Când Billy Caldwell era un bebeluș, medicii nu se așteptau să supraviețuiască. Avea o formă severă de epilepsie care cauza crize zilnice—brutale, epuizante, și fiecare dintre ele putea fi fatală. „Nu reușeau să țină crizele sub control," își amintea mama lui, Charlotte. „Billy a fost trimis acasă să moară—ni s-a spus că nu va trăi până la prima lui aniversare."
Această predicție a fost făcută în 2005. Luna trecută, Billy—care este autist—și-a sărbătorit a 21-a aniversare acasă, într-o parte liniștită și frumoasă a Irlandei de Nord, cu familia, prietenii, prăjitură și un zâmbet larg.
Billy este viu și fără crize, și este un fel de celebritate: băiatul care a ajutat la legalizarea medicamentelor pe bază de cannabis în Regatul Unit. În 2018, familia Caldwell a atins o piatră de hotar politică și medicală care a ajutat să-l țină pe Billy în viață și a deschis ușa pentru alți pacienți să folosească tratamente pe bază de cannabis.
„A fost ceva ce nici nu îndrăzneam să visez," a spus Charlotte săptămâna aceasta de la casa familiei din Castlederg, comitatul Tyrone. „Este dincolo de cuvinte că Billy a împlinit 21 de ani. Nu doar supraviețuiește—prosperă."
Billy poate acum să meargă și iubește excursiile la mare, a spus ea. „Echilibrul lui a devenit foarte bun; poate urca și coborî trepte pentru prima dată. Și iubește plaja, chiar și iarna."
Este un final fericit pentru o poveste care timp de mulți ani a fost plină de durere.
Billy a supraviețuit copilăriei și a ajuns la vârsta băiețelului cu un amestec de medicamente, dar boala încă făcea ravagii în corpul lui, cauzând uneori sute de crize pe zi, a spus Charlotte. „Era complet epuizat. Era hrănit printr-un tub. Nu putea să stea în picioare."
Când medicamentele au încetat să funcționeze, Charlotte și-a dus fiul în 2010 la un specialist din Chicago care i-a ajustat și îmbunătățit tratamentul, inclusiv schimbarea dietei, ceea ce a ajutat la controlul crizelor.
Apoi, în iunie 2016, când Billy avea aproape 11 ani, crizele au revenit „cu răzbunare," așa că familia s-a întors la specialist, care se mutase la Los Angeles. După teste, el l-a trimis pe Billy la un expert în cannabis medical.
După tratamentul cu cannabidiol (CBD)—o substanță chimică din planta de cannabis care nu te droghează—simptomele lui Billy s-au ameliorat.
Caldwellii s-au întors în Irlanda de Nord în 2017, unde un medic de familie a prescris doze suplimentare până în mai 2018, când NHS le-a spus să se oprească. Conform legii din Regatul Unit, o prescripție pentru tratament pe bază de cannabis trebuia să se bazeze pe studii clinice.
Cu medicamentul lui Billy pe terminate, Caldwellii au zburat la Toronto, Canada, unde un neurolog pediatru care conducea studii clinice i-a prescris CBD lui Billy. Când familia s-a întors în Regatul Unit, oficialii vamali de la aeroportul Heathrow au confiscat medicamentul.
„A fost luni; până miercuri Billy a avut prima criză," a spus Charlotte. „Vineri dimineața a avut o criză lungă și a fost dus de urgență la spitalul de copii Chelsea cu o ambulanță. L-au tratat cu mâinile legate pentru că medicamentul lui Billy era în seifurile Ministerului de Interne, la doar doi kilometri și jumătate distanță."
După indignarea publică, guvernul conservator a dat familiei o licență pentru ulei de cannabis pentru a-l trata pe Billy. Săptămâni mai târziu, guvernul a acceptat dovezi că ajută în anumite condiții și a anunțat că va relaxa regulile privind accesul la medicamente derivate din cannabis.
