살고 싶어 했던 소녀: 1억 6,300만 분의 1의 확률로 태어난 내 딸 엘시를 키우며 느낀 사랑과 희망, 그리고 고통

내 딸 엘시는 보티첼리의 작은 천사처럼 아름다운 금발 곱슬머리를 가지고 있다—나처럼 어두운 머리카락을 가진 사람은 꿈도 못 꿀 머리카락이다. 그녀는 많이 웃고, 장난기 넘치는 유머 감각을 가지고 있으며, 주변의 모든 소리를 흡수한다: 바스락거리는 나뭇잎, 바다, 개 짖는 소리, 수영장 주변에서 노는 아이들, 매일 아침 내가 알람시계를 흉내 내는 소리, 내가 원숭이를 흉내 내는 소리. 사실, 내가 어떤 동물이든 흉내 내는 소리 말이다.

소리는 엘시에게 중요하다. 왜냐하면 그녀는 시각 장애가 있기 때문이다. 우리는 그녀가 약간의 주변 시야를 가지고 있다는 것을 알고 있지만, 법적으로는 실명으로 분류된다. 그 결과, 그녀는 자신의 혀를 사용해 주변 환경을 확인한다. 신이 나면 혀를 내밀어 주변 공기를 맛보고, 가까이 있는 사람을 핥고, 공간을 감지한다. 그리고 무언가 맛이 마음에 들면, 더 달라고 할 때까지 혀를 내밀고 있다. 그것이 우리가 그녀가 사탕을 좋아한다는 것을 아는 방법이다.

그녀는 매일 새로운 소리를 낸다. 만약 갑자기 혼자 있다는 것을 깨닫으면, 곧 자신의 시그니처인 "아, 아!" 소리를 다시 동행이 생길 때까지 낸다. 하지만 18개월인 그녀는 발달이 뒤처져 있고, 그녀가 말을 할 수 있을지 아직 알 수 없어서, 지금으로서는 그녀가 우리에게 보여주기로 선택한 방식으로 그녀를 이해하는 법을 배우고 있다.

엘시는 희귀 신경학적 질환을 가지고 태어났다—너무 희귀해서 전 세계에 알려진 사례가 100건 미만이다. 그것은 RARB(레티노산 수용체 베타) 유전자의 돌연변이로, 제대로 기능할 때 비타민 A 신호 전달을 조절하는 데 도움을 주며, 이는 눈, 뇌, 폐, 척수의 적절한 배아 발달에 필수적이다. 그것은 신생 돌연변이(즉, 유전되지 않음)이며, 그 영향은 진행성이다.

그녀는 인생의 첫 8개월 중 대부분을 병원에서 보냈다. 무서운 증상 하나 때문이었다. 그녀는 속상할 때마다 호흡을 멈추고 파래졌으며, 때로는 한 번에 2~3분 동안 그러기도 했다. 최악의 경우, 이것은 하루에 여러 번 일어났다. 각 발작마다 그녀는 응급 "백킹"이 필요했는데, 얼굴에 마스크를 씌워 손으로 짜는 백에서 공기를 폐로 밀어 넣는 것이었다. 의사들이 무호흡이라고 부르는 이러한 증상은 여전히 정기적으로 일어나지만, 지금은 더 짧고 훨씬 덜 빈번하다. 그것들은 보통 산소통의 산소로 해결된다—하지만 그것 없이는 그녀는 항상 죽음의 위험에 처해 있을 것이다.

전체 화면으로 이미지 보기'엘시의 상태는 너무 희귀해서, 1억 6300만 분의 1의 확률이라고 들었다. 당신은 복권에 당첨될 확률이 일곱 배 더 높다.' 사진: Christian Sinibaldi/The Guardian

2025년 3월에 태어난 엘시는 올해 2월부터 집에 있었고, 그녀와 내 파트너 댄, 그리고 나는 잃어버린 시간을 만회하고 있다. 그녀는 애정이 많고, 가장 좋아하는 사람들과 뒹굴거리는 것보다 더 좋아하는 것이 없으며, 손을 잡고 누군가의 얼굴을 쓰다듬고, 수염을 발견하면 흥분해서 비명을 지른다. 정말 행복할 때, 그녀는 깊은 한숨을 내쉬고 더미를 너무 세게 빨아서 작은 토끼처럼 보인다.

