ابنتي إلسي لديها تجعيدات شقراء جميلة، مثل تجعيدات ملاك صغير من لوحات بوتيتشيلي – شعر لا يمكن لشخص داكن مثلي إلا أن يحلم به. تضحك كثيراً، ولديها حس فكاهي وقح، وتمتص كل الأصوات من حولها: حفيف الأوراق، البحر، نباح كلب، أطفال يلعبون حول المسبح، أنا أقلد المنبه كل صباح، أنا أقلد القرود. في الواقع، أنا أقلد أي حيوان.
الصوت مهم لإلسي لأنها تعاني من ضعف بصري. بينما نعلم أن لديها بعض الرؤية المحيطية، إلا أنها مصنفة قانونياً كعمياء. نتيجة لذلك، تستخدم لسانها لفحص بيئتها. عندما تكون متحمسة، يخرج لسانها، متذوقة الهواء حولها، تلعق أي شخص قريب، مستشعرة المساحة. وعندما يعجبها طعم شيء ما، تبقي لسانها خارجاً حتى تعطيها المزيد. هكذا نعرف أنها تحب الحلوى.
تصدر أصواتاً جديدة كل يوم. إذا أدركت فجأة أنها وحيدة، سرعان ما تصدر صوتها المميز "آه، آه!" حتى تحصل على رفقة مرة أخرى. لكن في عمر 18 شهراً، هي متأخرة في نموها، ولا نعرف بعد إذا كانت ستتحدث، لذا في الوقت الحالي نتعلم فهمها بالطرق التي تختار أن تظهرها لنا.
وُلدت إلسي بحالة عصبية نادرة – نادرة جداً لدرجة أن هناك أقل من 100 حالة معروفة في العالم. إنها طفرة في جين RARB (مستقبل حمض الريتينويك بيتا)، والذي، عندما يعمل بشكل صحيح، يساعد في التحكم في إشارات فيتامين أ، الحيوية للتطور الجنيني السليم للعيون والدماغ والرئتين والحبل الشوكي. إنها طفرة جديدة (بمعنى أنها ليست وراثية)، وتأثيراتها تقدمية.
أمضت معظم الأشهر الثمانية الأولى من حياتها في المستشفيات بسبب عرض مرعب واحد. كانت تتوقف عن التنفس كلما انزعجت، وتتحول إلى اللون الأزرق، أحياناً لمدة دقيقتين إلى ثلاث دقائق في المرة. في أسوأ حالاتها، كان هذا يحدث عدة مرات في اليوم. لكل نوبة كانت تحتاج إلى "تنفس صناعي طارئ" بقناع يوضع على وجهها حتى يُدفع الهواء إلى رئتيها من كيس يُضغط باليد. هذه الانقطاعات التنفسية، كما يسميها الأطباء، لا تزال تحدث بانتظام لكنها الآن أقصر وأقل تكراراً بكثير. عادة ما تُحل بالأكسجين من أسطوانة – لكن بدون ذلك ستكون في خطر دائم من الموت.
عرض الصورة بملء الشاشة"كانت حالة إلسي نادرة جداً، قيل لي: فرصة 1 من 163 مليون. أنت أكثر عرضة بسبع مرات للفوز باليانصيب." صورة: كريستيان سيني بالدي/الغارديان
وُلدت إلسي في مارس 2025، وهي في المنزل منذ فبراير من هذا العام، وهي وأنا وشريكي دان نعوض الوقت الضائع. هي محبة ولا تحب شيئاً أكثر من التمدد مع الأشخاص المفضلين لديها، تأخذ يديها وتمررهما على وجه شخص ما، وتصرخ من الإثارة عندما تجد لحية. عندما تكون سعيدة حقاً، تتنهد بعمق وتمتص مصاصتها بقوة لدرجة أنها تبدو مثل أرنب صغير.
تحب إلسي الموسيقى، ربما إرث إيجابي من أيام المستشفى عندما كان الموسيقيون يتجولون في الأجنحة كل أسبوع. أغنية برنت هولمز "كوكي ليتل كوكونات" هي أغنيتها المفضلة، حيث تنتقل جوز الهند الصغيرة إلى الجزيرة لتكون حرة مع عائلتها الغريبة، رغم أنها تفضل أغاني الحضانة الفرنسية على البريطانية، وهو شيء يسعد والدتي الفرنسية كثيراً.
