I maj 2017, en søndag, var jeg i fitnesscentret og brugte brystpressen, da jeg mærkede et smæld. Det var ikke en lyd – mere som et suk inde i min krop. Der var ingen smerte, men jeg blev slap. Jeg slæbte mig langs væggen hen til nogle måtter. Jeg troede, jeg havde en blodprop i hjernen, men jeg sludrede ikke, og mine øjne og arme virkede fine. Mit venstre ben føltes følelsesløst – det var den mærkeligste følelse. Liggende på ryggen med bøjede ben blev begge knæ oppe, når jeg kiggede på dem. Når jeg kiggede væk, faldt det venstre til siden.
Jeg endte på skadestuen i timevis på St Thomas' Hospital i London. Jeg var 34, rask og havde begyndt at få følelsen tilbage i benet, så de troede, det var en forslået rygsøjle og besluttede, at det var sikkert at udskrive mig. Overarbejdet personale og vagtskift betød, at da MRI-billeder af min hjerne forsvandt, var der ingen, der opsporede dem.
Ved en opfølgende aftale dage senere skændtes min partner, Luke, med konsulenten. Jeg havde stadig svært ved at gå, og konsulenten, som antog, at jeg havde haft en blodprop i hjernen forårsaget af en blodprop, ville ordinere en høj dosis blodfortyndende medicin. Men Luke – en intensivsygeplejerske på det tidspunkt – krævede en scanning.
Han reddede mit liv. Jeg vendte tilbage fra en CT-scanning og fandt konsulenten bleg: de havde fundet en massiv blødning i min hjerne og sendte mig til specialister på King's College Hospital. Blodfortyndende medicin kunne have dræbt mig.
Tests bekræftede en arteriovenøs malformation (AVM) – en masse af sammenfiltrede blodkar – var sprunget nær den del af hjernen, der styrer motorisk funktion i mine lemmer, hvilket forårsagede en blodprop i hjernen. Konsulentneurokirurgen og AVM-eksperten vurderede den til 4 ud af 6 på Spetzler-Martin-graderingssystemet, som måler kompleksitet, placering og størrelse.
Grad 4 anses normalt for at være for risikabel at fjerne. Men jeg var ung; han sagde, at hvis jeg var villig, var han også. Uden operation var der risiko for endnu en alvorlig blødning.
Operationen krævede tre neurokirurger plus støttende hold af anæstesilæger og sygeplejersker, så den kunne ikke ske før juli. De ugers ventetid var hårde. Min halten forsvandt, men at vide, at AVM'en kunne briste igen, var skræmmende.
Operationen varede mere end 16 timer, og bagefter blev Luke ringet op og fik at vide, at det var gået godt. Men lægen tilføjede forsigtigt: "Der er noget, vi er nødt til at fortælle. Vi er virkelig kede af det, men vi tabte hans kranium."
Lige til sidst blev det stykke, de havde fjernet, slået ned på gulvet. Infektion var bekymringen, så de overvejede at 3D-printe en erstatning og sætte den ind måneder senere, men i stedet rensede de den og gav mig ekstra antibiotika.
Jeg fandt ud af det dage senere, da jeg blev vækket fra min inducerede koma. Men det betød intet for mig, fordi jeg var på så mange stoffer, hallucinerede og græd ukontrollabelt, hver gang jeg var glad eller taknemmelig.
Jeg var ligeglad. Selv nu finder jeg det hysterisk morsomt, at mit kranium har været på gulvet. Jeg elsker at forestille mig dem samle det op, støve det af og sige: "Fem-sekunders-reglen!" Kirurgerne havde trukket omkring 100 meter blodkar ud af mig over 16 timer. De var udmattede. Og de fiksede mig.
Bedring var ikke let. At genlære at gå var forfærdeligt, og jeg var udmattet i månedsvis. I lang tid, hver gang jeg tippede hovedet, kunne jeg høre hjernevæske klukke. Jeg har stadig tab af proprioception i min venstre fod – uden at kigge direkte på den kan jeg ikke kontrollere den. Jeg kan ikke køre manuelle biler. Jeg faldt 12 meter og knuste mit bækken. Jeg har aldrig syntes synd på mig selv, fordi jeg bare er så taknemmelig. Det bragte Luke og mig tættere sammen: vi blev forlovet uger efter operationen og giftede os i 2021. Senere lærte jeg, at de under operationen fandt ud af, at AVM'en var større og mere kompleks, end de først havde troet. Konsulentneurokirurgen bruger nu mit tilfælde som bevis på, at større AVM'er kan fjernes med succes. Mens jeg var i bedring, stødte jeg på et studie, der sagde, at overlevende fra livstruende situationer er blandt de lykkeligste mennesker. Det føler jeg dybt. Man kunne ikke designe en bedre livsforandrende oplevelse. Inklusive kranium-tab. Som fortalt til Amy Swales. Har du en oplevelse at dele? Send en e-mail til experience@theguardian.com
Ofte stillede spørgsmål
Her er en liste over ofte stillede spørgsmål baseret på det givne emne
1 Hvad skete der egentlig, da kirurgen tabte mit kranium
Under hjerneoperation fjernes et stykke af dit kranium midlertidigt for at få adgang til hjernen. I dette tilfælde tabte kirurgen ved et uheld det stykke på gulvet i stedet for at holde det sterilt. Dette er en kendt kirurgisk komplikation, selvom den er sjælden
2 Er det farligt at tabe kraniestykket
Ja, det kan være det. Den største risiko er infektion. Gulvet er ikke sterilt, så knoglen kan optage bakterier. Hvis den forurenede knogle sættes tilbage i dit hoved, kan det forårsage en alvorlig infektion i hjernen eller kraniet
3 Hvad gør kirurger normalt, hvis de taber knogleklappen
De har et par muligheder. De kan
Sterilisere knoglestykket ved hjælp af specielle maskiner eller kemikalier
Kassere stykket og erstatte det med et syntetisk materiale
Bruge et stykke knogle fra en anden del af din krop
4 Kan den tabte knogle bare vaskes af og sættes tilbage
Nej. Simpel vask er ikke nok til at gøre den sikker. Knoglen er porøs, så bakterier kan trænge dybt ind. Den skal steriliseres med medicinsk udstyr eller erstattes helt
5 Får jeg helt sikkert en infektion
Ikke nødvendigvis. Hvis det kirurgiske team anerkender fejlen og tager de rigtige skridt, reduceres risikoen for infektion i høj grad. Men hvis de sætter den tilbage uden ordentlig behandling, er risikoen høj
6 Hvordan ville jeg vide, om jeg fik en infektion
Tegn på infektion efter hjerneoperation omfatter
Feber
Alvorlig hovedpine
Rødme, hævelse eller pus ved indsnittet
Forvirring eller døsighed
Krampeanfald
Hvis du bemærker nogen af disse, skal du straks ringe til din læge
7 Hvad er en knogleklap
En knogleklap er det stykke kranium, der skæres ud og løftes af under hjerneoperation. Det sættes normalt tilbage i slutningen af operationen for at beskytte hjernen og hjælpe kraniet med at hele
8 Hvorfor ikke bare lade knogleklappen være ude
At lade den være ude skaber et hul i kraniet. Det efterlader hjernen ubeskyttet og kan forårsage kosmetiske problemer. Kirurger foretrækker at sætte noget tilbage for at dække åbningen