엘시는 음악을 사랑한다. 아마도 병원 시절의 긍정적인 유산일 텐데, 당시 음악가들이 매주 병동을 돌곤 했다. 브렌트 홈즈의 Kooky Little Coconut이 그녀가 가장 좋아하는 노래인데, 그 노래에서 작은 코코넛들이 그들의 엉뚱한 가족과 함께 자유로워지기 위해 섬으로 이사 간다. 그녀는 영국 동요보다 프랑스 동요를 더 좋아하는데, 이는 내 프랑스인 어머니를 매우 행복하게 만든다.

나처럼, 엘시는 물을 사랑한다. 그녀는 이번 여름에 처음으로 작은 발로 바다를 느꼈다. 그녀의 머리 조절이 약해서 우리는 그녀를 똑바로 세워야 했지만, 우리가 만든 파도 소리 비디오를 재생할 때마다 그녀의 미소가 내 하루를 밝혀준다. 그녀의 제한된 이동성에도 불구하고, 매일 아침 그녀가 어떻게든 침대의 절반을 차지하고 있다는 것에 나는 항상 놀란다.

하지만 엘시가 미래에 하지 못할 수도 있는 일들에 대한 생각이 쓰나미처럼 나를 덮치는 날들도 있다.

엘시를 갖기까지의 나의 여정은 길었다. 이제 50세인 나는 대학을 졸업한 이후 영화 홍보 담당자로 일해 왔다. 30대는 경력 사다리를 오르고 아파트를 사면서 지나갔다; 파티, 여행, 요가와 서핑 휴양지, 페스티벌, 고양이들, 그리고 다양한 관계들이 있었다. 나는 언젠가 가족을 갖고 싶다는 것을 알고 있었고, 난자를 냉동함으로써 시간을 벌었다고 생각했다. 40대 초반에, 나는 바다와 시골에 끌려 런던을 떠나 이스트 서식스의 루이스에서 새 삶을 시작했다. 그때 락다운이 일어났다. 나는 일하던 에이전시에서 자발적 희망퇴직을 하고 내 PR 컨설팅 회사를 세우는 데 몰두했다. 우리는 독립 영화, 특히 강한 사회적 양심을 가진 다큐멘터리와 장편 영화를 홍보하는 것을 전문으로 한다. For Sama, 20 Days in Mariupol, Collective, No Other Land, All the Beauty and the Bloodshed, The Voice of Hind Rajab, Mr Nobody vs Putin 등이 포함되며—모두 오스카 후보이거나 수상작으로, 시리아, 가자, 우크라이나의 전쟁, 기업 부패, 인종 편견과 같은 인도적 문제를 조명한다. 그리고 지금 나는 여기, 그 모든 것 중 가장 큰 캠페인, 내 딸을 위한 캠페인을 하고 있다.

작년 4월, 집에서 지내는 엘시. 사진: Christelle Randall 제공

첫 번째 락다운이 끝났을 때, 나는 다시 싱글이 되었지만 그 어느 때보다 어머니가 되겠다는 결심이 확고했다. 나는 10년 전에 냉동했던 난자를 사용하면 임신할 가능성이 더 높다고 들었고, 그래서 그것들과 기증자 정자를 사용해 IVF를 시작했다. 하지만 이 방법으로 임신에 세 번 실패하고, 내 몸이 여전히 생산하고 있던 난자를 사용한 더 많은 시도 끝에, 나는 유전적으로 내 아이를 가질 수 없다는 것을 깨달았다. 이것은 나에게 큰 충격이었다. 어머니가 되기까지의 나의 여정이 끝난 것처럼 느껴졌다.

