मेरी बेटी एल्सी के सुनहरे घुँघराले बाल हैं, जैसे किसी छोटे बोटीसेली चेरुब के—ऐसे बाल जिनका सपना मेरे जैसे काले व्यक्ति ही देख सकता है। वह बहुत हँसती है, उसका मज़ाकिया स्वभाव है, और वह अपने आस-पास की सभी आवाज़ों को आत्मसात कर लेती है: पत्तों की सरसराहट, समुद्र, कुत्ते का भौंकना, पूल के आस-पास खेलते बच्चे, मेरा हर सुबह अलार्म क्लॉक की नकल करना, मेरा बंदरों की नकल करना। असल में, मेरा किसी भी जानवर की नकल करना।
एल्सी के लिए ध्वनि महत्वपूर्ण है क्योंकि उसकी दृष्टि क्षीण है। हालाँकि हम जानते हैं कि उसे कुछ परिधीय दृष्टि है, उसे कानूनी रूप से दृष्टिहीन वर्गीकृत किया गया है। नतीजतन, वह अपने परिवेश को जाँचने के लिए अपनी जीभ का उपयोग करती है। जब वह उत्साहित होती है, तो वह बाहर निकल आती है, अपने आस-पास की हवा का स्वाद लेती है, पास के किसी को भी चाटती है, स्थान को महसूस करती है। और जब उसे किसी चीज़ का स्वाद पसंद आता है, तो वह अपनी जीभ बाहर रखती है जब तक आप उसे और न दें। इसी तरह हम जानते हैं कि उसे लॉली पसंद हैं।
वह हर दिन नई आवाज़ें निकालती है। अगर उसे अचानक एहसास होता है कि वह अकेली है, तो वह जल्द ही अपनी विशिष्ट "आह, आह!" आवाज़ निकालती रहेगी जब तक उसे फिर से संगत न मिल जाए। लेकिन 18 महीने की उम्र में वह अपने विकास में पीछे है, और हमें अभी तक नहीं पता कि वह बोल पाएगी या नहीं, इसलिए अभी के लिए हम उसे उन तरीकों से समझना सीख रहे हैं जो वह हमें दिखाने के लिए चुनती है।
एल्सी एक दुर्लभ न्यूरोलॉजिकल स्थिति के साथ पैदा हुई थी—इतनी दुर्लभ कि दुनिया में 100 से भी कम ज्ञात मामले हैं। यह RARB (रेटिनोइक एसिड रिसेप्टर बीटा) जीन में एक उत्परिवर्तन है, जो, जब ठीक से काम करता है, तो विटामिन A सिग्नलिंग को नियंत्रित करने में मदद करता है, जो आँखों, मस्तिष्क, फेफड़ों और रीढ़ की हड्डी के उचित भ्रूण विकास के लिए महत्वपूर्ण है। यह डी नोवो है (जिसका अर्थ है कि यह वंशानुगत नहीं है), और इसके प्रभाव प्रगतिशील हैं।
उसने अपने जीवन के पहले आठ महीनों का अधिकांश समय अस्पतालों में बिताया क्योंकि एक भयावह लक्षण के कारण। जब भी वह परेशान होती, तो उसकी साँस रुक जाती, नीली पड़ जाती, कभी-कभी एक बार में दो से तीन मिनट तक। सबसे बुरे समय में, यह दिन में कई बार हो रहा था। प्रत्येक प्रकरण के लिए उसे आपातकालीन "बैगिंग" की आवश्यकता होती, उसके चेहरे पर एक मास्क लगाया जाता ताकि हाथ से दबाए जाने वाले बैग से हवा उसके फेफड़ों में जबरन डाली जा सके। ये एपनिया, जैसा कि डॉक्टर उन्हें कहते हैं, अभी भी नियमित रूप से होती हैं लेकिन अब वे छोटी और बहुत कम बार होती हैं। वे आमतौर पर सिलेंडर से ऑक्सीजन से हल हो जाती हैं—लेकिन उसके बिना उसे मरने का लगातार खतरा रहेगा।
