År 2021 diagnostiserades jag med multipel skleros. MS attackerar ditt nervsystem och saktar ner dina funktioner – ditt andningssystem, dina organ, allt. Sjukdomen tär på allt vi tar för givet. Några av oss med MS upplever mycket smärta; andra gör det inte. Jag gör det. När jag vaknar kan jag ofta inte röra armen tillräckligt långt för att nå vattenglaset vid sängen eller telefonen från laddaren. Jag får infusioner var sjätte månad för att bromsa sjukdomens framfart, men de infusionerna dödar alla mina B-celler, vilket gör mig mottaglig för infektioner. Min mage stannar ofta helt, vilket tvingar mig att skynda till akuten i plågor. De flesta dagar känns det som att bestiga ett berg bara för att gå över rummet.
En av de värsta bieffekterna av sjukdomen är utmattningen. Det känns som om jag varit på en tre dagars sömnlös fyllefest – och så känner jag mig efter en god natts sömn. Det är därför jag tillbringar så mycket tid på och i sängen, instoppad mot min värmekudde. Efter den diagnosen och de symptom jag möter bryr jag mig inte längre om vad jag säger eller hur jag uppfattas eller hur det får någon annan att känna. Jag har inte tålamod med skitsnack längre, med saker som är meningslösa eller bara "extra". Och det är inte bara för att jag inte jobbar längre. Visst, det finns ingen som andas mig i nacken för att representera deras företag eller film eller TV-show, saker jag har varit tvungen att representera, vanligtvis villigt och passionerat, i nästan 50 år. Det går djupare. Jag har blivit en ärlighetsmissil. När din fysiska situation försämras och ditt liv krymper till storleken av en kingsize-säng, förskjuts plötsligt också allt du trodde var viktigt. Sanningen klarnar, som en kameralins som långsamt fokuserar.
Jag brukade vara oövervinnerlig. Jag älskade att springa. Jag älskade Peloton, jag spelade tennis och jag älskade verkligen att dansa. Jag vill ta upp gitarren där borta vid väggen, men mina händer krampar. Jag brukade älska att säga till Sadie, min fantastiska dotter: "Ja, självklart ska jag köra dig vart du vill." Nu kan jag ofta inte köra henne någonstans.
Men jag gillar att titta på TV – ju sämre desto bättre, vanligtvis dokusåpor som **Real Housewives** – för med TV får jag fly. Jag behöver inte tänka. Jag vill inte ha narrativ, konst eller investering i någon antihjälte över sju briljanta säsonger. Jag vill ha rika kvinnor som skriker åt varandra. Jag har TV:n påslagen dygnet runt för att utan den är tystnaden så högljudd i mitt huvud att jag inte står ut med den.
Hade jag velat ha det så här, att allt har fråntagits mig? Hade jag föreställt mig att jag äntligen skulle nå en plats av rå ärlighet om mitt liv, och att det skulle vara en bra sak? Fan, nej. Jag vill jobba och dansa och köra Sadie överallt, men att tvingas in i detta hemmabaserade liv har fråntagit mig mina sista rester av förbehållsamhet. Det har gett mig tid och utrymme att se tillbaka på mitt liv och göra upp med det för första gången. Tillsammans med behovet att konfrontera sanningen och omfattningen av allt jag har genomlevt har något vackert uppstått: jag har börjat få lite ordning på det, förstå vad som hände, se mönster, upptäcka mening, finna kärleken och acceptansen och läkningen i det, och börjat förlåta mig själv, att ge mitt yngre jag, särskilt, lite slack för alla dåliga beslut och självdestruktiva beteenden.
I min garderob finns en låst låda med alla mina dagböcker från 13-årsåldern till när jag slutade vilja skriva. Jag hade sagt till min bästa vän och min dotters gudmor, Rachel, att när jag dör får hon öppna lådan. Jag trodde aldrig den skulle öppnas innan jag var borta.
Tur för dig – lådan är öppen. Jag har fört noggranna register, alltför medveten om att dessa sidor var den enda platsen där jag kunde dela den ofiltrerade sanningen. Jag visade min dotter dagböckerna nyligen. Jag visade min mamma ett dagboksutdrag jag skrev när jag var 13, och hon sa: "Du var verkligen förstörd." Och hon hade rätt. Min mamma var i ett våldsamt förhållande när jag var liten. Jag gav mitt första blowjob vid 13. Jag var vansinnigt förälskad i Johnny Depp vid 15. Jag kämpade med ätstörningar och självförakt från tonåren och framåt. Allt finns där, ända fram till att jag fick cancer.