Billy, simbolul acestei descoperiri, s-a întors acasă în Irlanda de Nord și a primit tratament prin NHS, lucru pentru care familia este recunoscătoare.
Crizele au încetinit și apoi s-au oprit, a spus Charlotte, cu excepția unei săptămâni în 2023 în timpul unei probleme temporare de aprovizionare. Billy nu a mai avut crize de atunci. „Cannabisul pe bază de prescripție nu doar că mi-a redat dreptul meu de mamă de a spera, dar, mai important, i-a redat lui Billy dreptul la viață," a spus ea.Charlotte și fiul ei Billy Caldwell într-un parc din Londra. Fotografie: Charlotte Caldwell
Cu toate acestea, prescripțiile NHS sunt extrem de restricționate, ceea ce forțează mulți pacienți să apeleze la sistemul privat—unul care este atât costisitor, cât și nesigur, potrivit lui Charlotte. Ea a înființat un grup de advocacy numit Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD) pentru a milita pentru schimbare.
Charlotte este încă recunoscătoare pentru ceea ce are. „Billy este încă aici, este încă viu. Asta mă ține mergând. Nu aș putea cere nimic mai mult. Sunt doar fericită."
Întrebări Frecvente
Iată o listă de întrebări frecvente bazate pe povestea lui Billy și a familiei sale, acoperind povestea personală, peisajul cannabisului medical în Regatul Unit și contextul mai larg
Povestea Personală Context
1 Cine este Billy și de ce sărbătorește familia lui
Billy este un tânăr care tocmai a împlinit 21 de ani. Familia lui este copleșită de bucurie pentru că a atins această piatră de hotar, fiind într-o stare de sănătate foarte bună, lucru de care nu erau siguri că se va întâmpla, având în vedere istoricul lui medical.
2 Ce afecțiune medicală are Billy
Deși nu este specificat în text, implicația este că Billy are o afecțiune severă, rezistentă la tratament, pentru care medicamentele tradiționale au eșuat, dar care răspunde bine la medicamentele pe bază de cannabis.
3 Cum a ajutat Billy la legalizarea medicamentelor pe bază de cannabis în Regatul Unit
Cazul lui Billy a devenit un exemplu de mare vizibilitate al unui pacient căruia i s-a refuzat medicația pe bază de cannabis prin NHS. Familia lui s-a luptat public și legal pentru acces, ceea ce a contribuit la presiunea publică și dezbaterea politică care a dus la reclasificarea produselor pe bază de cannabis pentru uz medicinal de către guvernul Regatului Unit în 2018.
4 De ce este împlinirea vârstei de 21 de ani atât de importantă pentru familia lui
Pentru mulți copii cu epilepsie severă sau afecțiuni cronice, speranța de viață și calitatea vieții pot fi incerte. Atingerea vârstei adulte fără probleme majore este o piatră de hotar semnificativă și emoționantă pe care familia lui se temea că nu o va vedea vreodată.
5 Este Billy complet vindecat acum
Nu. Sărbătoarea este despre faptul că se simte bine, nu că este vindecat. Medicația pe bază de cannabis probabil îi gestionează simptomele eficient, permițându-i să ducă o viață mai normală, dar el are încă afecțiunea de bază.
Cannabisul Medical în Regatul Unit
6 Este cannabisul legal în Regatul Unit acum
Recreațional, nu. Dar în noiembrie 2018, legea s-a schimbat pentru a permite medicilor specialiști să prescrie produse pe bază de cannabis pentru uz medicinal. Este un drog controlat, dar legal de deținut cu o prescripție validă.
7 Pot obține cannabis medical prin NHS
Foarte rar. Este prescris doar de medici specialiști din spitale pentru un număr limitat de afecțiuni. Majoritatea pacienților, ca Billy, trebuie inițial să treacă prin clinici private, deoarece finanțarea NHS și ghidurile de prescriere sunt extrem de stricte.
8 Care este diferența dintre CBD și THC
