في 21 فبراير 1986، تم تشخيصي بأنني مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية (إيجابي). كان عمري 22 عامًا. وكان أيضًا عيد ميلاد أختي الحادي والعشرين. في ذلك اليوم الجمعة المهيب، تغيرت حياتي إلى الأبد. كنا قد خططنا لحفلة مفاجئة لها في وقت لاحق من تلك الليلة. كانت أختي حاملًا في شهرها السابع بابنة أخي الكبرى، وذهبت إلى وسط لندن للبحث عن بطاقة تهنئة تصور أمًا وطفلًا من أصول إفريقية. لم أجد شيئًا يبدو مناسبًا ثقافيًا، لذا قررت التوقف عند عيادة الأمراض المنقولة جنسيًا في تشيلسي لاستلام نتائج تحاليل. لم أكن أعرف شيئًا عن فيروس نقص المناعة البشرية أو الإيدز؛ لم أسمع حتى بهذه المصطلحات إلا قبل حوالي أسبوع.
ليس من المستغرب أنني لم أحتفل مع أختي تلك الليلة. الاحتفال بوعد حياة جديدة بينما أفكر في موتي الوشيك كان أكثر مما أستطيع تحمله. أمضيت الأيام التالية مختبئًا في غرفة مظلمة، أبكي دون توقف.
كانت غريزتي الأولى هي انتظار الموت، ولعدة سنوات بعد تشخيصي، هذا ما فعلته تمامًا. كانت تلك النظرة السائدة آنذاك.
توفي حبيبي السابق، كولن، في عام 1993. كان هو الرجل الذي أصبت منه بالفيروس. فقدت العديد من الأصدقاء بسبب فيروس نقص المناعة البشرية والإيدز، وقال الأطباء في البداية إنني لن أعيش حتى سن الثلاثين. لكنني هنا الآن في سن 62.
السبب الوحيد الذي دفعني للذهاب إلى العيادة لإجراء الفحص هو أن كولن حاول الانتحار. احتاج الأطباء إلى نقل دم طارئ، وبعد أن أدركوا أنه يناسب الفئة العمرية للرجال البيض المثليين جنسيًا النشطين، أجروا المزيد من الفحوصات التي أكدت إصابته بفيروس نقص المناعة البشرية. كان كولن يبلغ من العمر 39 عامًا.
كنت قد أنهيت علاقتي التي استمرت ثلاث سنوات معه مؤخرًا وذهبت إلى جامعة برمنغهام، لكنني تركت الدراسة بعد تشخيصي. ما الفائدة من الجامعة؟ كان تركيزي منصبًا على العمل وإعادة بناء حياتي للمدة المتبقية لي. بمنحة من صندوق شباب الأعمال التابع للأمير وجائزة شل لايف واير، بدأت شركة بطاقات "بيتر ديز" التي صنعت بطاقات تهنئة للأقليات العرقية.
في عام 1991، اقترح طبيبي أن أشارك في تجربة لدواء مضاد للفيروسات القهقرية جديد يسمى أزيدوثيميدين (AZT). لم أكن أعرف ما إذا كنت أتلقى دواءً وهميًا أم الدواء الحقيقي، لكن سرعان ما غمرتني رائحة المواد الكيميائية المتسربة من مسامي.
"أنا آسف، لكنني لا أستطيع فعل هذا"، قلت للطبيب. "ماذا وضعوا في هذه الحبوب؟"
كانت هذه أول مرة أشكك فيها في سلطة الطبيب. لكنني كنت أعرف جسدي، وكنت أعلم أن تلك الحبوب ليست جيدة لي. لذا توقفت عن تناولها.
طوال التسعينيات، واصلت الذهاب للفحوصات الدورية، وأظهرت نتائجي أنه لم تكن لدي أعراض فيروس نقص المناعة البشرية. لم تكن هناك حاجة لتناول الأدوية. منذ عام 1996، عندما تمكن الأطباء من قياس كمية الفيروس في دمي، أصبحت ما يسمى "غير قابل للكشف".