Bara för att livet ibland har varit tufft – och kanske till och med känts omöjligt vid vissa tillfällen – betyder det inte att vi måste välla oss i mörkret eller hållas tillbaka av vårt förflutna. Jag är här för att berätta att trots hur mörkt det blir finns det mycket att vinna på att gräva i ditt förflutna för att finna mening.
Låt oss gå tillbaka till stunden jag fick veta om MS. Strax efter att vi börjat filma tredje säsongen av **Dead to Me** bad min läkare att prata med mig på Zoom. Jag hade haft någon domning i mina extremiteter ett tag och tagit en massa tester för att försöka förstå varför. Den dagen bad regissören mig att stanna kvar på jobbet och filma en scen till, men jag sa nej – något jag nästan aldrig gjorde. Jag visste att det här samtalet skulle vara viktigt. Kanske anade jag redan hur viktigt det var, eftersom det var så sällsynt att jag käbblade emot när någon ville att jag skulle fortsätta jobba.
Det var en måndag klockan 19. Min neurologs ansikte dök upp på skärmen. Han såg ledsen ut.
"Jag är ledsen", sa han.
Något klickade av i mitt huvud. Alla mina känslor kortslöts. Jag blev domnad, helt domnad.
"Jag vill visa dig bilder på din hjärna."
Än idå ekar hans ord i mitt huvud och mitt hjärta, min själ, mage, solarplexus – överallt.
"Här är läsionerna", sa han. "Det finns ungefär 30."
Mot slutet av inspelningen av **Dead to Me** behövde jag tre personer som hjälpte mig ner för trappan i min trailer för att nå min rullstol bara för att komma till inspelningsplatsen. Jag var helt fråntagen min självständighet och autonomi.
Men jag var fast besluten. "Nej, jag ska avsluta det här." Jag kämpade igenom smärtan, och när jag var klar kollapsade jag. Det var 2022, och jag har kollapsat ända sedan dess.
Under vår sista inspelningskväll delade Linda [Cardellini] och jag en otroligt känslosam scen. [Showrunner] Liz Feldman slutade inte att stoppa oss och sa: "Kan ni sluta gråta så mycket? Det hjälper inte scenen."
Vi satt tillsammans i sängen.
Linda säger: "Jag har haft den bästa tiden, Jen."
Jag missförstod henne och trodde hon pratade om Mexiko, där vi var. "Jag med."
Men hon rättade mig. "Jag menar, jag har haft den bästa tiden... med dig."
"Jag med."
Jag tror inte någon av oss agerade då.
Vid varje tagning, när hon talade, vände hela min mage sig för jag visste att det var vårt sista ögonblick tillsammans, och vi hade gått igenom så mycket.
Jag tror det här var första gången i mitt liv som folk såg att jag var bra på det jag gör. Och allt det togs ifrån mig.
Jag gillar inte att inte avsluta saker. Det är en annan anledning till att den här sjukdomen har varit så brutal. När jag blev sjuk insåg jag snabbt att min karriär var över, och så för tidigt. Det är inte bara att ha en sjukdom som gör arbete omöjligt; det är allt som ingår i att göra filmer och TV-serier. Jag kan inte gå upp klockan 5:30, kan inte sitta länge i bilen på väg till inspelningsplats, står inte ut med att folk rör mitt ansikte. Jag kan helt enkelt inte göra det längre.
Sista gången jag verkligen kände mig som en del av Hollywood var vid den 75:e Emmygalan, när jag var nominerad för Bästa kvinnliga biroll i en komediserie för min roll i **Dead to Me**. Jag tog min dotter, Sadie, som min date. Jag tror inte jag hade klarat mig utan henne vid min sida – mest för att hon fick mig att stanna så att hon kunde se alla sina favoritpersoner på scenen.
Jag var livrädd den kvällen. Det var inte min första gång offentligt med min sjukdom, men det var min första gång i ett... jag var i ett rum fullt av mina jämlikar, livrädd, som den första presentatören i hela showen. Min klänning kändes tung, så jag höll mig fast vid min vän Anthony Andersons arm för att stadga mig. När jag gick ut reste sig alla i rummet.
Det var något jag alltid hade drömt om – att gå ut på en scen till en stående ovation. Men i det ögonblicket kunde jag inte låta bli att tänka: de står upp för att jag är sjuk, inte för att de uppskattar mitt arbete. Det var därför jag skämtade om att hur lätt de reste sig var "handikapp-shaming". Jag ville att de skulle veta att det var okej, att de inte behövde tycka synd om mig. Även omgivna av mina jämlikar som applåderade kämpade jag för att acceptera deras stöd. Jag började gråta. Ingen hade någonsin gett mig en stående ovation för min skådespelarkonst förut, och här var de alla.
