Le premier signe que quelque chose n'allait pas fut le texte flou dans le livre de Gary Williamson. Sa vision s'était détériorée soudainement—la veille encore, elle était normale. Williamson, 18 ans, pensa qu'il était peut-être simplement fatigué ou épuisé. Il était arrivé à Gibraltar après deux semaines de voyage à travers l'Europe, dormant à la dure et ne mangeant ni ne buvant correctement. « Je vais aller chercher de l'eau et quelque chose à manger », se souvient-il avoir pensé. « C'est peut-être rien. Je verrai comment je vais demain. » Mais le lendemain, à son réveil, sa vue était à nouveau mauvaise. Il sortit prudemment son livre pour tester ses yeux. « Ça empire en fait. Je n'arrive plus à lire. Les lignes commençaient à devenir floues. » Il s'était appuyé sur une carte pour arriver jusque-là. « Je me souviens avoir pensé : ça va devenir inutile très bientôt. Je dois comprendre ce que je fais. » Il devait rentrer chez lui.
C'était en 1990, et Williamson ne pensa pas à appeler chez lui pour demander de l'aide. Sans argent—il était arrivé à Gibraltar quatre jours plus tôt dans l'espoir de trouver du travail—il décida de faire du stop, pensant qu'un camion à destination du Royaume-Uni était son meilleur pari. Il se rendit aux portes où les camions de transport quittaient le port, déposa son sac à dos au bord de la route et attendit. Aucun ne s'arrêta pour lui. Il commença, dit-il, « à paniquer un peu, en me demandant : que vais-je faire ? C'était plus difficile que je ne le pensais. » Vers 18 heures, il abandonna et retourna au terrain sablonneux derrière un stand de sandwichs, au-delà de la frontière espagnole, où il dormait. Avant de se coucher, il souhaita qu'un véhicule s'arrête le lendemain et que sa vue ne s'aggrave pas. À son réveil, elle avait empiré.
Alors que Williamson se lavait dans des toilettes publiques, un touriste lui demanda si ça allait, en désignant son visage. « Je me dis : qu'est-ce que vous voulez dire ? » Son visage était couvert de piqûres d'insectes des dunes, et quand il se regarda dans le miroir, il ne put se voir. « Ce fut le moment où le souvenir de mon propre visage, ainsi que celui des autres, a commencé à disparaître. » Il se souvient avoir touché son visage partout, comme pour le cartographier dans son esprit.
De retour au bord de la route, assis sur son sac à dos avec le pouce levé et ignoré par les camions qui passaient, Williamson remarqua de grandes ombres volant au-dessus de lui. « C'est en partie comme ça que fonctionne ma vue maintenant—je vois mieux les ombres que les gens. Je regardais vers le bas. Il y a une ombre et je pense que c'était soit un oiseau, soit une grande libellule. Il y en avait quelques-unes juste au-dessus de moi, et je me souviens avoir vu les motifs et ce flou, mais je ne pouvais pas définir ce qui se trouvait à seulement un demi-mètre au-dessus de ma tête. »
Était-il inquiet pour sa santé et ce qui pouvait causer sa perte de vue ? Pas énormément, dit-il. « Ce sur quoi je me suis concentré, c'était la nécessité de rentrer chez moi : c'est le problème, et j'ai trouvé une solution. »
Le troisième jour d'attente, un routard américain l'aborda. « Il est arrivé en traînant les pieds, sans un souci au monde, a jeté son sac à dos et s'est assis dessus à côté de moi. » Ils commencèrent à discuter. Williamson ressentit un soulagement immense d'avoir quelqu'un à qui parler. En se contenant et en se concentrant sur sa mission, il n'avait pas réalisé à quel point il s'était senti effrayé et isolé. Avant que sa vue ne baisse, il était confiant et extraverti, mais il perdait déjà une partie de cela. « Je me souviens qu'il portait des couleurs vives, mais je ne me souviens pas de son visage, parce que je ne pouvais pas le voir. Je me souviens juste de ses cheveux blonds. »