पूर्णस्क्रीन में छवि देखें'एल्सी की स्थिति इतनी दुर्लभ थी, मुझे बताया गया: 163 मिलियन में 1 संभावना। लॉटरी जीतने की संभावना सात गुना अधिक है।' फोटोग्राफ: क्रिश्चियन सिनिबाल्डी/द गार्डियन
मार्च 2025 में जन्मी एल्सी इस साल फरवरी से घर पर है और वह, मेरे साथी डैन और मैं खोए हुए समय की भरपाई कर रहे हैं। वह प्यारी है और उसे अपने पसंदीदा लोगों के साथ सिमटने से ज्यादा कुछ पसंद नहीं है, अपने हाथ लेकर किसी के चेहरे पर फेरना, दाढ़ी मिलने पर उत्साह से चीखना। जब वह वास्तव में खुश होती है, तो वह गहरी साँस लेती है और अपनी डमी इतनी जोर से चूसती है कि वह एक छोटी खरगोश जैसी दिखती है।
एल्सी को संगीत बहुत पसंद है, शायद अस्पताल के दिनों की एक सकारात्मक विरासत जब संगीतकार हर हफ्ते वार्डों का दौरा करते थे। ब्रेंट होम्स का कूकी लिटिल कोकोनट उसका पसंदीदा गाना है, जिसमें छोटे नारियल अपने कूकी परिवार के साथ स्वतंत्र होने के लिए द्वीप पर चले जाते हैं, हालाँकि वह ब्रिटिश की तुलना में फ्रेंच नर्सरी गाने पसंद करती है, जो मेरी फ्रेंच माँ को बहुत खुश करता है।
मेरी तरह, एल्सी को पानी बहुत पसंद है; इस गर्मी में उसने पहली बार अपने छोटे पैरों से समुद्र को महसूस किया। हमें उसे सीधा रखना पड़ा क्योंकि उसका सिर नियंत्रण कमजोर है, लेकिन हर बार जब मैं लहरों की आवाज़ों का बनाया गया वीडियो चलाती हूँ, तो उसकी मुस्कान मेरा दिन रोशन कर देती है। उसकी सीमित गतिशीलता के बावजूद, मैं हमेशा आश्चर्यचकित होती हूँ जब हर सुबह वह किसी तरह खुद को इतना समेट लेती है कि आधा बिस्तर घेर लेती है।
लेकिन ऐसे दिन भी हैं जब यह सोच कि एल्सी भविष्य में क्या नहीं कर पाएगी, मुझ पर सुनामी की तरह टकराती है।
एल्सी को जन्म देने की मेरी यात्रा लंबी थी। अब 50 की, मैंने विश्वविद्यालय छोड़ने के बाद से फिल्म पब्लिसिस्ट के रूप में काम किया है। मेरे 30 के दशक आए और चले गए जब मैं करियर की सीढ़ी चढ़ती गई और एक फ्लैट खरीदा; पार्टियाँ थीं, यात्रा, योग और सर्फ रिट्रीट, त्योहार, बिल्लियाँ और मिश्रित रिश्ते। मुझे पता था कि मुझे एक दिन परिवार चाहिए, और मैंने सोचा कि मैंने अपने अंडे फ्रीज करके खुद को समय खरीद लिया है। अपने 40 के दशक की शुरुआत तक, मैंने लंदन छोड़कर लुईस, ईस्ट ससेक्स में नई जिंदगी शुरू