La mattina del 28 maggio 2005, Isabelle Dinoire si svegliò e si ritrovò distesa in una pozza di sangue. Dopo un litigio in famiglia la sera prima, aveva assunto sonniferi e alcol per attenuare il dolore, come avrebbe spiegato in seguito. Quando istintivamente cercò di accendersi una sigaretta, scoprì di non riuscire a trattenerla con le labbra. Qualcosa chiaramente non andava.
Si recò allo specchio della camera da letto e fu inorridita da ciò che vide: il suo naso, le labbra e parte delle guance erano scomparsi, sostituiti da una ferita aperta e sanguinante. Mentre Isabelle era incosciente, il suo cane Tania—un incrocio tra Labrador e Beauceron—le aveva masticato i tratti del viso.
"Vidi il sangue intorno a me," ricordò Isabelle alla BBC, "e il cane che lo leccava. Ma non immaginai mai che fosse il mio sangue o la mia faccia."
Il 27 novembre 2005, Isabelle fu sottoposta al primo trapianto di volto al mondo presso l'University Hospital di Amiens, in Francia. L'intervento, parte di un nuovo campo medico chiamato allotransplantazione di tessuti compositi vascolarizzati (VCA), comportava il trapianto di tessuti multipli—pelle, muscoli, ossa e nervi—come un'unica unità. Guidate dai chirurghi Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin e Jean-Michel Dubernard, due squadre attaccarono meticolosamente il naso, le labbra e il mento di una donatrice al volto di Isabelle. La donatrice era una donna di 46 anni morta suicida. La complessa chirurgia riconnesse nervi sensoriali e motori, arterie e vene, e richiese oltre 15 ore con un team di 50 persone.
Il febbraio seguente, Isabelle si presentò alla stampa, stupendo il mondo parlando e bevendo acqua con la sua nuova bocca. "Ora ho un volto come tutti gli altri," dichiarò. "Una porta sul futuro si sta aprendo."
Il suo caso sembrò dimostrare il valore dei trapianti di volto, scatenando una gara tra team medici per eseguire il primo nel proprio paese. Gli Stati Uniti seguirono con un trapianto parziale nel 2008, poi uno completo nel 2011. Altri traguardi inclusero il primo ricevente afroamericano nel 2019, il primo trapianto combinato di volto e doppie mani nel 2020, e il primo a includere un occhio nel 2023. Ad oggi, sono stati eseguiti circa 50 trapianti di volto, ciascuno portando nuovi finanziamenti, donazioni e prestigio ai medici e agli ospedali coinvolti.
Nel frattempo, i pazienti continuano le loro vite come meglio possono. Alcuni, come Isabelle, hanno sopportato grandi sofferenze. Altri, come Joe DiMeo—che ha ricevuto il primo doppio trapianto di mani e volto al mondo alla NYU Langone nel 2020—hanno trovato modi per costruire carriere, incluso condividere le loro storie online. Ma Joe e sua moglie Jessica, un'infermiera, affrontano costanti molestie online, e il rischio di rigetto dell'organo rimane una minaccia per tutta la vita.
Negli ultimi sei anni, ho studiato la storia dei trapianti di volto, intervistando chirurghi e pazienti in Stati Uniti, Francia, Cina, Spagna, Italia, Messico e Canada. Ho contribuito a pubblicazioni e conferenze chirurgiche, sostenuto le prospettive dei pazienti e consigliato uno studio chiave finanziato dal Dipartimento della Difesa per regolamentare le procedure VCA.
Ciò che ho appreso è preoccupante. Il campo è segnato dalla competizione per finanziamenti e prestigio, e gli esiti negativi sono spesso nascosti alla vista. In alcune cliniche, la pubblicità è trattata come marketing, e i pazienti possono essere esposti a un'intrusiva attenzione mediatica. I sistemi di supporto per i pazienti sono incoerenti, e pochi sono preparati al peso a vita dei farmaci immunosoppressori. Eticamente, i trapianti di volto trasformano individui altrimenti sani con deturpazioni facciali in pazienti medici permanenti.
