت روانم را با اینکه چقدر شنا میکردم و چه چیزی گوگل میکردم اندازه میگرفتند.
جدا بودن از خانه و دن برای مدت طولانی تأثیر میگذاشت. اما گفتگوها هم سختتر میشدند. تقریباً یکشبه، گفتگوهای ما به سمت پایان زندگی شتاب گرفتند. السی هر بار که آپنه داشت بگ میشد. از هیچجا، تیم مراقبت تسکینی از ما مراقبت میکرد. به من گفتند این آن چیزی نیست که به نظر میرسد: یعنی بازی تمام شده نیست. اما اگر همیشه فکر کرده باشید مراقبت تسکینی برای در حال مرگ است، هضمش سخت است.
زیاد پیادهروی کردم: بیگ بن، سنت توماس، چشم لندن، تیمز، قبلاً برخی از مکانهای مورد علاقهام در لندن، حالا برای همیشه با غم آمیخته شدهاند. نمیتوانم بگویم واقعاً به انجام کار احمقانهای فکر کردم، اما نمیتوانم بگویم کنجکاویام درباره اینکه پریدن از یکی از پلهای لندن چه حسی دارد رشد نمیکرد. کاملاً در آب تاریک و سنگین غرق شدن و بیرون نیامدن.
به مغازهدار، راننده اتوبوس، گردشگران حسادت میکردم... همه مرا به یاد زندگیای میانداختند که دیگر نمیشناختم. به خودم و توانایی جسمی خودم حسادت میکردم.
بهزودی اکتبر شد، بعد نوامبر، و بعد ما را به یک آسایشگاه فرستادند تا ببینند السی با مداخله محدود برای آپنههایش چگونه کنار میآید. حالا به من میگفتند که آسایشگاهها را اشتباه فهمیدهام: آنها فقط جاهایی نیستند که مردم برای مردن میروند. اما مرگ برای السی یک احتمال واقعی بود. پزشکان باید میدیدند که او در جایی که بگینگ گزینه نیست چگونه کنار میآید. اگر میتوانست فقط با اکسیژن خودش را حل کند، میتوانست با خیال راحت به خانه بیاید. و اگر نه...
مشاهده تصویر در تمام صفحه«هر شب با وحشت فزاینده گوگل میکردم که چه سندرم ژنتیکی ممکن است باشد.» عکس: با اجازه کریستل رندال
مثل انتظار برای اعدام بود، همیشه به امید تخفیف مجازات. فکر میکنم پزشکان انتظار داشتند السی بمیرد. خانوادهام هم فکر میکردند ممکن است زنده نماند: مادرم اصرار داشت السی غسل تعمید شود، همانجا در آسایشگاه، که با یک کشیش محلی ترتیب دادیم. اما بالاخره چیزی مثبت اتفاق افتاد. السی بعد از هر حمله خودش را حل کرد و نور کمرنگی در انتهای تونل ظاهر شد.
برگشتن به بیمارستانی که السی در آن به دنیا آمد تلخ و شیرین بود. در اولینا، پزشکان مشتاق بودند ما را به خانه نزدیکتر کنند، چون تیم محلی ما کسی بود که مرخص شدنمان را آماده میکرد. اما اینجا، از والدین انتظار میرفت مراقبت ۲۴ ساعته جامع ارائه دهند، یعنی نباید از کنار تخت السی دور میشدم مگر کسی جایگزینم میشد. بعد از هفت ماه زندگی در بخشها — بیشتر روزها روی لبه چاقو — و یک آسایشگاه، چیز زیادی در مخزنم نمانده بود. و داشتم میفهمیدم که سیستم پر از محدودیتهایی است که فقط زندگی را برای خانوادههایی مثل ما سختتر میکند. حس نزدیکتر بودن به خانه را نداشت.
در حالی که مشاوران به نظر میرسید کار پارهوقت من را برای زنده نگه داشتن کسبوکارم تشویق میکردند، مقدار قابل توجهی از پرستاران مرا برای آن قضاوت میکردند، حتی اگر فقط چند ساعت اینجا و آنجا بود. بیشتر آن کار را در طبقه بالا در اتاق رونالد مکدونالد انجام میدادم، بین روزهای طولانی کنار تخت السی — وایفای بخش هرگز به اندازه کافی خوب نبود.