की, समुद्र और ग्रामीण इलाकों से खिंची हुई। फिर लॉकडाउन हुआ। मैंने उस एजेंसी से स्वैच्छिक छंटनी ली जहाँ मैं काम करती थी और खुद को अपनी PR कंसल्टेंसी स्थापित करने में झोंक दिया। हम स्वतंत्र फिल्मों को बढ़ावा देने में विशेषज्ञ हैं, विशेष रूप से डॉक्यूमेंट्री और मजबूत सामाजिक चेतना वाली फीचर फिल्में, जिनमें फॉर समा, 20 डेज़ इन मारियुपोल, कलेक्टिव, नो अदर लैंड, ऑल द ब्यूटी एंड द ब्लडशेड, द वॉयस ऑफ हिंद राजब और मिस्टर नोबडी वर्सेस पुतिन शामिल हैं—सभी ऑस्कर नामांकित या विजेता, जो सीरिया, गाजा और यूक्रेन में युद्धों, कॉर्पोरेट भ्रष्टाचार और नस्लीय पूर्वाग्रह जैसे मानवीय मुद्दों को उजागर करती हैं। और अब मैं यहाँ हूँ, अब तक के सबसे बड़े अभियान पर काम कर रही हूँ, अपनी ही बेटी के लिए।
पिछले साल अप्रैल में एल्सी, घर पर रहते हुए। फोटोग्राफ: क्रिस्टेल रैंडल के सौजन्य से
एक बार पहला लॉकडाउन खत्म हो गया, मैं फिर से अकेली थी लेकिन माँ बनने के लिए पहले से कहीं अधिक दृढ़ थी। मुझे बताया गया कि अगर मैं दस साल पहले फ्रीज किए गए अपने अंडे इस्तेमाल करूँ तो गर्भधारण करने की संभावना अधिक होगी, इसलिए मैंने इन और दाता शुक्राणु का उपयोग करके IVF शुरू किया। लेकिन इस तरह गर्भधारण करने के तीन असफल प्रयासों के बाद, और मेरे शरीर द्वारा अभी भी उत्पादित अंडों का उपयोग करके और अधिक के बाद, मुझे एहसास हुआ कि मैं आनुवंशिक रूप से मेरा बच्चा नहीं पैदा कर पाऊँगी। इसने मुझे बुरी तरह आघात पहुँचाया। ऐसा लगा जैसे मातृत्व की मेरी यात्रा समाप्त हो गई है।
काम मजबूत से मजबूत होता जा रहा था, और मेरी कंपनी फल-फूल रही थी—लेकिन मेरी लालसा की भावना टल नहीं रही थी। एक साल बाद, 2024 के अंत में, मैंने एक आखिरी बार फिर से कोशिश करने का फैसला किया, इस बार दाता अंडों के साथ। मेरी दो दोस्त थीं जिन्होंने इस तरह परिवार शुरू किया था, और उन्हें एक साथ देखकर मुझे यकीन हो गया। मैंने अभी-अभी डैन के साथ अपना रिश्ता शुरू किया था, और वह सहायक था, लेकिन चूँकि हम मिले नहीं थे, मैंने अपने मूल रास्ते पर बने रहने का फैसला किया।
छह महीने बाद, मैं गर्भवती थी। 48 की उम्र में, मैंने गर्भावस्था को सहजता से पार किया, सभी महत्वपूर्ण मील के पत्थरों को पार करते हुए—12-सप्ताह का स्कैन, 20-सप्ताह का स्कैन, आदि—उस सहजता के साथ जो मेरे जीवन के अधिकांश हिस्से की विशेषता थी। बाद में सोचती हूँ, अब मैं खुद से पूछती हूँ: क्या मैं बहुत आत्मसंतुष्ट थी? क्या मुझे पर्याप्त संघर्ष नहीं करना पड़ा था?