일은 점점 더 잘되어 갔고, 내 회사는 번창하고 있었다—하지만 나의 갈망은 사라지지 않았다. 1년 후, 2024년 말에, 나는 마지막으로 한 번 더 시도하기로 결심했고, 이번에는 기증자 난자를 사용했다. 이 방법으로 가족을 시작한 두 친구가 있었고, 그들이 함께 있는 것을 보고 설득되었다. 나는 막 댄과의 관계를 시작했고, 그는 지지해 주었지만, 우리가 만난 지 얼마 안 되었기 때문에 나는 원래의 길을 가기로 결정했다.

6개월 후, 나는 임신했다. 48세에, 나는 임신 기간을 순조롭게 보냈고, 가장 중요한 이정표들—12주 초음파, 20주 초음파 등—을 내 인생의 많은 부분을 특징지었던 수월함으로 통과했다. 돌이켜보면, 나는 지금 나 자신에게 묻는다: 내가 너무 안심하고 있었던 건 아닐까? 충분히 싸우지 않았던 건 아닐까?

엘시를 낳기 전날 밤, 나는 잠을 잘 수 없었다. 나는 마치 처형을 준비하는 것 같다고 농담했다. 나는 생각이 많은 사람이라 그것 때문이라고 여겼지만, 임박한 파멸의 감각을 느꼈다. 임신은 건강했지만, 마지막 날들에 엘시는 계속 자세를 바꿨고 나는 걱정하기 시작했다. 돌이켜보면, 아마도 그것은 신호였을 것이다.

내가 제왕절개 수술을 위해 수술실로 밀려 들어갔을 때, 댄은 내가 주사가 아플지 물었던 것을 기억한다. 마취과 의사는 벌에 쏘인 것 같을 거라고 말했고 나는 "아, 하지만 벌에 쏘이는 건 정말 아파요"라고 말했고, 그것은 날카롭고 반짝이는 기구를 들고 있던 모든 사람을 웃게 만들었다.

'나처럼, 엘시는 물을 사랑한다.' 사진: Christelle Randall 제공

더 많은 유쾌한 잡담이 있었지만, 곧 나는 일이 순조롭지 않다는 것을 감지했다. 점점 커지는 "괜찮아요?"에 대한 대답은 더 회피적으로 변했다. 엘시는 협조하지 않았다. 한 순간은 둔위, 다음은 횡위. 댄은 더 이상 내 손을 잡고 있지 않았다; 그는 걱정스러워 보이기 시작했다. 비행기에서 심한 난기류 동안, 내가 공포에 질리는 기준은 항상 승무원들의 얼굴이었다. 그들이 침착해 보이면, 나도 침착했다. 하지만 이 얼굴들은 침착하지 않았다. 이것을 안전하게 할 시간이 부족했다. 나는 많은 피를 잃고 있었고 수혈이 필요할 정도였다. 마침내, 엘시가 나왔다—하지만 숨을 쉬지 않았다. 비상벨이 울렸다; 그녀는 소생술을 받아야 했다.

영원처럼 느껴진 후, 나는 그녀의 신생아 울음소리를 들었고 주변 팀으로부터 큰 안도감을 느꼈다. 댄은 흐느끼고 있었다. 엘시가 나에게 왔다: 작고, 주름지고, 분홍색으로, 내 가슴에 안겼다. 부모님이 눈물을 흘리며 달려 들어왔다. 모두가 집단적으로 안도의 한숨을 쉬었다—공포는 끝났고, 모든 것이 괜찮다. 하지만 이것은 시작에 불과했고 모든 것이 괜찮지 않았다. 그 순간 내 인생은 둘로 갈라졌다.

엘시가 태어난 다음 날 밤, 그녀의 새 같은 소리가 문제가 되기 시작했다. 나는 아직 잠을 자지 못했고, 조산사들에게 그녀를 데려가서 잠깐 쉬게 해달라고 부탁했다. 마침내 그들이 돌아왔다: "좋아요, 20분 동안 주무셔도 돼요." 동정은 안건에 없었다. 하지만 그들은 20분 후에 돌아오지 않았다. 그리고 그들이 돌아왔을 때, 그들은 동정을 가져왔다—하지만 엘시는 아니었다. 뭔가 잘못되었고, 그녀는 신생아 집중 치료실(NICU)로 옮겨지고 있었다.