این خود indulgence نبود. بقا بود. به من هدف، ساختار و جامعه میداد، دلیلی برای فکر کردن به چیزی غیر از عدم قطعیتها و ترسها برای آینده السی. در غیر این صورت آن هر ثانیه روز را میبلعید. و مثل همه، قبضهایی برای پرداخت داشتم.
به من گفته شد — نه با بیمهری — که «والدین دیگر شغلهایشان را رها کردهاند» و راههایی برای کنار آمدن با کمک خانواده، مزایا و غیره پیدا کردهاند. با این حال، حتی در روزهای عجیبی که پدر و مادرم میآمدند تا جایگزین شوند و به من استراحت دهند، زیر لب غرغر و نگاههای ناپسند بود.
گربه محبوبم بعد از ۱۸ سال درست قبل از کریسمس مرد. قبلاً، این ممکن بود مرا بشکند، اما به زیرانداز در حال رشدی که چیزهای عظیم را جارو میکردم ادامه دادم. دوستان امور را به دست خود گرفتند و برای درمان خصوصی جمعآوری کمک مالی کردند. بهسادگی نمیتوانستم کارهای اداری لازم برای دریافت کمک از NHS را انجام دهم. کریسمس و شب سال نو را تنها در بیمارستان گذراندم. اما با نزدیک شدن سال نو، نور انتهای تونل کمی روشنتر میشد. شروع کردم به امیدوارتر بودن؛ حس میکردم بردن السی به خانه در دسترس است.
مشاهده تصویر در تمام صفحه عکس: کریستین سینیبالدی/گاردین
هرگز بیشتر از این برای کسانی که برای من حاضر شدند سپاسگزار نبودهام: سوار کردن و پیاده کردن از آسایشگاهها و بیمارستانها، قرار ملاقاتها، کوپنها، درمان، همراهی، بازدیدهای متعدد، پیشنهاد نشستن با السی برای یک ساعت تا بتوانم شنا کنم — چیزی که واقعاً فقط در ژانویه دوباره شروع کردم. حرکات و اعمال بیشماری که همه را کمی بهتر کرد. جامعه من در لوئیس، جایی که السی یک سلبریتی کوچک است. یک رئیس قدیمی که روبروی بیمارستان زندگی میکرد و بیشتر شبها مرا برای شام با خانوادهاش دعوت میکرد.
بالاخره، تا اوایل فوریه، به خانه برگشتیم. جای تعجب نیست که استرس رابطه من با دن را تحت فشار گذاشته بود. اما هرچند جدا زندگی میکردیم، هنوز سعی میکردیم «ما» را کار کنیم و بهعنوان یک تیم برای السی کنار هم بیاییم. تا آنجا که به هر دوی ما مربوط میشود، او پدرش است.
زندگی روزمره میتوانست سادهتر باشد. طرح مراقبت ما که توسط NHS تأمین میشود یعنی یک مراقب ۷۰ ساعت در هفته با من است — چهار روز، صبح تا عصر، بهعلاوه سه شب تا بتوانم کمی خواب درست داشته باشم. به خاطر آپنههای السی و استفاده از اکسیژن است که این تعداد ساعت را داریم. برای ایجاد روال جدیدمان بسیار ارزشمند بوده و بیشتر مراقبانی که با آنها کار میکنیم مثل یک تیم هستند، بهویژه پاپی، که بیشتر با ماست، و مدیر پرستارمان کیتی.
این بسته بدون شک حیاتی است — اما معیوب هم هست. هیئت مراقبت یکپارچه NHS (ICB) که این بودجه را تخصیص میدهد محدودیتهای سنگینی اعمال میکند. تحت این قوانین، نمیتوانم السی را با یک مراقب تنها بگذارم، حتی اگر او آموزش پزشکی دیده باشد، مگر اینکه کسی با «مسئولیت والدین» از لیستی که توسط آژانس مراقبت و ICB توافق شده همراهشان باشد. اینها بیشتر افرادی هستند که هر والدی انتخاب میکند نمایندهشان باشند، مثل خانواده، دوستان نزدیک، پدر و مادرخوانده — افرادی که بیشتر عمرم را میشناسم — اما هنوز نیاز به تأیید دارند. حتی نمیتوانم پنج دقیقه از خانه بیرون بروم تا به مغازه بروم مگر کسی از این لیست جایگزینم شود، یا السی و مراقبش با من بیایند. استدلال کردم که دفتر من درست کنار خانهام است، پس اگر چیزی اتفاق بیفتد، ظرف دو دقیقه برمیگردم. این روی ICB هیچ تأثیری ندارد.