एल्सी को जन्म देने से पहले की रात, मैं सो नहीं सकी। मैंने मज़ाक किया कि मुझे ऐसा लग रहा था जैसे मैं किसी फाँसी की तैयारी कर रही हूँ। मैं बहुत ज्यादा सोचने वाली हूँ, इसलिए इसे उसी पर डाल दिया, लेकिन मुझे आने वाली आपदा की भावना महसूस हुई। जबकि मेरी गर्भावस्था स्वस्थ थी, उन अंतिम दिनों में एल्सी अपनी स्थिति बदलती रही और मैंने चिंता करना शुरू कर दिया था। बाद में सोचती हूँ, शायद यह एक संकेत था।
जब मुझे मेरे सिजेरियन के लिए सर्जरी में ले जाया गया, डैन को याद है कि मैंने पूछा था कि क्या इंजेक्शन में दर्द होगा। एनेस्थेटिस्ट ने मुझे बताया कि यह मधुमक्खी के डंक जैसा है और मैंने कहा, "ओह, लेकिन मधुमक्खी का डंक वास्तव में दर्द करता है," जिससे उन सभी ने हँसी जो अपने तेज और चमकदार उपकरण पकड़े हुए थे।
'मेरी तरह, एल्सी को पानी बहुत पसंद है।' फोटोग्राफ: क्रिस्टेल रैंडल के सौजन्य से
और अधिक प्रसन्नचित्त बातचीत हुई, लेकिन जल्द ही मुझे एहसास हुआ कि चीजें सुचारू रूप से नहीं चल रही थीं। मेरे बढ़ते "क्या सब ठीक है?" के जवाब और अधिक टालमटोल भरे होते जा रहे थे। एल्सी सहयोग नहीं कर रही थी। एक मिनट ब्रीच, अगला ट्रांसवर्स। डैन अब मेरा हाथ नहीं पकड़े हुए था; वह चिंतित दिखने लगा था। हवाई जहाजों पर, भारी अशांति के दौरान, घबराने का मेरा मानक हमेशा केबिन क्रू के चेहरे थे। अगर वे शांत दिखते, तो मैं भी शांत होती। लेकिन ये चेहरे शांत नहीं थे। इसे सुरक्षित रूप से करने का समय खत्म हो रहा था। मैं बहुत खून बहा रही थी और मुझे ट्रांसफ्यूजन की आवश्यकता के करीब थी। आखिरकार, एल्सी बाहर आ गई—लेकिन साँस नहीं ले रही थी। क्रैश बेल बजाई गई; उसे पुनर्जीवित करना पड़ा।
अनंत काल जैसा लगने के बाद, मैंने उसके नवजात रोने की आवाज़ सुनी और मेरे आस-पास की टीम से राहत की बड़ी भावना महसूस हुई। डैन सिसक रहा था। एल्सी को मेरे पास लाया गया: छोटी, सिकुड़ी हुई और गुलाबी, मेरी छाती में घुसती हुई। मेरे माता-पिता आँसू बहाते हुए अंदर आए। सभी ने सामूहिक रूप से राहत की साँस ली—घबराहट खत्म, सब ठीक है। सिवाय इसके कि यह सिर्फ शुरुआत थी और सब कुछ ठीक नहीं था। वह क्षण है जब मेरा जीवन दो हिस्सों में बँट गया।
एल्सी के जन्म के बाद की रात थी जब उसकी पक्षी जैसी आवाज़... मेरे हाथों ने चिंता का कारण बनना शुरू किया। मैं अभी भी नहीं सोई थी, और मैंने मिडवाइव्स से पूछा कि क्या वे उसे ले जा सकती हैं और मुझे थोड़ा ब्रेक दे सकती हैं। आखिरकार वे वापस आईं: "ठीक है, आप 20 मिनट सो सकती हैं।" सहानुभूति एजेंडे में नहीं थी। लेकिन वे 20 मिनट बाद वापस नहीं आईं। और जब वे लौटीं, तो वे सहानुभूति लेकर आईं—लेकिन एल्सी को नहीं। कुछ गड़बड़ थी, और उसे नवजात गहन देखभाल इकाई (NICU) में ले जाया जा रहा था।
बेहोश और अभी भी ऑपरेशन से मॉर्फिन पर, मुझे NICU में ले जाया गया। नेत्र विज्ञान के डॉक्टर एल्सी की आँखों की जाँच कर रहे थे। मैंने देखा था कि वे खुली नहीं थीं, और हमें बताया गया कि उसे माइक्रोफ्थेल्मिया है, जो तब होता है जब गर्भ में एक या दोनों आँखें पूरी तरह से विकसित नहीं होती हैं। अन्य समस्याएँ तेजी से आईं: फेफड़े थोड़े बहुत छोटे, उसके दिल में दो छेद, कम टोन। इनमें से कोई भी किसी भी स्कैन में नहीं दिखा था। मैंने सोचा कि कम टोन वह चीज़ है जो आप शराबी छुट्टी के बाद लेकर आते हैं; यह पता चला कि यहाँ इसका मतलब हो सकता है कि एल्सी कभी चल न पाए। इस बीच, उसके ऑक्सीजन के स्तर गिरते रहे।
हमें बताया गया कि एल्सी को संभवतः एक आनुवंशिक स्थिति है और हमें परीक्षणों के परिणामों की प्रतीक्षा करनी होगी। मैं इसमें से कुछ भी संसाधित नहीं कर सकी और मैंने और मॉर्फिन माँगा।
दोस्त आए, यह सोचकर कि यह खुशी का समय होगा, लेकिन उन्हें उस अनिश्चितता का सामना करना पड़ा जिसका हम सामना कर रहे थे। अनिवार्य खुशहाल सोशल मीडिया पोस्ट के अभाव में, WhatsApp संदेश बनने लगे, भय बढ़ता गया: "क्या सब ठीक है?"
