در ۲۱ فوریه ۱۹۸۶، تشخیص داده شد که من اچآیوی مثبت هستم. ۲۲ ساله بودم. آن روز همچنین بیست و یکمین سالگرد تولد خواهرم بود. آن بعدازظهر جمعهٔ سنگین، زندگی من برای همیشه تغییر کرد. ما برای آن شب مهمانی غافلگیرکنندهای برایش تدارک دیده بودیم. خواهرم هفت ماهه باردار اولین خواهرزادهام بود و من به مرکز لندن رفته بودم تا کارتی پیدا کنم که یک مادر و کودک سیاهپوست روی آن باشد. نتوانستم چیزی پیدا کنم که از نظر فرهنگی درست به نظر برسد، بنابراین تصمیم گرفتم به کلینیک بیماریهای مقاربتی در چلسی سر بزنم تا جواب آزمایشم را بگیرم. هیچ چیز دربارهٔ اچآیوی یا ایدز نمیدانستم؛ تا حدود یک هفته قبل حتی این اصطلاحات را نشنیده بودم.
جای تعجب نیست که آن شب در مهمانی خواهرم شرکت نکردم. جشن گرفتن برای نوید یک زندگی تازه در حالی که به مرگ قریبالوقوع خودم فکر میکردم، بسیار طاقتفرسا بود. چند روز بعد را در اتاقی تاریک پنهان شدم و بیاختیار گریه میکردم.
اولین غریزهام این بود که منتظر مرگ بمانم، و سالها پس از تشخیص، دقیقاً همین کار را کردم. آن زمان نگاه من این بود.
همسر سابقم، کالین، در سال ۱۹۹۳ درگذشت. او مردی بود که ویروس را از او گرفتم. دوستان زیادی را به خاطر اچآیوی و ایدز از دست دادهام و پزشکان ابتدا گفتند که من تا ۳۰ سالگی زنده نخواهم ماند. اما اینجا هستم در ۶۲ سالگی.
تنها دلیل مراجعه من به کلینیک برای آزمایش این بود که کالین اقدام به خودکشی کرده بود. پزشکان نیاز به تزریق خون اضطراری داشتند و پس از اینکه متوجه شدند او با مشخصات مردان همجنسگرای سفیدپوست همسن خود مطابقت دارد، آزمایشهای بیشتری انجام دادند که تأیید کرد او اچآیوی مثبت است. کالین ۳۹ ساله بود.
من به تازگی رابطهٔ سهسالهام را با او تمام کرده و به دانشگاه بیرمنگام رفته بودم، اما پس از تشخیص انصراف دادم. چه فایدهای داشت دانشگاه؟ تمرکزم روی کار کردن و بازسازی زندگیم برای هر مدت زمانی که باقی مانده بود، بود. با کمک هزینهای از صندوق اعتماد کسبوکار جوانان شاهزاده و جایزهٔ شل لایووایر، شرکت کارتهای BetterDays را راهاندازی کردم که کارتهای تبریک برای اقلیتهای قومی تولید میکرد.
در سال ۱۹۹۱، پزشکم پیشنهاد کرد در آزمایشی برای داروی جدید ضد رتروویروسی به نام آزیدوتیمیدین (AZT) شرکت کنم. نمیدانستم دارونما دریافت میکنم یا داروی واقعی، اما به زودی بوی مواد شیمیایی که از منافذ پوستام نفوذ میکرد، مرا فراگرفت.
"متأسفم، اما نمیتوانم این کار را ادامه دهم،" به پزشک گفتم. "چه چیزی در این قرصها گذاشتهاند؟"
این اولین بار بود که اقتدار یک پزشک را زیر سؤال میبردم. اما بدن خودم را میشناختم و میدانستم آن قرصها برایم خوب نیستند. بنابراین مصرفشان را قطع کردم.
در طول دههٔ ۱۹۹۰، به معاینات منظم ادامه دادم و نتایج نشان میداد که هیچ علامتی از اچآیوی ندارم. نیازی به مصرف دارو نبود. از سال ۱۹۹۶، زمانی که پزشکان توانستند میزان ویروس در خونم را اندازهگیری کنند، من چیزی بودهام که به آن "غیرقابل تشخیص" میگویند.