این سؤال نیست که السی به بیش از یک مراقب آموزشدیده پزشکی نیاز دارد، چون برای بودن در لیست مسئولیت والدین به چنین آموزشی نیاز نیست. تنها دلیلی که به من گفته شده این است: «ما مراقبت رایگان از کودک ارائه نمیدهیم.»
بنابراین، کنار آمدن با اینکه چگونه میتوانم کارم را ادامه دهم سخت بود و لایه دیگری از استرس اضافه کرد. در نهایت، یک پرستار کودک پیدا کردم که میتوانست با مراقبان کار کند و جایگزین من در کنار السی شود. اول، البته، او باید به لیست اضافه میشد — که کمی طول کشید، چون درخواست غیرمعمولی بود. خوششانسم که زوئی یاد گرفته در حین کار السی را اداره کند، تقریباً مثل خودم.
افراد کمی احساس اطمینان میکنند که تنها از السی مراقبت کنند. کوهها جابهجا کردم تا او را چند ساعت در هفته به مهدکودک محلیمان بفرستم، اما آنها فقط اگر یک مراقب آموزشدیده همراه او باشد میپذیرند. اگر آن حمایت برداشته شود، او باید مهدکودک را ترک کند. یا اگر مهدکودک سرد شود، که با توجه به علائم السی ممکن است، به نقطه اول برمیگردم.
افراد زیادی هم نمیتوانند هزینه یک پرستار آموزشدیده پزشکی را بپردازند، که بدون مراقبان تأمینشده توسط دولت به آن نیاز دارید: آنها حداقل سه برابر یک پرستار سنتی هزینه دارند.
چیزی که همه اینها را گیجکنندهتر — و خشمگینکنندهتر — میکند این است که علاوه بر ۷۰ ساعت مراقبت ICB، شش ساعت در آخر هفته دارم که از طریق سیستم مراقبت اجتماعی تأمین میشود. آن برای همان مراقبان پرداخت میکند، اما قوانین حاکم بر «ساعات اجتماعی» یعنی میتوانم از خانه بیرون بروم بدون اینکه کسی از لیست مسئولیت والدین جایگزینم شود.
مشاهده تصویر در تمام صفحه«بعد از یک سال تغذیه از طریق لوله در معدهاش، این هفته السی جرعههای درست از قاشقش برداشت.» عکس: با اجازه کریستل رندال
این نوع ناسازگاری غیرمعمول نیست. کیت اوگدن، از برایتون، به راهاندازی گروه حمایتی Start Small Sussex کمک کرد بعد از دیدن دست اول اینکه والدین مراقب بودن چقدر میتواند سخت باشد. او میگوید: «بهعنوان مادر یک کودک با فلج مغزی و پیچیدگیهای پزشکی مرتبط مثل صرع، ما هر روز بین تلاش برای ساختن بهترین زندگی برای فرزندمان و هوشیاری دائمی برای ایمن نگه داشتن او تعادل برقرار میکنیم. وقتی مراقبت او از طریق پرداختهای مستقیم ارائه میشود [که در آن به والد پول داده میشود تا خودش به مراقبان پرداخت کند، نه از طریق آژانس]، مراقب او مجاز است او را از مدرسه جمع کند و به خانه براند، که انتقالی ایمن و یکپارچه با افرادی که به آنها اعتماد دارد و رابطه ساخته، به او میدهد. اما اگر همان مراقبت از طریق ICB سفارش داده شود، مراقبان میتوانند در خانه از او حمایت کنند اما نمیتوانند او را به آنجا برانند.»
من سعی کردهام بفهمم چه گزینههای مراقبتی دیگری با انعطاف