몽롱하고 수술로 인한 모르핀 상태에서, 나는 NICU로 밀려 올라갔다. 안과 의사가 엘시의 눈을 검사하고 있었다. 나는 그녀의 눈이 열리지 않았다는 것을 알아차렸고, 우리는 그녀가 소안구증을 가지고 있다고 들었다. 이는 자궁에서 한쪽 또는 양쪽 눈이 완전히 발달하지 않은 것이다. 다른 문제들이 빠르게 쏟아졌다: 폐가 약간 너무 작고, 심장에 두 개의 구멍, 낮은 근긴장도. 어느 것도 어떤 스캔에도 나타나지 않았다. 나는 낮은 근긴장도가 술 마시는 휴가 후에나 겪는 것이라고 생각했다; 여기서는 엘시가 영원히 걷지 못할 수도 있다는 것을 의미할 수 있다는 것이 밝혀졌다. 한편, 그녀의 산소 수치는 계속 떨어졌다.

우리는 엘시가 유전 질환을 가지고 있을 가능성이 높으며 검사 결과를 기다려야 한다고 들었다. 나는 이것을 전혀 처리할 수 없었고 모르핀을 더 달라고 요청했다.

친구들이 방문했고, 행복한 시간이기를 기대했지만, 우리가 직면한 불확실성만 맞이했다. 의무적인 행복한 소셜 미디어 게시물이 없는 상황에서, 왓츠앱 메시지가 쌓이기 시작했고, 두려움이 커졌다: "괜찮아요?"

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엘시가 태어난 직후. 사진: Christelle Randall 제공

엘시는 NICU에 4주 동안 있었다. 나는 같은 건물에 살았고, 맨 위층에 있는 로널드 맥도날드 자선 하우스에서, 아기들과 분리된 다른 모든 어머니들과 함께 잤다. 나는 이 놀라운 자선 단체와 그 직원들에게 영원히 감사할 것이다. 그들은 항상 당신이 어떻게 지내는지, "아기가" 어떻게 지내는지 물을 준비가 되어 있었다.

나는 하루 종일 그리고 늦은 밤까지 엘시의 침대 옆에서 우유를 짜서 그녀의 돌봄에 조금이라도 참여했다. 제왕절개 후 이틀 만에, 나는 병원에서 해안가까지 걸어 내려갔다가, 헤라클레스 같은 노력으로 다시 언덕을 올라왔다. 나는 열렬한 바다 수영 애호가이고 물 가까이에 있는 것이 나를 정신적으로 건강하게 유지하는 데 도움이 되었다.

매일 밤, 나는 어떤 유전 증후군일 수 있는지 점점 더 공포에 빠져 구글링했다. 나는 방금 다큐멘터리 The Remarkable Life of Ibelin을 작업했는데, 그 작품에서 어린 소년이 근이영양증을 가지고 태어나고, 여기 나는 그와 크게 다르지 않은 상황에 직면하고 있었다. 나는 2년 만에 첫 담배를 피웠다.

나는 그 병동의 다른 가족들이 부러웠다. 그들의 아기는 대부분 미숙아였지만, 내 주변의 모든 사람들이 곧 집에 갈 것처럼 느껴졌다. 어떤 신생아들은 방문객이 없었다; 감당하지 못하는 부모들. 그것이 보기에 가장 힘들었다. 나는 거기 매일 있었고, 이것을 너무 오래 원했는데, 완벽한 아기를 가진 부모들이 그들을 원하지 않는 것처럼 보였다.

나는 행복하고 성공적인 임신들에 둘러싸여 있었다: 내 NCT 그룹, 임신 요가, 이웃, 동료, 낯선 사람, 나보다 나이가 많은 임신 블로거들—한때 영감이었지만 이제는 뺨을 때리는 모욕이 된, 건강하지 않은 여성들, 십대들, 전쟁 지역의 여성들. 나는 내 평생 무언가의 일부였고, 항상 안쪽에 있었지만, 이제 처음으로 그렇지 않다는 것을 깨달았다. 나는 나만의 섬에 고립되었다.