مثلها مثلي، تحب إلسي الماء؛ شعرت بالمحيط على قدميها الصغيرتين لأول مرة هذا الصيف. كان علينا إبقاءها منتصبة لأن التحكم في رأسها ضعيف، لكن في كل مرة أشغل الفيديو الذي صورناه لأصوات الأمواج، تضيء ابتسامتها يومي. على الرغم من حركتها المحدودة، أُدهش دائماً عندما تجد طريقة كل صباح لتحتل نصف السرير.
لكن هناك أيام عندما تضربني فكرة ما قد لا تكون إلسي قادرة على فعله في المستقبل مثل تسونامي.
كانت رحلتي لإنجاب إلسي طويلة. عمري الآن 50 عاماً، عملت كمسؤولة علاقات عامة سينمائية منذ تخرجت من الجامعة. مرت الثلاثينيات من عمري بينما كنت أتسلق السلم الوظيفي واشتريت شقة؛ كانت هناك حفلات، سفر، يوغا ومعسكرات ركوب الأمواج، مهرجانات، قطط ومزيج متنوع من العلاقات. كنت أعرف أنني أريد عائلة يوماً ما، ورغم أنني اعتقدت أنني اشتريت لنفسي وقتاً بتجميد بويضاتي. في أوائل الأربعينيات من عمري، تركت لندن لحياة جديدة في لويس، شرق ساسكس، منجذبة إلى البحر والريف. ثم حدث الإغلاق. أخذت تسريحاً طوعياً من الوكالة التي عملت فيها وألقيت بنفسي في تأسيس شركة علاقات عامة خاصة بي. نحن متخصصون في الترويج للأفلام المستقلة، خاصة الأفلام الوثائقية والأفلام الروائية ذات الضمير الاجتماعي القوي، بما في ذلك "من أجل سما"، "20 يوماً في ماريوبول"، "جماعي"، "لا أرض أخرى"، "كل الجمال وسفك الدماء"، "صوت هند رجب" و"السيد لا أحد ضد بوتين" – جميعها مرشحة أو فائزة بجوائز أوسكار، تسلط الضوء على قضايا إنسانية مثل الحروب في سوريا وغزة وأوكرانيا، والفساد المؤسسي والتحيز العنصري. والآن ها أنا ذا، أعمل على أكبر حملة على الإطلاق، من أجل ابنتي.
إلسي في أبريل من العام الماضي، تعيش في المنزل. صورة: بإذن من كريستيل راندال
بمجرد انتهاء الإغلاق الأول، كنت عزباء مرة أخرى لكن أكثر تصميماً من أي وقت مضى على أن أصبح أماً. قيل لي أنني سأكون أكثر عرضة للحمل إذا استخدمت البويضات التي جمدتها قبل عقد من الزمن، لذا بدأت التلقيح الصناعي باستخدام هذه والبويضات من متبرع. لكن بعد ثلاث محاولات فاشلة للحمل بهذه الطريقة، والمزيد باستخدام البويضات التي كان جسمي لا يزال ينتجها، أدركت أنني لن أتمكن من إنجاب طفل يكون وراثياً لي. ضربني هذا بقوة. شعرت وكأن رحلتي إلى الأمومة قد وصلت إلى نهايتها.
كان العمل يتحسن باستمرار، وكانت شركتي تزدهر – لكن شعوري بالشوق لم يتغير. بعد عام، في نهاية عام 2024، قررت المحاولة مرة أخيرة، هذه المرة ببويضات متبرعة. كان لدي صديقتان بدأتا عائلات بهذه الطريقة، ورؤيتهما معاً أقنعتني. كنت قد بدأت للتو علاقتي مع دان، وكان داعماً، لكن بما أننا لم نلتقِ منذ وقت طويل قررت البقاء على مساري الأصلي.
بعد ستة أشهر، كنت حاملاً. في سن 48، مررت بالحمل بسلاسة، محققة المعالم المهمة – فحص الأسبوع 12، فحص الأسبوع 20، إلخ – بالسهولة التي ميزت الكثير من حياتي. في retrospect، أسأل نفسي الآن: هل كنت مطمئنة جداً؟ هل لم أضطر للقتال بما فيه الكفاية؟
في الليلة السابقة لولادة إلسي، لم أستطع النوم. مازحت أنني شعرت وكأنني أستعد لإعدام. أنا شخص مفرط في التفكير، لذا نسبت ذلك إلى ذلك، لكنني شعرت بإحساس بالهلاك الوشيك. بينما كان حملي صحياً، في تلك الأيام الأخيرة كانت إلسي تغير وضعها وبدأت أقلق. في hindsight، ربما كانت علامة.