Men sedan reste de sig för nästa person, och nästa, och nästa – upp och ner, om och om igen. Sadie och jag kunde inte hålla oss; vi böjde oss dubbel av skratt. "Jag trodde det bara var för mig!" sa jag när vi alla reste oss ännu en gång. "Kom igen, hörni – jag trodde jag hade ett ögonblick, era idioter!" Till slut, efter vad som kändes som den miljonte stående ovationen, stannade vi bara kvar på våra platser, för trötta för att resa oss igen, och skrattade åt hur löjligt allt var.
Jag vann inte Emmyn den kvällen, men det var ändå speciellt. Trots min självförringande natur vet jag innerst inne att det var allt kärlek och uppskattning. I ett rum fyllt med några av de mest talangfulla människor jag har träffat under min fem decennier långa karriär kände jag deras värme, även om jag måste kämpa mot min inre kritiker för att fullt ut omfamna den. Det är ett ögonblick jag alltid kommer att vara tacksam för – ett som spelas upp i mitt huvud om och om igen.
Under så mycket av mitt liv har jag känt att det goda ligger under det onda. Men något konstigt har hänt med mig, något jag inte är van vid. Jag kommer inte att ljuga längre, spela den snälla flickan eller kalla något av det här en välsignelse. Ändå, när jag ser tillbaka på de senaste 50 åren, uppstår en känsla av självförståelse långsamt. Jag vill prata med den lilla flickan som alltid trodde att hon måste vara perfekt.
Allt detta har gjort att jag inte längre kan vara artig – det är tråkigt och utmattande. Att vara snäll, kärleksfull och omhändertagande är vackert, men artighet känns ofta som att ljuga. Respekt är viktigt, men det finns något med den söta artighet som förväntas av kvinnor som stinker av att dölja våra sanna känslor.
Jag har gjort Superwoman-akten förut, efter min dubbelmastektomi. Jag kände press att kalla det en välsignelse, när min kropp i verkligheten såg ut som Lorraine Massey – den en gång vackra, sedan groteska spöket i rum 237 på Overlook Hotel i The Shining. Jag var fast besluten att aldrig göra det igen. Den här gången ville jag vara ärlig. Jag hoppades att jag aldrig skulle ställas inför ett sådant val, men här är vi. (Ärligt talat är jag ledsnare nu över mastektomierna när jag tittar på min kropp än jag var direkt efter.) Med cancer togs det bort från min kropp, och jag kunde gå vidare. Men MS är min ständiga följeslagare. Faktum är att det troligen kommer att vara det som tar mig i slutändan. Det skrämmer mig. Jag vill inte dansa med den här smärtan längre, och jag vill inte vara i den här situationen. Allt med det suger.
Ibland, när någon är i plågor, är det bäst att lämna dem ifred. Min bästa vän gick nyligen igenom en fruktansvärd tragedi, och på en insamlingsfest vände hon sig till mig och sa: "Om en person till tittar på mig och en—" Hon frågar: "Hur mår du?" – usch! Jag visste hur hon kände. På **Dead to Me** höll vi diagnosen inom en liten grupp först, men så småningom visste alla att något var fel eftersom jag dök upp på inspelningsplatsen i rullstol. Till slut samlade jag crewt.
"Gör mig en tjänst, hörni. Fråga mig inte hur jag mår på morgonen för svaret kommer att vara detsamma varje dag: inte bra. Jag behöver att ni förstår att det ni har sett faktiskt är multipel skleros", sa jag. "Och jag behöver att ni gör mig en tjänst. Snälla fråga mig inte hur jag mår på morgonen. Ni kan säga: 'Hej, bitch!'" Några småskratt hördes i folkmassan, och jag gav dem fingret som tack. "Vad som helst utom 'Hur mår du?' Fråga mig inte. För svaret kommer att vara detsamma varje dag: inte bra. Så mår jag."
Under månaderna har jag blivit mycket bättre på att svara på frågan "Hur mår du?". Det är mycket lättare att svara när man inte oroar sig för vad den andra personen vill höra. Det sanna svaret är: jag är förbannad. Allt är en ansträngning. Humor avväpnar det bekymrade och smärtsamma uttrycket mina vänner inte kan dölja när de ser mig. Jag har inget emot skämten. Komik har alltid varit min rustning; hur annars ska jag stoppa tårarna? Jag vill inte sitta här och gråta hela tiden. Jag har för mycket att göra med det