나는 IVF 클리닉에 전화했다. 내가 여정을 시작했을 때 가장 비싼 형태의 유전자 검사에 등록했지만, 뭔가 잘못되었을 때 그들은 많은 것을 보장해 줄 수 없다는 것이 밝혀졌다. 클리닉의 유전학자는 친절하게도 내가 도움이 된다면 언제든 웰빙 팀에 가상의 차 한 잔을 하러 올 수 있다고 말했다. 나는 그녀의 얼굴을 때리고 싶었다.

병원에서 한 달 후, 우리는 퇴원했다. 친구와 가족이 다시 방문했다; 상황이 잠시 안정되기 시작했다. 나는 엘시를 엄마-아기 요가 수업에 데려갔고, 상황이 정상일 수도 있다고 가장하려고 노력했다. 하지만 상황이 정상이 아니라는 것은 분명했다.

6월 중순까지 우리는 다시 병원에 있었고, 거기서 2주 정도 지냈다. 그때 우리는 RARB 유전자 돌연변이 진단을 받았다. "생명을 제한하는", "잠재적으로 쇠약하게 하는", "가변적인"—그것이 그들이 우리에게 말한 것이다. 총알처럼 벽에 튕겨 나온 단어들. 그것은 극히 희귀하다고 그들은 말했다: 1억 6300만 분의 1의 확률. 당신은 복권에 당첨될 확률이 일곱 배 더 높다.

의료진은 나를 안심시키려고 노력했다. 그들은 도전을 가진 어린 소녀를 보았지만, 여전히 발달하고 있고 살 의지가 있었다. 나는 비행기를 타고 사라지고 싶었다. 나는 담배를 더 피우고 예멘으로 날아가 반군에 합류해 다시는 돌아오지 않겠다고 횡설수설했다.

전체 화면으로 이미지 보기신생아 집중 치료실의 댄, 크리스텔, 엘시. 사진: Christelle Randall 제공

하지만 나는 싸우며 돌아왔다. 7월에, 우리는 런던의 에벨리나 어린이 병원으로 이송되었고, 거기에는 전담 신경과 팀이 있었다. 엘시는 숨을 멈추는 그 무서운 발작을 시작했다. 아무도 이것을 실제로 본 적이 없었다. 우리는 몇 주 안에 집에 갈 것이라고 들었다. 우리는 9월에도 여전히 거기 있었다.

놀라운 에벨리나 간호사들은 가족처럼 되었고—다른 장기 입원 부모들도 마찬가지였다—그들은 나를 면밀히 지켜보며, 내가 얼마나 자주 수영하는지와 무엇을 구글링하는지로 내 정신 건강을 측정했다.

집과 댄과 너무 오래 떨어져 있는 것은 피해를 주고 있었다. 하지만 대화는 또한 더 힘들어지고 있었다. 거의 밤새, 우리의 대화는 임종으로 치달았다. 엘시는 무호흡이 있을 때마다 백킹을 받고 있었다. 갑자기, 우리는 완화 치료 팀의 돌봄을 받고 있었다. 그것은 들리는 것과 다르다고 나는 들었다: 그것은 게임 오버를 의미하지 않는다. 하지만 완화 치료가 죽어가는 사람들을 위한 것이라고 항상 생각해 왔다면 그것은 받아들이기 어렵다.

나는 많이 걸었다: 빅벤, 세인트 토마스, 런던 아이, 템스강, 이전에는 내가 가장 좋아했던 런던 명소들, 이제는 영원히 슬픔으로 얼룩진. 내가 정말로 어리석은 짓을 생각한 적이 있다고 말할 수는 없지만, 런던의 다리 중 하나에서 뛰어내리면 어떤 느낌일지에 대한 호기심이 커지지 않았다고도 말할 수 없다. 어둡고 무거운 물에 완전히 잠겨 다시 떠오르지 않는 것.

나는 가게 주인, 버스 기사, 관광객들이 부러웠다… 모든 사람이 내가 더 이상 알지 못하는 삶을 상기시켰다. 나는 나 자신과 내 건강한 몸이 부러웠다.