Williamson expliqua qu'il avait des problèmes de vue et qu'il essayait de rentrer au Royaume-Uni. Le jeune routard, qui se rendait à Madrid, répondit : « Ne seriez-vous pas mieux d'attendre là où vont les camions anglais ? » La zone où Williamson avait passé des jours à attendre, dit l'Américain, était pour les camions à destination de l'Europe continentale. « Il dit : 'Regardez, ils sont tous espagnols.' J'ai répondu : 'Je ne peux pas les voir.' »
Williamson suivit les indications du routard vers les camions à destination du Royaume-Uni, et en moins de 20 minutes, l'un d'eux s'arrêta pour lui. « Une voix du nord demanda : 'Ça va ? Vous voulez monter ?' » Le camion se dirigeait vers Bolton, à environ 56 kilomètres du domicile de Williamson à Clitheroe, dans le Lancashire. « Je le ressens encore maintenant », dit-il, « le soulagement à ce moment où l'on se sent secouru. »
Le voyage en Europe était censé être une grande aventure. Williamson était allé à l'école d'art après le lycée, mais avait abandonné. Puis il s'était engagé dans la marine, mais avait aussi quitté. « J'avais pas mal papillonné. Je me suis demandé : qu'est-ce que je veux faire de ma vie ? » Il travaillait dans un supermarché quand, avec un ami, ils décidèrent d'aller en France, puis de traverser l'Europe en travaillant. « Je pense que c'était une de ces discussions ivres dans un pub », dit Williamson, mais ils partirent à l'automne.
À Paris, ils dormaient à la dure dans les jardins autour de la tour Eiffel quand son ami décida de partir. « Il a simplement dit : ce n'est pas pour moi. Mais je me souviens m'être réveillé au lever du soleil avec la tour Eiffel à vos pieds, et j'ai pensé : non, je n'abandonne pas. » Il voyagea à travers la France et le nord de l'Espagne, puis au Portugal et de retour en Espagne. Gibraltar, pensa-t-il, étant un territoire britannique, pourrait offrir sa meilleure chance de travail. Il y passa environ quatre jours, faisant des activités touristiques et essayant de trouver un travail dans un supermarché et sur des chantiers, tout en dormant à la dure, avant que sa vue ne se détériore.
Aujourd'hui, à 53 ans, la vue de Williamson n'a pas beaucoup changé depuis ces quelques jours à Gibraltar. « Ma vision périphérique est terrible, ma vision centrale n'est qu'un flou. Si vous avez déjà regardé le film Predator, où l'extraterrestre se fond dans le décor, c'est à ça que ressemble ma vue. Si les gens restent immobiles, je ne les vois pas, mais s'ils se mettent à bouger, vous obtenez ce décalage : le flou bouge. »
À l'époque, tout ce sur quoi Williamson pouvait se concentrer était de rentrer chez lui. Il ne pensait pas trop loin à l'avance et ne se sentait pas trop anxieux quant aux conséquences de sa perte de vue sur sa vie ; il pensait que cela pourrait être réglé une fois qu'il verrait un médecin. Le chauffeur du camion—dont Williamson ne se souvient pas du nom—était bavard et amical, dans la cinquantaine, et rappelait à Williamson certains hommes de chez lui. En chemin, il lui montra des lieux d'intérêt—des lieux de tournage de films, les Pyrénées—mais Williamson ne pouvait pas les voir.
Lorsqu'ils se garèrent la première nuit, Williamson se souvient qu'il descendit de la cabine et se mit à fixer un mur. Le chauffeur lui demanda ce qu'il faisait. « J'ai dit : 'J'essaie de comprendre ce que c'est.' Il m'a dit qu'il y avait de gros scarabées sur le mur. J'étais là : je ne les vois pas. C'est à des moments comme celui-là que j'ai commencé à réaliser à quel point ma vue était mauvaise. » Cette nuit-là, le chauffeur enferma Williamson à l'arrière du camion. « Cela aurait pu être un film d'horreur », dit-il en riant. « Il ne me faisait pas assez confiance, manifestement, pour dormir dans la cabine. » Mais cela semblait être un mieux que de dormir à la dure.