أنا واحد من عدد قليل جدًا من المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية - أقل من 0.05% - الذين يحتفظون بعدد مرتفع من خلايا CD4. هذا يعني أن جهازي المناعي ظل قويًا دون الحاجة إلى العلاج المضاد للفيروسات القهقرية للبقاء بصحة جيدة وعدم نقل الفيروس.
ظللت أعيش مع معرفة إصابتي بفيروس نقص المناعة البشرية، مما أثر على طريقة تفكيري في الجنس والمسؤولية والعلاقات. وجدت عملاً في إنتاج مواد تعزيز الصحة الجنسية لمنظمات تستهدف الشباب والمجتمعات الإفريقية والرجال الذين يمارسون الجنس مع الرجال.
كنت مستعدًا للدراسة، لكن في ذلك الوقت، فضل نظام البحث الاستثمار في تجارب الأدوية بدلاً من دراسة المقاومة الطبيعية لأشخاص مثلي. نحن نسمى "المتحكمين النخبة" أو "غير المتقدمين على المدى الطويل". المتحكمون النخبة غالبًا ما يكونون من الإناث، وتشير بعض الدراسات إلى أنهم أكثر شيوعًا بين السكان الأفارقة، لكن الأدلة لا تزال محدودة، جزئيًا لأن أبحاث فيروس نقص المناعة البشرية تاريخيًا شملت في الغالب مشاركين من الذكور البيض.
لا أتحدث كثيرًا عن كوني متحكمًا نخبة. لقد وجدت أنه حتى عند العمل داخل مجتمع فيروس نقص المناعة البشرية، يمكن أن يُعامل معي كدخيل؛ لم أعاني من مجموعة المشاكل الصحية التي عانى منها الكثيرون.
هذا تركني... أحمل شعورًا عميقًا بذنب الناجي. لقد عشت طويلاً بما يكفي لأرى مجتمعات بأكملها تختفي - وهو أمر يبدو حقيقيًا بشكل خاص الآن، وأنا أقترب من سن التقاعد مع بقاء عدد قليل جدًا من أقراني. الثقل الأخلاقي للنجاة من وباء دون ضرر نسبي دفعني إلى الرغبة في مساعدة العلم. يعتقد الأطباء أنني أطول حالة موثقة لشخص يعيش مع فيروس نقص المناعة البشرية غير قابل للكشف دون أدوية مضادة للفيروسات القهقرية، لذا أفعل ما بوسعي طالما أستطيع. في عام 2025، تواصلت مع فرق تبحث في خزانات فيروس نقص المناعة البشرية والتحكم النخبة، بما في ذلك إمبريال كوليدج لندن، وهارفارد، ومجموعة القضاء على فيروس نقص المناعة البشرية في إيراسموس إم سي بهولندا. أصبحت جزءًا من برنامج أبحاث الخزانات الخاص بهم، بالإضافة إلى مشروعي إدريس وفيرياس. يدرس كلاهما عينات الدم ويحلل الخلايا المناعية لفهم أين يختبئ فيروس نقص المناعة البشرية في الجسم عندما يكون غير قابل للكشف في الدم أو السائل المنوي، ولماذا يمكن لبعض الناس السيطرة عليه دون أدوية. تهدف كل دراسة إلى معرفة ما إذا كان المتحكمون النخبة يمكنهم تقديم أدلة نحو علاج - ما إذا كانت المناعة الطبيعية يمكن أن تساعد ملايين الأشخاص حول العالم.
كوني غير قابل للكشف وغير متأثر بفيروس نقص المناعة البشرية لأكثر من أربعة عقود شعرت في كثير من الأحيان وكأنني أركض عاريًا عبر منزل محترق ولا أحترق بطريقة ما. أنا أدرك هذه المعجزة الطبية على حقيقتها، وأنا ممتن إلى الأبد. كل نفس يشعر وكأنه مقاومة، وتذكير بأن لدي المزيد لأقدمه.