곧 10월이 되었고, 11월이 되었고, 그다음 우리는 엘시가 무호흡에 대해 제한된 개입만으로 어떻게 지낼 수 있는지 보기 위해 호스피스로 보내졌다. 이제 나는 호스피스에 대해 잘못 알고 있었다고 들었다: 그것들은 사람들이 죽으러 가는 곳만이 아니다. 하지만 죽음은 엘시에게 현실적인 가능성이었다. 의사들은 백킹이 선택 사항이 아닌 곳에서 그녀가 어떻게 대처하는지 볼 필요가 있었다. 그녀가 산소만으로 스스로 해결할 수 있다면, 안전하게 집에 올 수 있었다. 그리고 그렇지 않다면…

전체 화면으로 이미지 보기'매일 밤 나는 어떤 유전 증후군일 수 있는지 점점 더 공포에 빠져 구글링했다.' 사진: Christelle Randall 제공

그것은 처형을 기다리는 것 같았고, 항상 형량 감면을 바랐다. 나는 의사들이 엘시가 죽을 것이라고 예상했다고 생각한다. 내 가족도 그녀가 해내지 못할 수도 있다고 생각하고 있었다: 어머니는 엘시가 호스피스에서 세례를 받아야 한다고 주장했고, 우리는 지역 신부와 함께 그것을 준비했다. 하지만 마침내, 긍정적인 일이 일어났다. 엘시는 매 발작 후 스스로 해결했고, 터널 끝에 희미한 빛이 나타났다.

엘시가 태어난 병원으로 돌아온 것은 시 bittersweet했다. 에벨리나에서 의사들은 우리를 집에 더 가깝게 데려가고 싶어 했다. 왜냐하면 우리 지역 팀이 우리의 퇴원을 준비할 것이기 때문이다. 하지만 여기서 부모들은 24시간 포괄적 돌봄을 제공해야 했고, 이는 나를 대체할 사람이 없으면 엘시의 침대 옆을 떠나서는 안 된다는 것을 의미했다. 7개월 동안 병동에서 살면서—대부분의 날들을 칼날 위에서—그리고 호스피스에서 지낸 후, 나는 남은 기력이 거의 없었다. 그리고 나는 그 시스템이 우리 같은 가족들의 삶을 더 힘들게 만드는 제한들로 가득 차 있다는 것을 이해하기 시작했다. 그것은 집에 더 가까워지는 것처럼 느껴지지 않았다.

컨설턴트들은 내 사업을 유지하기 위해 파트타임으로 일하는 것을 장려하는 듯했지만, 일부 간호사들은 그것 때문에 나를 판단했다. 비록 여기저기 몇 시간에 불과했지만. 나는 그 일의 대부분을 위층 로널드 맥도날드 방에서 했고, 엘시의 침대 옆에서 긴 하루를 보내는 사이에 했다—병동 와이파이는 결코 충분히 좋지 않았다.

이것은 자기 방종이 아니었다. 그것은 생존이었다. 그것은 나에게 목적, 구조, 공동체를 주었고, 엘시의 미래에 대한 불확실성과 두려움 외에 다른 것을 생각할 이유를 주었다. 그렇지 않으면 그것이 하루의 매 순간을 소비할 것이었다. 그리고 모든 사람처럼, 나는 지불할 청구서가 있었다.

나는—불친절하게가 아니라—"다른 부모들은 직장을 포기했다"고 들었고, 가족의 도움, 혜택 등으로 그것을 해결할 방법을 찾았다고 들었다. 하지만 부모님이 와서 나를 대신해 주고 휴식을 주는 드문 날에도, 수군거림과 못마땅한 시선이 있었다.