من یکی از معدود افراد اچآیوی مثبت هستم—کمتر از ۰.۰۵٪—که تعداد CD4 بالایی را حفظ میکنند. یعنی سیستم ایمنیام بدون نیاز به درمان ضد رتروویروسی برای سالم ماندن و عدم انتقال ویروس، قوی باقی مانده است.
من همچنان با آگاهی از مثبت بودن اچآیوی زندگی میکردم، که بر طرز فکرم دربارهٔ رابطهٔ جنسی، مسئولیت و روابط تأثیر میگذاشت. کاری پیدا کردم که در آن مواد ترویج سلامت جنسی برای سازمانهایی که جوانان، جوامع آفریقایی و مردانی که با مردان رابطهٔ جنسی دارند را هدف قرار میدهند، تولید میکردم.
آماده بودم که مورد مطالعه قرار بگیرم، اما در آن زمان، سیستم تحقیقاتی ترجیح میداد روی آزمایشهای دارویی سرمایهگذاری کند تا مطالعهٔ مقاومت طبیعی افرادی مثل من. به ما "کنترلکنندههای برتر" یا "پیشرفتنکردههای بلندمدت" میگویند. کنترلکنندههای برتر بیشتر زن هستند و برخی مطالعات نشان میدهد که در جمعیتهای آفریقایی رایجترند، اما شواهد هنوز محدود است، تا حدی به این دلیل که تحقیقات اچآیوی به طور تاریخی بیشتر شرکتکنندگان مرد سفیدپوست را ثبت نام کرده است.
اغلب دربارهٔ کنترلکنندهٔ برتر بودن صحبت نمیکنم. دریافتهام که حتی وقتی در جامعهٔ اچآیوی کار میکنم، ممکن است با من مثل یک شیاد رفتار شود؛ من طیف مشکلات سلامتی را که بسیاری دیگر تجربه کردهاند، نداشتهام.
این مرا رها کرده است... من حس عمیقی از گناه بازمانده دارم. آنقدر زندگی کردهام که شاهد ناپدید شدن کل جوامع بودهام—چیزی که اکنون، با نزدیک شدن به سن بازنشستگی و باقی ماندن تعداد کمی از همسالانم، بسیار واقعی به نظر میرسد. وزن اخلاقی زنده ماندن از یک طاعون نسبتاً سالم، مرا به سمت تمایل به کمک به علم سوق داده است. پزشکان معتقدند من طولانیترین مورد مستند از فردی هستم که با اچآیوی غیرقابل تشخیص بدون داروهای ضد رتروویروسی زندگی میکند، بنابراین تا جایی که میتوانم، هر کاری از دستم برمیآید انجام میدهم. در سال ۲۰۲۵، با تیمهایی که روی مخازن اچآیوی و کنترل برتر تحقیق میکنند، از جمله امپریال کالج لندن، هاروارد و گروه ریشهکنی اچآیوی اراسموس امسی در هلند، تماس گرفتم. بخشی از برنامهٔ تحقیقاتی مخازن آنها و همچنین پروژههای ادریس و ویریاس شدم. هر دو نمونه خون را مطالعه و سلولهای ایمنی را تجزیه و تحلیل میکنند تا بفهمند اچآیوی وقتی در خون یا مایع منی غیرقابل تشخیص است، در کجای بدن پنهان میشود و چرا برخی افراد میتوانند بدون دارو آن را کنترل کنند. هر مطالعه به دنبال این است که آیا کنترلکنندههای برتر میتوانند سرنخهایی برای درمان ارائه دهند—آیا ایمنی طبیعی میتواند به میلیونها نفر در سراسر جهان کمک کند.
بیش از چهار دهه غیرقابل تشخیص بودن و تحت تأثیر اچآیوی قرار نگرفتن، اغلب مانند دویدن برهنه در خانهای در حال سوختن و به نوعی نسوختن بوده است. این معجزهٔ پزشکی را برای آنچه هست میشناسم و برای همیشه سپاسگزارم. هر نفسی مانند مقاومت است و یادآوری که هنوز چیزهای بیشتری برای دادن دارم.