La memoria pubblica spesso si concentra su immagini drammatiche del prima e dopo, ma la realtà è molto più complessa.
Prendiamo Dallas Wiens, che nel 2011 divenne il primo americano a ricevere un trapianto completo di volto. L'elettricista di 25 anni era stato folgorato mentre verniciava una chiesa, perdendo il volto e la vista. Temeva che sua figlia Scarlette sarebbe stata presa in giro per il suo aspetto e sperava di restituire qualcosa ai veterani. Considerava il trapianto un miracolo medico. Dallas voleva essere in grado di fermare un taxi. Come Isabelle, era grato al suo donatore e ai chirurghi. Partecipava a conferenze mediche affinché i dottori potessero vedere l'esito del suo trapianto e incontrava pazienti potenziali. I media globali lo cercavano come prova vivente che i trapianti di volto potevano funzionare.
Per alcuni anni, questa storia reggeva, ma poi la realtà si impose. I farmaci anti-rigetto che preservavano il suo nuovo volto danneggiarono i suoi reni. Dallas soffrì di ripetuti episodi di rigetto, ciascuno richiedente immunosoppressori più potenti. Viveva in povertà in Texas con la sua amata moglie, Annalyn, che era cieca. Solo il suo farmaco principale costava 120 dollari al mese—un peso gravoso sul loro reddito di invalidità.
"Una cosa è sentirsi parlare dei rischi," mi disse Dallas mentre i suoi reni iniziavano a cedere. "Un'altra è viverli."
Negli Stati Uniti, ora leader globale nei trapianti di volto, il Dipartimento della Difesa finanzia la maggior parte delle procedure, considerandole cure pionieristiche per veterani feriti. Le assicurazioni private, tuttavia, rifiutano di coprire i costi.
Poiché le assicurazioni non pagano finché il campo non si dimostra, i chirurghi sono stati ansiosi di dimostrare risultati. Uno studio del 2024 su JAMA Surgery ha riportato un tasso di sopravvivenza dell'innesto dell'85% a cinque anni e del 74% a dieci anni, concludendo che il trapianto di volto è "un'opzione ricostruttiva efficace per pazienti con gravi difetti facciali."
Ma pazienti come Dallas raccontano una storia diversa. Lo studio misurava la sopravvivenza ma non teneva conto del benessere psicologico, degli effetti sull'intimità, sulla vita sociale, sulle dinamiche familiari, o dei confronti con la ricostruzione tradizionale.
La maggior parte dei chirurghi si preoccupa profondamente per i propri pazienti, sebbene abbiano anche ambizioni personali. In tutto il mondo, ci sono solo circa 20 chirurghi specializzati—per lo più uomini—in grado di eseguire trapianti di volto. Nessuno raggiunge quel livello d'élite senza ambizione, sia per sé stessi che per il campo. I chirurghi si chiedono: cosa possono fare se il sistema non li supporta?
È un circolo vizioso. Senza prove di successo, i trapianti di volto rimangono sperimentali. E poiché sono sperimentali, le sovvenzioni non coprono le necessità a lungo termine dei pazienti, lasciando gli individui a sopportare il peso.
"Non ho 100 dollari per gli Uber per andare e tornare dall'ospedale," spiegò Dallas. I trasporti pubblici esponevano il suo sistema immunitario indebolito a infezioni, che potevano scatenare il rigetto facciale. "Ma se salto gli appuntamenti, viene visto come inadempienza. È giusto?"
Il 27 settembre 2024, Dallas morì improvvisamente nella sua casa di Fort Worth. Il suo certificato di morte elencava complicazioni da folgorazione—lo stesso incidente che lo aveva ferito nel 2008. Sua moglie Annalyn ancora non sa esattamente cosa sia successo. "Il suo corpo ha ceduto," disse. "Era costantemente testato e fatto sentire come un animale da laboratorio. Volevo solo che il suo corpo fosse lasciato in pace."