بول بواكي هو مؤلف مسرحيات منها Boy With Beer وWicked Games. في المملكة المتحدة وأيرلندا، يمكن الاتصال بمنظمة السامريون على الرقم المجاني 116 123. في الولايات المتحدة، يمكنك الاتصال أو إرسال رسالة نصية إلى خط المساعدة الوطني لمنع الانتحار على الرقم 988، أو الدردشة على 988lifeline.org، أو إرسال رسالة نصية بكلمة HOME إلى 741741 للتواصل مع مستشار أزمات. في أستراليا، خدمة دعم الأزمات لايف لاين هي 13 11 14. يمكن العثور على خطوط مساعدة دولية أخرى على befrienders.org.
الأسئلة الشائعة
فيما يلي قائمة بالأسئلة الشائعة بناءً على عنوان المقال "لحظة غيرتني: عندما تم تشخيصي شعرت وكأنها حكم بالإعدام. فكيف تمكنت من البقاء على قيد الحياة لمدة 40 عامًا أخرى؟"
أسئلة تعريفية عامة
س: ما هو موضوع هذا المقال؟
ج: إنها قصة شخصية لشخص تلقى تشخيصًا طبيًا خطيرًا اعتقد في البداية أنه سيقتله بسرعة. يشرح المقال كيف تعاملوا مع الأمر وتكيفوا وانتهى بهم الأمر بالعيش لأربعة عقود أخرى.
س: هل هذا يتعلق بمرض معين؟
ج: لا يذكر العنوان مرضًا محددًا. يركز على التجربة العالمية لتلقي تشخيص يغير الحياة وتعلم العيش معه على المدى الطويل.
س: من هو الجمهور المستهدف لهذه القصة؟
ج: أي شخص يواجه تشخيصًا صحيًا صعبًا، أو أحبائهم، أو أي شخص مهتم بقصص المرونة والبقاء على قيد الحياة.
أسئلة عاطفية ونفسية
س: لماذا شعر التشخيص وكأنه حكم بالإعدام؟
ج: من المحتمل أن الشخص تلقى أخبارًا عن إصابته بحالة خطيرة غير قابلة للشفاء أو تهدد الحياة. في تلك اللحظة، افترضوا أن حياتهم قد انتهت أو تقلصت بشكل كبير، وهو رد فعل صدمة أولي شائع.
س: كيف تجاوز المؤلف ذلك الخوف الأولي؟
ج: من المحتمل أن المقال يفصل تحولًا في العقلية - الانتقال من التركيز على الموت إلى التركيز على جودة الحياة، وإيجاد الهدف، وطلب الدعم، وتعلم إدارة حالتهم يومًا بعد يوم.
س: هل شعر المؤلف باليأس مرة أخرى بعد السنوات القليلة الأولى؟
ج: نعم، هذا شائع جدًا. حتى بعد البقاء على قيد الحياة، غالبًا ما يواجه الأشخاص المصابون بأمراض مزمنة انتكاسات أو أعراضًا جديدة أو انخفاضات عاطفية. المفتاح هو وجود استراتيجيات للتكيف ونظام دعم.
نصائح عملية للبقاء على قيد الحياة
س: ما هي الخطوات العملية التي ساعدت المؤلف على البقاء لمدة 40 عامًا؟
ج: على الأرجح مزيج من اتباع خطط العلاج الطبية، وإجراء تغييرات في نمط الحياة، وبناء شبكة دعم قوية، وتعلم الاستماع إلى حدود أجسادهم.
س: كيف يمكنني تطبيق هذا على تشخيصي الخاص؟
ج: ابدأ بقبول الخوف الأولي لكن لا تدعه يسيطر عليك. اطلب آراء ثانية، وانضم إلى مجموعات الدعم، وحدد أهدافًا يومية صغيرة، وركز على ما يمكنك التحكم فيه.