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एल्सी उसके जन्म के तुरंत बाद। फोटोग्राफ: क्रिस्टेल रैंडल के सौजन्य से
एल्सी चार सप्ताह तक NICU में रही। मैं उसी इमारत में रहती थी, ऊपर की मंजिल पर रोनाल्ड मैकडोनाल्ड चैरिटी हाउस में सोती थी, उन सभी अन्य माताओं के साथ जो अपने बच्चों से अलग थीं। मैं इस अविश्वसनीय चैरिटी और इसके कर्मचारियों की हमेशा आभारी रहूँगी, जो हमेशा पूछने के लिए तैयार रहते थे कि आप कैसे हैं और "छोटा वाला" कैसा है।
मैं दिन भर और देर रात तक एल्सी के बिस्तर के पास दूध निकालती रहती थी ताकि उसकी देखभाल में कुछ भागीदारी हो। सिजेरियन के दो दिनों के भीतर, मैं अस्पताल से समुद्र के किनारे तक चल रही थी, फिर हरक्यूलियन प्रयास के साथ ऊपर की ओर वापस। मैं एक उत्साही समुद्र तैराक हूँ और पानी के करीब रहने से मुझे मानसिक संतुलन बनाए रखने में मदद मिली।
हर रात, मैं बढ़ते आतंक के साथ Google करती थी कि यह कौन सा संभावित आनुवंशिक सिंड्रोम हो सकता है। मैंने अभी-अभी डॉक्यूमेंट्री द रिमार्केबल लाइफ ऑफ इबेलिन पर काम किया था, जिसमें एक छोटा लड़का मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के साथ पैदा होता है, और यहाँ मैं एक बहुत अलग स्थिति का सामना कर रही थी। मैंने दो साल में अपना पहला सिगरेट पिया।
मैं उस वार्ड के अन्य परिवारों से ईर्ष्या करती थी। उनके बच्चे ज्यादातर समय से पहले थे, लेकिन फिर भी ऐसा लगता था कि मेरे आस-पास के सभी जल्द ही घर जाएँगे। कुछ नवजात शिशुओं के पास कोई आगंतुक नहीं था; माता-पिता जो सामना नहीं कर सके। यह देखना सबसे कठिन था। मैं वहाँ थी, हर एक दिन, इतने लंबे समय से यह चाहती थी, और वहाँ माता-पिता थे जिनके पास सही बच्चे थे जो उन्हें नहीं चाहते थे।
मैं खुश, सफल गर्भधारण से घिरी हुई थी: मेरा NCT समूह, गर्भावस्था योग, पड़ोसी, सहकर्मी, अजनबी, मुझसे बड़ी गर्भवती ब्लॉगर जो कभी प्रेरणा थीं और अब चेहरे पर तमाचा थीं, अस्वस्थ महिलाएँ, किशोर, युद्ध क्षेत्रों में महिलाएँ। मुझे एहसास हुआ कि मैं अपने पूरे जीवन में किसी चीज़ का हिस्सा रही हूँ, हमेशा अंदर, और अब पहली बार मैं नहीं थी। मैं अपने ही द्वीप पर अकेली फँसी हुई थी।