Annalyn fece cremare Dallas rapidamente, temendo che il Dipartimento della Difesa o Yale potessero volere il suo corpo per la ricerca. Nessuno dei due lo fece, ma la sua paura evidenzia il divario tra le intenzioni chirurgiche e l'esperienza del paziente.
La stessa paura mi è stata confidata privatamente da un membro della famiglia immediata di Isabelle, che desidera rimanere anonimo. Dalla loro prospettiva, il trapianto di Isabelle non fu un successo, anche se lanciò l'intero campo.
Infatti, pochi si aspettavano che la Francia eseguisse il primo trapianto di volto. Gli addetti ai lavori presumevano che sarebbe avvenuto alla Cleveland Clinic, dove Maria Siemionow aveva passato anni a perfezionare sia la tecnica che l'etica.
Al contrario, la prima richiesta di approvazione etica di Devauchelle fu respinta. Nei primi anni 2000, gli eticisti francesi—come quelli nel Regno Unito—erano preoccupati per i rischi degli immunosoppressori e l'impatto psicologico. Come avrebbe potuto qualcuno affrontare il vedere il volto di un'altra persona allo specchio?
Per il suo successivo, riuscito tentativo, Devauchelle si associò a Dubernard, un membro influente dell'Assemblea Nazionale francese e il chirurgo che fece storia nel 1998 con il primo trapianto di mano al mondo. Fare storia ha una sua inerzia. I trapianti di volto hanno spesso portato gloria, specialmente ai chirurghi che li eseguono. Ma Isabelle? Tre mesi prima dell'operazione, firmò un contratto con il documentarista britannico Michael Hughes, acconsentendo a farsi filmare la trasformazione in cambio di un pagamento. The Times of London espose questo accordo, rivelando come una donna vulnerabile, suicida e senza volto fosse stata effettivamente "venduta" ancora prima dell'intervento. Isabelle fu attratta dalla promessa di un futuro migliore, una promessa che non fu mai mantenuta.
Durante l'intervento, Dubernard descrisse l'osservare il sangue scorrere nelle labbra di Isabelle e si paragonò al principe che risvegliò la Bella Addormentata, dicendo: "Vedo ancora la sua immagine tra le stelle nei miei sogni." Ma Isabelle si sentì più un animale da circo che una principessa. Dopo il trapianto, parlò del suo tormento: "Tutti dicevano, 'L'hai vista? È lei. È lei...' Quindi smisi completamente di uscire."
Vivere con il volto di un estraneo si rivelò psicologicamente difficile come gli eticisti avevano temuto. Due anni dopo, descrisse la stranezza di avere una bocca "di qualcun altro": "Era strano toccarla con la lingua. Era morbida. Era orribile." Un giorno, trovò un nuovo pelo sul suo mento e pensò: "È strano. Non ne avevo mai avuto uno. Pensai, 'Sono io che gli ho dato vita, ma il pelo è suo.'"
Chirurghi ed eticisti notarono che a Isabelle non furono offerte alternative adeguate e non era in uno stato mentale sano. L'unica ammissione del team francese fu che non era una "paziente ideale." Avrebbe potuto avere un'esperienza migliore in un paese come la Finlandia, dove i trapianti sono anonimi, pazienti e famiglie non sono perseguitati dai giornalisti, e le cliniche non usano i pazienti per l'esposizione mediatica.
Invece, Isabelle non tornò mai a una vita normale, al lavoro, o a una buona salute mentale. Dal 2013, ebbe regolari episodi di rigetto. Nel 2010, le fu diagnosticato un cancro cervicale, seguito da cancro ai polmoni. Morì nel 2016, sebbene i suoi chirurghi neghino qualsiasi legame con l'uso di immunosoppressori. In effetti, il suo volto trapiantato morì prima di lei; dopo che divenne necrotico, fu rimosso e sostituito con un innesto dalla sua coscia. Come disse alla sua famiglia, "non voleva morire senza un volto."