18년 동안 나의 사랑하는 고양이가 크리스마스 직전에 죽었다. 예전에는 그것이 나를 무너뜨렸을지도 모르지만, 나는 거대한 것들을 점점 커지는 카펫 아래로 계속 쓸어 넣었다. 친구들이 직접 나서서 민간 치료를 위한 크라우드펀딩을 했다. 나는 NHS를 통해 도움을 받는 데 필요한 행정을 감당할 수 없었다. 나는 크리스마스와 새해 전야를 병원에서 혼자 보냈다. 하지만 새해가 다가오면서, 터널 끝의 빛이 조금 더 밝아지기 시작했다. 나는 더 희망적으로 느끼기 시작했다; 엘시를 집에 데려가는 것이 손에 닿을 듯했다.

전체 화면으로 이미지 보기 사진: Christian Sinibaldi/The Guardian

나는 나를 위해 나타나 준 사람들에게 그 어느 때보다 감사하다: 호스피스와 병원까지의 차량, 약속, 상품권, 치료, 동행, 여러 번의 방문, 내가 수영하러 갈 수 있도록 한 시간 동안 엘시와 앉아 있겠다는 제안—내가 1월에야 다시 정말로 시작한 일. 모든 것을 조금 더 나아지게 만든 수많은 제스처와 행동. 루이스의 내 공동체, 그곳에서 엘시는 작은 유명인이다. 병원 맞은편에 살았고 거의 매일 밤 나를 가족과 함께 저녁 식사에 초대한 옛 상사.

마침내, 2월 초에 우리는 집으로 돌아왔다. 놀랍지 않게도, 스트레스는 댄과의 관계를 긴장시켰다. 하지만 우리는 따로 살았지만, 여전히 "우리"를 작동시키려고 노력하고 있었고, 엘시를 위해 팀으로 함께하려고 노력하고 있었다. 우리 둘 다 그가 그녀의 아빠라고 생각한다.

하지만 일상생활은 더 간단할 수 있었다. 우리의 NHS 지원 돌봄 계획은 내가 주당 70시간 동안 돌봄 종사자와 함께 있다는 것을 의미한다—4일, 아침부터 저녁까지, 그리고 내가 제대로 잠을 잘 수 있도록 3일 밤. 엘시의 무호흡과 산소 사용 때문에 우리는 그렇게 많은 시간을 받는다. 그것은 우리의 새로운 일상을 만드는 데 매우 귀중했고, 우리가 함께 일하는 대부분의 돌봄 종사자들은 팀처럼 느껴진다, 특히 가장 많이 함께하는 포피와 우리의 간호 관리자 케이티.

이 패키지는 의심할 여지 없이 필수적이다—하지만 그것은 또한 결함이 있다. 이 자금을 할당하는 NHS 통합 돌봄 위원회(ICB)는 무거운 제한을 부과한다. 이 규칙에 따르면, 나는 돌봄 종사자에게 엘시를 맡길 수 없다, 그 또는 그녀가 의학적으로 훈련되었더라도, 돌봄 기관과 ICB가 합의한 목록에 있는 "부모 책임"을 가진 사람이 동반하지 않는 한. 이들은 대부분 모든 부모가 자신을 대표하도록 선택할 사람들이다, 예를 들어 가족, 가까운 친구, 대부모—내가 평생 대부분을 알고 지낸 사람들—하지만 여전히 승인이 필요하다. 나는 이 목록에 있는 사람이 나를 대신하거나, 엘시와 그녀의 돌봄 종사자가 나와 함께 오지 않는 한, 가게에 잠깐 가기 위해 5분 동안 집을 떠날 수도 없다. 내 사무실은 내 집 바로 옆에 있으니, 뭔가 일어나면 2분 안에 돌아올 수 있다고 나는 주장했다. 그것은 ICB에는 전혀 통하지 않는다.

그것은 엘시가 의학적으로 훈련된 돌봄 종사자가 한 명 이상 필요한 문제가 아니다, 왜냐하면 부모 책임 목록에 있기 위해 그러한 훈련이 필요하지 않기 때문이다. 내가 받은 유일한 근거는: "우리는 무료 보육을 제공하지 않는다."