عندما دُفعت إلى غرفة العمليات لولادتي القيصرية، يتذكر دان أنني سألت إذا كانت الحقنة ستؤلم. أخبرني طبيب التخدير أنها مثل لدغة نحلة وقلت، "أوه، لكن لدغة النحلة تؤلم حقاً"، مما جعل كل من يحمل أدواته الحادة واللامعة يضحك.
"مثلها مثلي، تحب إلسي الماء." صورة: بإذن من كريستيل راندال
كان هناك المزيد من الدردشة المرحة، لكن سرعان ما شعرت أن الأمور لا تسير بسلاسة. أصبحت الإجابات على سؤالي المتزايد "هل كل شيء على ما يرام؟" أكثر مراوغة. لم تكن إلسي متعاونة. دقيقة مقعدية، التالية مستعرضة. لم يكن دان يمسك يدي بعد الآن؛ بدأ يبدو قلقاً. في الطائرات، أثناء الاضطرابات الشديدة، كان معياري للذعر هو وجوه طاقم الطائرة. إذا بدوا هادئين، كنت هادئة أيضاً. لكن هذه الوجوه لم تكن هادئة. كان الوقت ينفد للقيام بذلك بأمان. كنت أفقد الكثير من الدم وقريباً من الحاجة إلى نقل دم. أخيراً، خرجت إلسي – لكنها لم تكن تتنفس. سُحب جرس الطوارئ؛ كان لا بد من إنعاشها.
بعد ما بدا وكأنه أبدية، سمعت صرخاتها كحديثة الولادة وشعرت بإحساس هائل بالارتياح من الفريق من حولي. كان دان ينتحب. أُحضرت إلسي إلي: صغيرة، متجعدة ووردية، تتجمع في حضني. اندفع والداي، في دموع. تنفس الجميع الصعداء الجماعي – الذعر انتهى، كل شيء على ما يرام. إلا أن هذه كانت مجرد البداية ولم يكن كل شيء على ما يرام. تلك هي اللحظة التي انقسمت فيها حياتي إلى قسمين.
كانت ليلة بعد ولادة إلسي أن صوتها العصفوريبدأت يداي تثير القلق. لم أكن قد نمت بعد، وسألت القابلات إذا كان بإمكانهن أخذها وإعطائي استراحة قصيرة. في النهاية عدنا: "حسناً، يمكنك النوم لمدة 20 دقيقة." لم يكن التعاطف على جدول الأعمال. لكنهن لم يعدن بعد 20 دقيقة. وعندما عدن، أحضرن التعاطف – لكن ليس إلسي. كان هناك شيء خطأ، وكانت تُنقل إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة (NICU).
مرتبكة وما زلت على المورفين من العملية، دُفعت إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة. كان طبيب طب العيون يفحص عيني إلسي. لاحظت أنهما لم تُفتحا، وقيل لنا أنها تعاني من صغر العين، وهو عندما لا تتطور إحدى العينين أو كلتاهما بالكامل في الرحم. جاءت مشاكل أخرى بسرعة: رئتان صغيرتان قليلاً، ثقبان في قلبها، توتر منخفض. لم يظهر أي منها في أي فحص. اعتقدت أن التوتر المنخفض هو ما تعود به بعد عطلة مليئة بالكحول؛ اتضح أن هنا قد يعني أن إلسي قد لا تمشي أبداً. وفي الوقت نفسه، استمرت مستويات الأكسجين لديها في الانخفاض.
قيل لنا أن إلسي على الأرجح لديها حالة وراثية وسيتعين علينا انتظار نتائج الاختبارات. لم أستطع معالجة أي من هذا وطلبت المزيد من المورفين.
زار الأصدقاء، متوقعين أن يكون وقتاً سعيداً، ليجدوا فقط عدم اليقين الذي نواجهه. في غياب منشور السوشيال ميديا السعيد الإلزامي، بدأت رسائل الواتساب تتزايد، والرهبة تتزايد: "هل كل شيء على ما يرام؟"
عرض الصورة بملء الشاشة
إلسي بعد ولادتها مباشرة. صورة: بإذن من كريستيل راندال
بقيت إلسي في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة لمدة أربعة أسابيع. عشت في نفس المبنى، أنام في منزل رونالد ماكدونالد الخيري في الطابق العلوي، مع جميع الأمهات الأخريات المنفصلات عن أطفالهن. سأكون ممتنة للأبد لهذه المؤسسة الخيرية المذهلة وموظفيها، المستعدين دائماً للسؤال عن حالك وحال "الصغير".