« Je me dis : cela ne me vaincra pas. L'une des raisons pour lesquelles j'ai pris la photographie était de prouver que j'en étais capable. »
Le chauffeur se rendait à Grenade pour charger une cargaison de concombres ; une fois chargés, ils traversèrent l'Espagne et retournèrent en Grande-Bretagne. Voulant dépasser une voiture sur une longue ligne droite, le chauffeur demanda à Williamson de regarder par sa fenêtre pour voir si quelque chose arrivait. « J'ai dit : 'C'est libre.' Avec le fonctionnement de ma vision, j'ai deux grands angles morts dans chaque œil. Alors qu'il se rabattait, un éclair rouge nous dépassa, juste hors de mon angle mort, en klaxonnant. » La voiture rouge quitta la route pour aller sur le bas-côté sablonneux avant de se redresser. Le chauffeur du camion cria sur Williamson. « Il était là... 'On a failli la percuter, on aurait pu tuer quelqu'un !' Je ne l'avais pas vue. Je me souviens du choc et de l'horreur. Jusque-là, sa vue qui s'aggravait avait été déroutante, mais maintenant cela semblait plus alarmant. « Ma vue aurait pu tuer quelqu'un. »
Ils atteignirent le Royaume-Uni après trois jours de route. Le chauffeur déposa Williamson à Manchester, où il passa la nuit chez un ami avant de rentrer chez sa mère à Clitheroe. Il passa trois semaines à l'hôpital pour des examens et on lui diagnostiqua une neuropathie optique héréditaire de Leber, une maladie génétique. Son oncle en était également atteint, et bien que Williamson ait grandi près de lui et sache qu'il avait des difficultés, il n'en était pas vraiment conscient : « La sienne n'était pas aussi grave que la mienne. »
Ce fut un choc d'entendre le diagnostic et qu'il n'y avait pas de remède. Mais, « le même jour, j'ai également reçu le meilleur conseil qu'on aurait pu me donner. Ils m'ont dit qu'un petit pourcentage de personnes s'améliore. Cela pourrait se stabiliser, ne pas empirer, mais ne restez pas à attendre : vivez votre vie pleinement. Ils ont dit que vous devez vivre votre vie comme si votre vue ne revenait pas. »
Les amis de Williamson partaient à l'université, apprenaient à conduire, commençaient leur vie. « Vous commencez à penser : je ne vais pas obtenir le travail que je veux faire. Je ne vais pas pouvoir vivre seul. Je vais avoir du mal à rencontrer quelqu'un. » Il retourna vivre chez sa mère pendant un temps, mais ses soins lui semblaient étouffants, alors il emménagea dans une colocation où il commença à retrouver une certaine indépendance.
Williamson commença à fréquenter un groupe de jeunes handicapés pour obtenir du soutien. Peu de temps après, il dirigeait lui-même des programmes, formant d'autres groupes de jeunes à travers le pays pour améliorer l'accès des jeunes handicapés. « Cela a vraiment renforcé mon estime de moi, parce que je me sentais utile, écouté et responsabilisé. » Pendant 25 ans, Williamson fut animateur jeunesse, jusqu'à ce que les coupes du gouvernement conservateur dévastent le secteur, mais il travaille toujours dans les services pour handicapés pour son conseil départemental. Il est également photographe—ce qui surprend toujours les gens, dit-il.