मैंने IVF क्लिनिक को फोन किया। यह पता चला कि, हालाँकि मैंने यात्रा शुरू करते समय सबसे महंगे प्रकार के आनुवंशिक परीक्षण के लिए साइन अप किया था, जब कुछ गलत हो जाता है, तो वे आपको ज्यादा आश्वासन नहीं दे सकते। क्लिनिक के आनुवंशिकीविद् ने कृपया मुझे बताया कि अगर कभी मददगार हो तो मैं हमेशा वर्चुअल चाय के लिए कल्याण टीम से संपर्क कर सकती हूँ। मैं उसे चेहरे पर मुक्का मारना चाहती थी।
अस्पताल में एक महीने के बाद, हमें छुट्टी दे दी गई। दोस्तों और परिवार ने फिर से दौरा किया; चीजें संक्षेप में स्थिर होने लगीं। मैं एल्सी को माँ-बच्चा योग कक्षाओं में ले गई, यह दिखावा करने की कोशिश की कि चीजें सामान्य हो सकती हैं। लेकिन यह स्पष्ट था कि चीजें नहीं थीं।
जून के मध्य तक हम अस्पताल वापस आ गए थे, जहाँ हम कुछ हफ्तों तक रहे। तभी हमें RARB जीन उत्परिवर्तन का निदान मिला। "जीवन-सीमित," "संभावित रूप से दुर्बल करने वाला," "परिवर्तनशील"—यही उन्होंने हमें बताया। ऐसे शब्द जो गोलियों की तरह दीवारों से टकराए। यह अत्यंत दुर्लभ था, उन्होंने कहा: 163 मिलियन में 1 संभावना। लॉटरी जीतने की संभावना सात गुना अधिक है।
चिकित्सा कर्मचारियों ने मुझे आश्वस्त करने की कोशिश की। उन्होंने चुनौतियों वाली एक छोटी लड़की देखी, लेकिन फिर भी विकसित हो रही थी और जीने की इच्छा रखती थी। मैं हवाई जहाज पर चढ़कर गायब हो जाना चाहती थी। मैंने और सिगरेट पी और यमन जाने, विद्रोही बलों में शामिल होने और कभी वापस न आने के बारे में असंगत बातें कीं।
पूर्णस्क्रीन में छवि देखेंडैन, क्रिस्टेल और एल्सी नवजात गहन देखभाल इकाई में। फोटोग्राफ: क्रिस्टेल रैंडल के सौजन्य से
लेकिन मैं लड़ते हुए वापस आई। जुलाई में, हमें लंदन के एवेलिना चिल्ड्रन अस्पताल में स्थानांतरित किया गया, जहाँ एक समर्पित न्यूरोलॉजी टीम थी। एल्सी को वे भयावह प्रकरण होने लगे थे जहाँ उसकी साँस रुक जाती थी। किसी ने वास्तव में यह पहले नहीं देखा था। हमें बताया गया कि हम कुछ हफ्तों में घर होंगे। हम अभी भी सितंबर में वहाँ थे।
अविश्वसनीय एवेलिना नर्सें परिवार जैसी हो गईं—जैसे अन्य लंबे समय तक रहने वाले माता-पिता—और मुझ पर करीबी नजर रखीं, मेरे मानसिक स्वास्थ्य को मापते हुए कि मैं कितनी बार तैर रही थी और क्या Google कर रही थी।
घर से और डैन से इतने लंबे समय तक अलग रहना अपना असर दिखा रहा था। लेकिन बातचीत भी कठिन होती जा रही थी। लगभग रातों-रात, हमारी बातचीत जीवन के अंत की ओर बढ़ गई। एल्सी को हर बार एपनिया होने पर बैग किया जा रहा था। कहीं से नहीं, हमें उपशामक देखभाल टीम द्वारा देखा जा र