كنت أضخ الحليب بجانب سرير إلسي طوال اليوم وحتى وقت متأخر من الليل فقط لأكون جزءاً من رعايتها. خلال يومين من العملية القيصرية، كنت أمشي إلى الواجهة البحرية من المستشفى، ثم أعود صعوداً بجهد هرقلي. أنا سباحة شغوفة والوجود بالقرب من الماء ساعدني في الحفاظ على عقلي.
كل ليلة، كنت أبحث في جوجل، برعب متزايد، عن المتلازمة الوراثية المحتملة. كنت قد عملت للتو على الفيلم الوثائقي "الحياة الرائعة لإبلين"، حيث يولد صبي صغير مع ضمور عضلي، وها أنا أواجه وضعاً ليس مختلفاً كثيراً. دخنت أول سيجارة لي منذ عامين.
حسدت العائلات الأخرى في ذلك الجناح. كان أطفالهن في الغالب خدجاً، لكن بدا وكأن كل من حولي سيعودون إلى المنزل قريباً. بعض حديثي الولادة لم يكن لديهم زوار؛ آباء لم يستطيعوا التعامل. كان ذلك الأصعب رؤيته. كنت هناك، كل يوم، بعد أن أردت هذا لفترة طويلة، وكان هناك آباء لديهم أطفال مثاليون ولا يبدو أنهم يريدونهم.
كنت محاطة بحمل سعيد وناجح: مجموعة NCT، يوغا الحمل، الجيران، الزملاء، الغرباء، مدونات حوامل أكبر مني كنّ مصدر إلهام وأصبحن الآن صفعة لاذعة في وجهي، نساء غير صحيات، مراهقات، نساء في مناطق حرب. أدركت أنني طوال حياتي كنت جزءاً من شيء ما، دائماً في الداخل، والآن للمرة الأولى لم أكن كذلك. كنت منبوذة على جزيرتي الخاصة.
اتصلت بعيادة التلقيح الصناعي. اتضح أنه، على الرغم من أنني سجلت في أغلى شكل من أشكال الاختبارات الجينية عندما بدأت الرحلة، عندما يحدث خطأ ما، لا يمكنهم ضمان الكثير. أخبرتني عالمة الوراثة في العيادة بلطف أنه يمكنني دائماً التواصل مع فريق العافية لتناول كوب شاي افتراضي إذا كان ذلك مفيداً. أردت أن ألكمها في وجهها.
بعد شهر في المستشفى، خرجنا. زار الأصدقاء والعائلة مرة أخرى؛ بدأت الأمور تستقر لفترة وجيزة. أخذت إلسي إلى دروس اليوغا للأمهات والرضع، حاولت التظاهر بأن الأمور قد تكون طبيعية. لكن كان واضحاً أن الأمور لم تكن كذلك.
بحلول منتصف يونيو عدنا إلى المستشفى، حيث بقينا لبضعة أسابيع. كان ذلك عندما حصلنا على تشخيص طفرة جين RARB. "محدودة الحياة"، "قد تكون منهكة"، "متغيرة" – هذا ما أخبرونا به. كلمات ارتدت من الجدران مثل الرصاص. كانت نادرة للغاية، قالوا: فرصة 1 من 163 مليون. أنت أكثر عرضة بسبع مرات للفوز باليانصيب.
حاول الطاقم الطبي طمأنتي. رأوا فتاة صغيرة لديها تحديات، لكنها لا تزال تتطور ولديها إرادة للعيش. أردت أن أستقل طائرة وأختفي. دخنت المزيد من السجائر وتحدثت بشكل غير متماسك عن الطيران إلى اليمن، والانضمام إلى القوات المتمردة وعدم العودة أبداً.
عرض الصورة بملء الشاشةدان وكريستيل وإلسي في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة. صورة: بإذن من كريستيل راندال
لكنني عدت مقاتلة. في يوليو، نُقلنا إلى مستشفى إيفلينا للأطفال في لندن، حيث كان هناك فريق متخصص في طب الأعصاب. بدأت إلسي تعاني من تلك النوبات المرعبة حيث تتوقف عن التنفس. لم ير أحد هذا حقاً من قبل. قيل لنا أننا سنكون في المنزل خلال بضعة أسابيع. كنا لا نزال هناك في سبتمبر.