L'apparition de sa maladie survient généralement au début de l'âge adulte. « Si cela devait m'arriver à un moment donné, c'était peut-être le meilleur moment. J'avais encore toute ma vie devant moi. » Malgré ses craintes initiales, il trouva un travail qui lui plaisait, et lui et sa femme sont ensemble depuis près de 20 ans ; ensemble, ils ont quatre enfants et un petit-enfant. Il y a eu des difficultés—son émotion est évidente quand il parle de rater le but de son fils au football, ou du jour où sa femme lui demanda d'acheter une boîte de quelque chose au supermarché, et il s'épuisa à essayer de la trouver avec sa loupe parmi un mur de boîtes identiques, tandis qu'un autre client passa et prit une boîte sur l'étagère comme si de rien n'était. « C'est à quel point c'est facile pour certaines personnes. »
Cela peut être « un drain », dit-il, « de gérer les commentaires stupides des gens. Je suis devenu plus fort face au monde, et je pense que je suis devenu plus fier de moi. Les choses peuvent vous abattre, mais je ne les laisse pas faire, parce que je me dis toujours : cela ne me vaincra pas. Je pense que l'une des raisons pour lesquelles j'ai pris la photographie était presque pour prouver que j'en étais capable. »
Quand il photographiait en argentique, il agrandissait ses photos pour les voir, mais maintenant qu'elles sont numériques, c'est beaucoup plus facile. Il travaille en noir et blanc, en partie parce qu'il a aussi développé un daltonisme, mais surtout parce que le contraste aide. « Je vois des flous, et j'essaie de comprendre le monde à travers les flous. » Il est sensible au mouvement dans sa photographie et aime particulièrement faire des portraits, qui lui permettent de se connecter avec les gens. L'une des choses qui lui manquent le plus, pour une personne malvoyante, « la capacité de voir les visages des autres procure la réassurance que tout va bien—à travers un regard ou un sourire. » Sur son écran, il peut zoomer sur ses portraits pour capturer autant de détails que possible dans les visages des gens.
« La seule chose que je voulais être à l'école était un artiste », dit Williamson. Maintenant, « j'accomplis des choses, et je crée de l'art. » Près de 40 ans après avoir quitté l'école d'art, il a réalisé son rêve.
Foire Aux Questions
Bien sûr Voici une liste de FAQ concernant le scénario déchirant de devenir soudainement aveugle en voyageant seul loin de chez soi sans ressources
Crise immédiate et sécurité
Q1 Quelle est la toute première chose que je devrais faire si je deviens aveugle soudainement ?
R Arrêtez de bouger et restez sur place. Votre priorité immédiate est d'éviter les blessures. N'essayez pas de naviguer dans un environnement inconnu. Trouvez un mur, un banc ou un endroit dégagé au sol pour vous asseoir et évaluer la situation en toute sécurité.
Q2 Comment obtenir de l'aide si je ne vois pas pour utiliser mon téléphone ?
R Utilisez les commandes vocales. Dites « Dis Siri » ou « OK Google » pour activer l'assistant de votre téléphone. Donnez ensuite des commandes claires comme « Appeler les services d'urgence », « Appeler [nom] » ou « Ouvrir mes paramètres d'accessibilité ». Si votre téléphone est verrouillé ou ne répond pas, appelez à l'aide les personnes à proximité.
Q3 Qui devrais-je appeler en premier ?
R Les services d'urgence locaux devraient être votre premier appel. Ils peuvent envoyer des ambulanciers pour s'assurer que vous êtes médicalement stable et vous mettre en relation avec les services sociaux locaux ou la police qui peuvent vous aider sur place.
Problèmes pratiques et logistiques
Q4 Je n'ai pas d'argent. Comment vais-je obtenir de la nourriture, un abri ou des médicaments ?
R Les services d'urgence et la police locale peuvent vous mettre en relation avec les services sociaux, les centres d'hébergement ou les organisations caritatives de la région. Ces organisations existent pour fournir un soutien immédiat en cas de crise, y compris des bons alimentaires, un lit pour la nuit et des médicaments essentiels.
Q5 Comment rentrer chez moi sans argent ni vue ?
R C'est un processus complexe qui nécessite une aide officielle. Les travailleurs sociaux ou les agents consulaires travailleront avec vous pour : 1) Contacter la famille/les amis qui pourraient envoyer des fonds, 2) Travailler avec les compagnies aériennes pour une rapatriement médical ou des tarifs compassionnels,