그래서, 내가 어떻게 내 일을 계속할 수 있을지 헤쳐 나가는 것은 힘들었고, 또 다른 스트레스 층을 더했다. 결국, 나는 돌봄 종사자들과 함께 일하고 엘시의 곁에서 나를 대체할 수 있는 보육교사를 찾았다. 물론, 먼저 그녀는 목록에 추가되어야 했다—그것은 특이한 요청이었기 때문에 시간이 좀 걸렸다. 나는 조이가 직장에서 엘시를 다루는 법을 배운 것이 운이 좋다, 거의 나처럼.

엘시를 혼자 돌보는 것에 자신감을 느낄 사람은 거의 없다. 나는 그녀를 일주일에 몇 시간 동안 우리 지역 보육원에 넣기 위해 산을 옮겼지만, 그들은 훈련된 돌봄 종사자가 동반할 때만 그녀를 받아들일 것이다. 만약 그 지원이 사라진다면, 그녀는 보육원을 떠나야 할 것이다. 또는 보육원이 겁을 먹는다면, 엘시의 증상을 고려할 때 가능하지만, 나는 원점으로 돌아갈 것이다.

의학적으로 훈련된 보모를 감당할 수 있는 사람도 많지 않다, 그것이 국가 지원 돌봄 종사자 없이 필요할 것이다: 그들은 전통적인 보모보다 최소 세 배나 더 비용이 든다.

이 모든 것을 더 혼란스럽고—분하게—만드는 것은 ICB의 70시간 돌봄 외에도, 나는 사회 돌봄 시스템을 통해 자금이 지원되는 주말 6시간을 가지고 있다는 것이다. 그것은 같은 돌봄 종사자들에게 지불하지만, "사회적 시간"을 규율하는 규칙은 내가 부모 책임 목록에 있는 사람으로 대체되지 않고 집을 떠날 수 있다는 것을 의미한다.

전체 화면으로 이미지 보기'뱃속의 튜브로 1년 동안 먹인 후, 이번 주 엘시는 숟가락으로 제대로 꿀꺽 삼켰다.' 사진: Christelle Randall 제공

이런 종류의 불일치는 드문 일이 아니다. 브라이턴의 케이트 오그덴은 부모 돌봄자가 되는 것이 얼마나 힘든지 직접 보고 지원 그룹 Start Small Sussex를 설립하는 것을 도왔다. "뇌성마비와 간질 같은 관련 의학적 복합성을 가진 아이의 엄마로서," 그녀는 말한다, "우리는 매일 우리 아이를 위해 최선의 삶을 만들려고 노력하는 것과 그를 안전하게 지키기 위한 끊임없는 경계 사이에서 균형을 잡는다. 그의 돌봄이 직접 지불을 통해 제공될 때 [부모가 기관을 통해 가는 대신 돌봄 종사자에게 직접 돈을 지불하는 경우], 그의 돌봄 종사자는 학교에서 그를 데려와 집으로 차로 데려갈 수 있어, 그가 신뢰하고 관계를 쌓은 사람들과 안전하고 매끄러운 전환을 제공한다. 하지만 같은 돌봄이 ICB를 통해 위탁되면, 돌봄 종사자들은 집에서 그를 지원할 수 있지만 거기로 차로 데려갈 수는 없다."

나는 더 유연한 다른 돌봄 옵션이 있는지 알아보려고 노력해 왔다—하지만 내가 볼 수 있는 한, NHS 지원 옵션은 비슷한 규칙을 따른다. 패키지를 제공하는 더 간소화되고 실용적인 방법이 있을 수 없을까? 예를 들어, 부모가 집을 떠나는 것에 대해 합리적인 결정을 내릴 수 있는 하나의 자금 지원 시간 세트, 그리고 그것을 남용하는 사람은 그 자율성을 잃게 되는? 또는 특별히 일할 필요가 있는 부모를 위한 보조 보육 옵션? 대부분의 부모는 "무료 보육"을 위해 시스템을 남용하지 않는다—그들은 적절히 훈련된 사람과 함께 감당할 수 있는 옵션을 찾기 위해 필사적일 뿐이다.

"내 계획은 항상 내 아들이 한 살이 되면 직장에 복귀하는 것이었다,"라고 주의력 결핍 과잉행동 장애와 자폐증 진