أصبحت ممرضات إيفلينا المذهلات مثل العائلة – وكذلك الآباء الآخرون المقيمون لفترة طويلة – وراقبوني عن كثب، يقيسون صحتي النفسية بعدد مرات سباحتي وما كنت أبحث عنه في جوجل.
كان الانفصال عن المنزل، وعن دان، لفترة طويلة يؤثر. لكن المحادثات أصبحت أيضاً أكثر صعوبة. تقريباً بين عشية وضحاها، اندفعت محادثاتنا نحو نهاية الحياة. كانت إلسي تُنفس صناعياً في كل مرة تعاني من انقطاع التنفس. من العدم، كنا تحت رعاية فريق الرعاية التلطيفية. ليس كما يبدو، قيل لي: لا يعني أن اللعبة انتهت. لكن من الصعب تقبل ذلك إذا كنت دائماً تعتقد أن الرعاية التلطيفية للمحتضرين.
مشيت كثيراً: بيغ بن، سانت توماس، عين لندن، التايمز، سابقاً بعض من أماكني المفضلة في لندن، الآن مليئة بالحزن للأبد. لا أستطيع القول أنني فكرت حقاً في فعل شيء غبي، لكن لا أستطيع أيضاً أن أخبرك أن فضولي لم يكن يتزايد حول كيف قد يكون الشعور بالقفز من أحد جسور لندن. أن أغرق تماماً في ماء داكن ثقيل ولا أطفو مرة أخرى.
حسدت صاحب المتجر، سائق الحافلة، السياح... الجميع ذكرني بالحياة كما لم أعد أعرفها. حسدت نفسي وقدرتي الجسدية.
سرعان ما كان أكتوبر، ثم نوفمبر، ثم أُرسلنا إلى دار رعاية لنرى كيف قد تتعامل إلسي مع تدخل محدود فقط لانقطاعات التنفس. الآن قيل لي أنني أخطأت في فهم دور الرعاية: ليست مجرد أماكن يذهب إليها الناس للموت. لكن الموت كان احتمالاً حقيقياً لإلسي. احتاج الأطباء لرؤية كيف ستتعامل في مكان حيث التنفس الصناعي ليس خياراً. إذا استطاعت حل الأمر بنفسها بالأكسجين فقط، فيمكنها العودة إلى المنزل بأمان. وإذا لم تستطع...
عرض الصورة بملء الشاشة"كل ليلة كنت أبحث في جوجل برعب متزايد عن المتلازمة الوراثية المحتملة." صورة: بإذن من كريستيل راندال
كان الأمر مثل انتظار إعدام، مع الأمل دائماً في تأجيل. أعتقد أن الأطباء توقعوا موت إلسي. كانت عائلتي أيضاً تفكر أنها قد لا تنجو: أصرت أمي على تعميد إلسي، هناك في دار الرعاية، وهو ما نظمناه مع كاهن محلي. لكن، أخيراً، حدث شيء إيجابي. حلت إلسي الأمر بنفسها بعد كل نوبة، وظهر وميض من الضوء في نهاية النفق.
كان العودة إلى المستشفى حيث وُلدت إلسي مريرة وحلوة. في إيفلينا، كان الأطباء حريصين على تقريبنا من المنزل، حيث سيكون فريقنا المحلي هو من يعد خروجنا. لكن هنا، كان من المتوقع أن يقدم الآباء رعاية شاملة على مدار 24 ساعة، مما يعني أنه لا ينبغي لي مغادرة سرير إلسي إلا إذا كان هناك شخص ليحل محلي. بعد سبعة أشهر من العيش في الأجنحة – على حافة الهاوية معظم الأيام – ودار رعاية، لم يتبق لدي الكثير. وبدأت أفهم أن النظام مليء بالقيود التي تجعل الحياة أصعب فقط للعائلات مثلنا. لم أشعر بأنني أقرب إلى المنزل.
بينما بدا أن الاستشاريين يشجعون عملي بدوام جزئي للحفاظ على شركتي، كان هناك قدر لا بأس به من بعض الممرضات حكمن عليّ بسبب ذلك، رغم أنه كان فقط بضع ساعات هنا وهناك. كنت أقوم بمعظم ذلك العمل في الطابق العلوي في غرفة رونالد ماكدونالد، بين الأيام الطويلة بجانب سرير إلسي – لم يكن واي فاي الجناح جيداً بما يكفي أبداً.