پل بواکی نویسندهٔ نمایشنامههایی از جمله پسری با آبجو و بازیهای شرورانه است. در بریتانیا و ایرلند، میتوان با سامریها از طریق تلفن رایگان ۱۱۶ ۱۲۳ تماس گرفت. در ایالات متحده، میتوانید با خط ملی پیشگیری از خودکشی به شماره ۹۸۸ تماس بگیرید یا پیامک دهید، در 988lifeline.org چت کنید، یا HOME را به ۷۴۱۷۴۱ ارسال کنید تا با یک مشاور بحران ارتباط برقرار کنید. در استرالیا، سرویس پشتیبانی بحران لایفلاین به شماره ۱۳ ۱۱ ۱۴ است. سایر خطوط کمکی بینالمللی را میتوان در befrienders.org یافت.
سؤالات متداول
در اینجا فهرستی از سؤالات متداول بر اساس عنوان مقاله "لحظهای که مرا تغییر داد: وقتی تشخیص داده شد، مثل حکم اعدام بود. پس چگونه توانستهام ۴۰ سال دیگر زنده بمانم؟" آورده شده است.
سؤالات عمومی و تعریفی
س: این مقاله دربارهٔ چیست؟
پ: این داستان شخصی دربارهٔ کسی است که تشخیص پزشکی جدی دریافت کرد که در ابتدا فکر میکرد به سرعت او را میکشد. مقاله توضیح میدهد که چگونه کنار آمد، سازگار شد و در نهایت چهار دهه دیگر زندگی کرد.
س: آیا این دربارهٔ یک بیماری خاص است؟
پ: عنوان بیماری خاصی را نام نمیبرد. بر تجربهٔ جهانی دریافت تشخیص تغییردهندهٔ زندگی و یادگیری زندگی با آن در بلندمدت تمرکز دارد.
س: مخاطب هدف این داستان کیست؟
پ: هر کسی که با تشخیص دشوار سلامتی روبرو است، عزیزانشان، یا هر کسی که به داستانهای تابآوری و بقا علاقه دارد.
سؤالات عاطفی و روانشناختی
س: چرا تشخیص مثل حکم اعدام به نظر میرسید؟
پ: احتمالاً فرد خبر ابتلا به یک بیماری جدی، غیرقابل درمان یا تهدیدکنندهٔ زندگی را دریافت کرد. در آن لحظه، فرض کرد زندگیاش تمام شده یا به شدت کوتاه شده است، که یک واکنش شوک اولیه رایج است.
س: نویسنده چگونه بر آن ترس اولیه غلبه کرد؟
پ: مقاله احتمالاً تغییر ذهنیتی را شرح میدهد—از تمرکز بر مرگ به تمرکز بر کیفیت زندگی، یافتن هدف، جستجوی حمایت و یادگیری مدیریت روزانهٔ وضعیت.
س: آیا نویسنده پس از چند سال اول دوباره احساس ناامیدی کرد؟
پ: بله، بسیار رایج است. حتی پس از زنده ماندن، افراد مبتلا به بیماریهای مزمن اغلب با شکستها، علائم جدید یا افتهای عاطفی روبرو میشوند. کلید داشتن راهبردهای مقابله و یک سیستم حمایتی است.
نکات عملی بقا
س: چه اقدامات عملی به نویسنده کمک کرد ۴۰ سال زنده بماند؟
پ: احتمالاً ترکیبی از پیروی از برنامههای درمانی پزشکی، ایجاد تغییرات سبک زندگی، ساختن یک شبکهٔ حمایتی قوی و یادگیری گوش دادن به محدودیتهای بدن.
س: چگونه میتوانم این را برای تشخیص خودم به کار ببرم؟
پ: با پذیرش ترس اولیه شروع کنید، اما اجازه ندهید شما را کنترل کند. نظر دوم بگیرید، به گروههای حمایتی بپیوندید، اهداف کوچک روزانه تعیین کنید و روی آنچه میتوانید کنترل کنید تمرکز کنید.