Un familiare stretto ha condiviso che il benessere di Isabelle declinò bruscamente dopo il trapianto e che era in "sofferenza psicologica" quando acconsentì alla procedura. "Ce la portarono via, così non potemmo dissuaderla o consigliarla." Dopo ogni appuntamento psichiatrico, tornava a casa "al minimo, piena di sensi di colpa e pensieri suicidi." Tentò il suicidio più di una volta dopo il trapianto, sebbene questo non faccia parte del record ufficiale.
Robert Chelsea, il primo afroamericano a ricevere un trapianto di volto, voleva baciare la guancia di sua figlia. Ora può farlo, ma lei non può guardarlo allo stesso modo. "Solo quando apre la bocca, so che è lui," dice; altrimenti, sembra uno sconosciuto. Oggi, Robert è frequentemente ospedalizzato e incapace di guadagnare un reddito.
Robert è consapevole che la razza gioca un ruolo—la storia problematica della sperimentazione medica sulle persone nere significa che gli afroamericani sono meno propensi a donare organi. La medicina scientifica ha anche favorito la bianchezza; prima dell'intervento di Robert, l'ospedale non aveva considerato la necessità di donatori con tonalità della pelle diverse.
Una volta uomo d'affari di successo, Robert ora dipende da campagne GoFundMe. La sua macchina è stata pignorata, e non può andare in chiesa. Soffre di rigetti e infezioni e non può permettersi assistenti. A volte diventa così debole che non può nemmeno chiamare un'ambulanza, e se lo facesse, sarebbe una spesa extra che non può gestire. L'assistenza post-operatoria è la sfida più grande per i riceventi di trapianto di volto negli Stati Uniti, eppure lo studio JAMA misurava i risultati solo per sopravvivenza dell'innesto, non per qualità della vita dei pazienti. I trapianti di volto hanno permesso alle persone di lavorare, permettersi le medicine e mantenere relazioni. Tuttavia, i dati non tracciavano le difficoltà finanziarie, la salute mentale o la qualità della vita. Registravano 10 morti ma non le circostanze delle loro morti o come fossero stati i loro ultimi anni. Nessuno monitorava i reni che fallivano di Dallas o la macchina pignorata di Robert.
Questi pazienti sono pionieri. Durante la Seconda Guerra Mondiale, il chirurgo plastico Archibald McIndoe trattò piloti gravemente ustionati. I suoi pazienti formarono il Guinea Pig Club, una fratellanza che riconosceva apertamente il loro ruolo sperimentale. Ricevettero cure per tutta la vita, supporto tra pari e riconoscimento per i loro contributi ai progressi chirurgici. Lo stesso non si può dire per i riceventi di trapianto di volto.
Una domanda chiave rimane: Come possono la scienza e la medicina innovare eticamente senza imparare dalle esperienze passate?
La maggior parte delle innovazioni segue un percorso simile: emerge un'idea, seguono dibattiti etici, qualcuno prende l'iniziativa e altri si affrettano a seguire. Queste innovazioni tipicamente finiscono in uno di tre modi: svaniscono nell'oscurità, collassano in uno scandalo, o maturano in una pratica stabile e standardizzata.
Ora, i trapianti di volto stanno affrontando questa realtà. Circa il 20% dei pazienti è morto per rigetto, insufficienza renale o cardiaca. Questo è un tasso di mortalità inaccettabilmente alto per una procedura elettiva destinata a migliorare la vita, specialmente quando non c'è consenso su chi sia un candidato ideale, come misurare il successo, o cosa dovrebbe comportare il supporto a lungo termine.
L'abbiamo già visto con la lobotomia, un campo che alla fine è svanito. Il medico portoghese Egas Moniz vinse il Premio Nobel per aver sviluppato la lobotomia nel 1949, e furono eseguite 3.500 procedure brutali.
Uno schema simile si verificò con le reti vaginali negli anni '90. Inizialmente acclamate come una svolta, causarono dolore cronico e danni agli organi, portarono a milioni di cause legali e divennero un