لم يكن هذا تسامحاً مع الذات. كان بقاءً. أعطاني هدفاً وهيكلاً ومجتمعاً، سبباً للتفكير في شيء آخر غير عدم اليقين والمخاوف بشأن مستقبل إلسي. وإلا فإن ذلك سيهيمن على كل ثانية من اليوم. ومثل الجميع، كان لدي فواتير لأدفعها.
قيل لي – ليس بقسوة – أن "آباء آخرين تخليا عن وظائفهم" ووجدوا طرقاً لجعلها تعمل بمساعدة العائلة والمزايا وما إلى ذلك. ومع ذلك، حتى في اليوم الغريب الذي جاء فيه والداي ليأخذا مكاني ويعطوني استراحة، كان هناك تمتمات ونظرات استنكار.
ماتت قطتي الحبيبة التي عاشت 18 عاماً قبل عيد الميلاد مباشرة. سابقاً، كان ذلك قد يحطمني، لكنني استمررت في كنس أشياء هائلة تحت سجادة متنامية. أخذ الأصدقاء الأمور بأيديهم وجمعوا تمويلاً جماعياً للعلاج النفسي الخاص. لم أستطع ببساطة التعامل مع الأعمال الإدارية المطلوبة للحصول على المساعدة من خلال NHS. أمضيت عيد الميلاد وليلة رأس السنة وحدي في المستشفى. لكن مع اقتراب العام الجديد، بدأ الضوء في نهاية النفق يصبح أكثر سطوعاً قليلاً. بدأت أشعر بمزيد من الأمل؛ شعرت أن أخذ إلسي إلى المنزل في متناول اليد.
عرض الصورة بملء الشاشة صورة: كريستيان سيني بالدي/الغارديان
لم أكن ممتنة أبداً أكثر لأولئك الذين ظهروا من أجلي: توصيلات من وإلى دور الرعاية والمستشفيات، مواعيد، قسائم، علاج، رفقة، زيارات متعددة، عروض للجلوس مع إلسي لمدة ساعة حتى أتمكن من الذهاب للسباحة – وهو شيء بدأت فعلاً في فعله مرة أخرى في يناير. إيماءات وأفعال لا حصر لها جعلت كل شيء أفضل قليلاً. مجتمعي في لويس، حيث إلسي شخصية مشهورة صغيرة. رئيسة قديمة كانت تسكن مقابل المستشفى ودعتني لتناول العشاء مع عائلتها معظم الليالي.
أخيراً، بحلول بداية فبراير، عدنا إلى المنزل. ليس من المستغرب أن التوتر قد أرهق علاقتي مع دان. لكن على الرغم من أننا كنا نعيش منفصلين، كنا لا نزال نحاول جعل "نحن" تعمل، وأن نتحد كفريق من أجل إلسي. بقدر ما يهمنا نحن الاثنين، هو والدها.
يمكن أن تكون الحياة اليومية أبسط. خطة الرعاية الممولة من NHS تعني أن لدي عاملة رعاية معي 70 ساعة في الأسبوع – أربعة أيام، من الصباح إلى المساء، بالإضافة إلى ثلاث ليالٍ حتى أتمكن من الحصول على نوم جيد. هذا بسبب انقطاعات التنفس لدى إلسي واستخدام الأكسجين لدينا هذا العدد من الساعات. كان لا يقدر بثمن لإنشاء روتيننا الجديد ومعظم عاملات الرعاية الذين نعمل معهم يشعرون وكأنهم فريق، خاصة بوبي، التي معنا أكثر من غيرها، ومديرة التمريض كاتي.
هذه الحزمة حيوية بلا شك – لكنها أيضاً معيبة. مجلس الرعاية المتكاملة NHS (ICB) الذي يخصص هذا التمويل يفرض قيوداً ثقيلة. بموجب هذه القواعد، لا يمكنني ترك إلسي مع عاملة رعاية، حتى لو كانت مدربة طبياً، إلا إذا كانت برفقة شخص لديه "مسؤولية أبوية" من قائمة متفق عليها من قبل وكالة الرعاية وICB. هؤلاء في الغالب الأشخاص الذين سيختارهم أي والد لتمثيلهم، مثل العائلة، الأصدقاء المقربين، الأعراب – أشخاص عرفتهم معظم حياتي – لكنهم لا يزالون بحاجة إلى موافقة. لا يمكنني حتى مغادرة المنزل لخمس دقائق للذهاب إلى المتاجر إلا إذا كان شخص من هذه القائمة يغطيني، أو تأتي إلسي وعاملة رعايتها معي. مكتبي بجانب منزلي مباشرة، جادلت، لذا إذا حدث شيء، سأعود خلال دقيقتين. هذا لا يغير شيئاً مع ICB.
إنها ليست مسألة أن إلسي تحتاج أكثر من عاملة رعاية مدربة طبياً، حيث لا تحتاج لمثل هذا التدريب لتكون على قائمة المسؤولية الأبوية. المنطق الوحيد الذي أُعطي لي هو: "نحن لا نقدم رعاية أطفال مجانية."
لذا، كان التنقل في كيفية مواصلة عملي صعباً، وأضاف طبقة أخرى من التوتر. في النهاية، وجدت جليسة أطفال يمكنها العمل مع عاملات الرعاية وتحل محلي بجانب إلسي. أولاً، بالطبع، كان لا بد من إضافتها إلى القائمة – وهو ما استغرق بعض الوقت، لأنه كان طلباً غير عادي. أنا محظوظة أن زوي تعلمت التعامل مع إلسي أثناء العمل، مثلي تماماً.
قليلون سيشعرون بالثقة في رعاية إلسي وحدهم. حركت الجبال لإدخالها إلى الحضانة المحلية لبضع ساعات في الأسبوع، لكنهم سيأخذونها فقط إذا كانت برفقة عاملة رعاية مدربة. إذا سُحب هذا الدعم، سيكون عليها مغادرة الحضانة. أو إذا تراجعت الحضانة، وهو ممكن بالنظر إلى أعراض إلسي، سأعود إلى نقطة الصفر.
لا يستطيع الكثيرون تحمل تكلفة مربية مدربة طبياً أيضاً، وهو ما ستحتاجه بدون عاملات رعاية ممولات من الدولة: تكلفتهن ثلاثة أضعاف مربية تقليدية على الأقل.
ما يجعل كل هذا أكثر إرباكاً – وأكثر إثارة للغضب – هو أنه بالإضافة إلى 70 ساعة رعاية من ICB، لدي ست ساعات في عطلة نهاية الأسبوع ممولة من خلال نظام الرعاية الاجتماعية. هذا يدفع لنفس عاملات الرعاية، لكن القواعد التي تحكم "الساعات الاجتماعية" تعني أنني أستطيع مغادرة المنزل دون أن يحل محلي شخص من قائمة المسؤولية الأبوية.
عرض الصورة بملء الشاشة"بعد عام من التغذية عبر أنبوب في معدتها، هذا الأسبوع أخذت إلسي رشفات حقيقية من ملعقتها." صورة: بإذن من كريستيل راندال
هذا النوع من التناقض ليس غير عادي. كيت أوغدن، من برايتون، ساعدت في تأسيس مجموعة الدعم Start Small Sussex بعد رؤية مباشرة كم يمكن أن يكون صعباً أن تكون والداً مقدم رعاية. "كأم لطفل مصاب بالشلل الدماغي والمضاعفات الطبية المرتبطة مثل الصرع،" تقول، "نوازن كل يوم محاولين خلق أفضل حياة ممكنة لطفلنا، مع يقظة مستمرة للحفاظ على سلامته. عندما تُقدم رعايته من خلال المدفوعات المباشرة [حيث يُعطى الوالد المال لدفع لعاملات الرعاية بأنفسهم، بدلاً من الذهاب عبر وكالة]، يُسمح لعاملة رعايته بجمعه من المدرسة وقيادته إلى المنزل، مما يمنحه انتقالاً آمناً وسلساً مع أشخاص يثق بهم وبنى علاقات معهم. ومع ذلك، إذا تم تكليف نفس الرعاية من خلال ICB، يمكن لعاملات الرعاية دعمه في المنزل ولكن ليس قيادته إلى هناك."
كنت أحاول معرفة خيارات الرعاية الأخرى الموجودة بمزيد من المرونة – لكن بقدر ما أرى، أي خيار ممول من NHS يتبع قواعد مماثلة. ألا يمكن أن تكون هناك طريقة أكثر انسيابية وعملية لتقديم الحزم؟ مجموعة واحدة من الساعات الممولة، على سبيل المثال، حيث يمكن للوالد اتخاذ قرارات معقولة بشأن مغادرة المنزل، وأي شخص يسيء استخدامها يفقد هذا الاستقلالية؟ أو خيارات رعاية أطفال مدعومة للآباء الذين يحتاجون تحديداً للعمل؟ غالبية الآباء لا يسيئون استخدام النظام للحصول على "رعاية أطفال مجانية" – هم فقط يائسون لإيجاد خيارات ميسورة التكلفة مع شخص مدرب بشكل مناسب.
"كانت خطتي دائماً العودة إلى العمل عندما كان ابني في عمر سنة واحدة،" أخبرتني امرأة تم تشخيص ابنها باضطراب نقص الانتباه وفرط النشاط والتوحد. "لم يحدث هذا أبداً – وهو الآن 17 عاماً. واجهت معركة، أولاً، محاولة إيجاد جليسة أطفال مستعدة لتحمل المشاكل السلوكية المرتبطة (نوبات عنف وإيذاء الذات)، وثانياً، التكلفة عندما وجدت. في ذلك الوقت، كنت أكسب الحد الأدنى فقط. جليسة أطفال 'عادية' كانت تكلف 3.50 جنيه إسترليني في الساعة، وعندما وجدت شخصاً كانت التكلفة ثلاثة أضعاف. كل النصيحة التي أُعطيت لي كانت المطالبة بالمزايا والبقاء في المنزل." لا تزال لا تعمل.
أما بالنسبة لي، قيل لي frequently في الجناح أن التخلي عن العمل هو ببساطة "ما يفعله الآباء"، مما أضاف إلى الرعب الذي شعرت به بشأن مستقبلي. لحسن الحظ، لم يكن هذا قدري. أشعر بقوة أكبر مما كنت، وأنا والد أفضل لإلسي بفضل ذلك – لكن هذا إلى حد كبير لأنني تمكنت من الحفاظ على مسيرتي المهنية. لا عجب أن العديد من آباء الاحتياجات المعقدة يعانون من الصحة النفسية والعزلة.
في البداية، قيل لنا أن حالة إلسي "محدودة الحياة"، لكن من الصعب معرفة ما يعنيه هذا. وجدت مريضاً وُلد في نيوكاسل عام 1972، إنه أكبر مني. هو أعمى، لكنه قادر على الذهاب إلى العمل والتواصل بالبريد. ومع ذلك، فإن الغالبية العظمى من الحالات المعروفة لا تزال أطفالاً.
من التحدث إلى آباء آخرين لأطفال لديهم حالات مماثلة، أعرف أن هناك أسباباً للأمل. طفلة واحدة، عمرها الآن 18 عاماً، حصلت على دبلوم من مدرستها الثانوية وتحدثت في حفل تخرجها؛ آخرون تحدوا التوقعات الأولية بتفاعل بصري أفضل والمزيد. مؤخراً أزلت خطة الرعاية المتقدمة (ACP) لإلسي. عندما كانت في دار الرعاية، كانت ACP تعني أنه إذا توقفت عن التنفس، لن يتم إنعاشها. الآن ستفعل.
إلسي في المنزل مع قطتين صغيرتين في يونيو. صورة: بإذن من كريستيل راندال
هناك علاجات قد تحدث فرقاً، لكنها في المراحل المبكرة وليست متاحة بسهولة في بريطانيا. علاج ASO (أوليغونوكليوتيد المضاد للحساسية)، الذي يهدف إلى حجب إنتاج البروتينات المسببة للمرض أو تعديل mRNA بطريقة تستعيد وظيفة البروتين الطبيعية عندما كانت ستفقد لولا ذلك، يحمل وعداً كبيراً. علاج ASO مخصص، استغرق سنوات في التطوير، على وشك أن يُعطى لطفل واحد مصاب بحالة إلسي في النمسا، بينما تم تطوير برنامج ASO لـ 200 طفل بمجموعة متنوعة من الحالات النادرة في الولايات المتحدة. ستكون إلسي مرشحة مثالية – لو كانت أمريكية.
هذا العلاج يمكن أن يوقف تقدم المرض ويعكس الأعراض. كل يوم، تخاطر إلسي بالموت بسبب انقطاعات التنفس – وهذا العلاج، إذا نجح، يمكن أن يغير ذلك. قد يعني أيضاً أنها تستطيع المشي.
هناك علماء وراثة بارزون في مستشفيات مثل غريت أورموند ستريت في المملكة المتحدة يريدون تطوير تجارب، لكنهم بحاجة ماسة إلى التمويل. لذا أصبحت وصية على Rare People –
