무언가 잘못됐다는 첫 징후는 게리 윌리엄슨이 읽던 책의 글자가 흐려지는 것이었다. 그의 시력은 갑자기 나빠졌다—바로 전날까지만 해도 멀쩡했다. 당시 18세였던 윌리엄슨은 단순히 피곤하거나 기운이 없다고 생각했다. 그는 유럽을 두 주 동안 여행하며 노숙을 하고 제대로 먹지도 마시지도 못한 채 지브롤터에 도착한 참이었다. "물도 마시고 뭐 좀 먹어야겠다," 그가 떠올린 생각이다. "아무 일도 아닐 거야. 내일 상태를 보자." 하지만 다음 날 아침, 그는 일어나자마자 시야가 다시 흐려진 것을 발견했다. 그는 조심스럽게 책을 꺼내 눈을 테스트해보았다. "점점 더 나빠지고 있어. 지금은 전혀 읽을 수가 없어. 글자들이 희미해지기 시작했어." 그는 지도에 의지해 여기까지 왔다. "이 생각이 들었어: 이 지도도 곧 쓸모없어질 거야. 내가 뭘 해야 할지 알아내야 해." 그는 집에 가야 했다.
때는 1990년이었고, 윌리엄슨은 집에 도움을 요청할 생각은 하지 못했다. 돈도 떨어졌고—일자리를 찾아보려고 사흘 전에 지브롤터에 도착한 상태였다—그는 히치하이킹을 하기로 결심했다. 영국행 트럭이 가장 나은 방법이라고 생각했다. 그는 항구에서 화물 트럭들이 출발하는 문 앞으로 가서, 가방을 길가에 내려놓고 기다렸다. 아무도 멈춰 서지 않았다. 그는 "조금 당황하기 시작했어. 어떻게 해야 하지? 생각보다 훨씬 어렵구나." 저녁 6시쯤, 그는 포기하고 스페인 국경 너머 샌드위치 가게 뒤편 모래밭으로 돌아갔다. 그곳에서 그는 잠을 자고 있었다. 잠들기 전, 그는 다음 날 차를 얻을 수 있기를, 그리고 시력이 더 나빠지지 않기를 바랐다. 아침에 일어났을 때, 시력은 더 악화되어 있었다.
공중화장실에서 세수를 하던 윌리엄슨에게 한 관광객이 그의 얼굴을 가리키며 괜찮냐고 물었다. "무슨 뜻이야?" 모래언덕에서 벌레에 물린 자국이 얼굴에 가득했고, 거울을 보았을 때 그는 자기 자신을 볼 수 없었다. "그 순간, 내 얼굴과 다른 사람들의 얼굴에 대한 기억이 사라지기 시작했어." 그는 마음속으로 지도를 그리듯 얼굴 전체를 더듬어보던 기억이 난다.
다시 길가로 돌아와, 가방 위에 앉아 엄지손가락을 들고 지나가는 트럭들을 기다리던 윌리엄슨은 머리 위로 커다란 그림자가 날아가는 것을 알아차렸다. "이게 지금 내 시력이 작동하는 방식이야—사람보다 그림자를 더 잘 볼 수 있어. 나는 아래를 보고 있었는데, 그림자가 보였어. 새 아니면 큰 잠자리였을 거야. 바로 머리 위에 몇 마리가 있었는데, 무늬와 그 흐릿한 형체는 보였지만, 머리 위 반 미터도 채 안 되는 곳에 있는 게 뭔지 구분할 수 없었어."
자신의 건강과 시력을 잃는 원인이 무엇인지 걱정하지 않았냐는 질문에, 그는 별로 아니라고 말한다. "내가 집중한 것은 집에 가야 한다는 것이었어: 이것이 문제고, 나는 한 가지 해결책을 찾아냈어."
기다리던 사흘째, 한 미국인 배낭여행자가 그에게 다가왔다. "그는 천하태평한 모습으로 굴러오듯 와서, 배낭을 툭 내려놓고 내 옆에 앉았어." 그들은 이야기를 나누기 시작했다. 윌리엄슨은 이야기할 사람이 생겨 엄청난 안도감을 느꼈다. 자신을 추스리고 목표에 집중하는 동안, 자신이 얼마나 두렵고 고립감을 느꼈는지 깨닫지 못했던 것이다. 시력이 나빠지기 전, 그는 자신감 넘치고 외향적인 성격이었지만, 이미 그런 모습을 잃어가고 있었다. "그가 밝은 색 옷을 입은 건 기억나지만, 얼굴은 기억나지 않아. 볼 수가 없었거든. 그저 금발 머리만 기억나."
윌리엄슨은 자신이 시력에 문제가 있어 영국 집으로 돌아가려 한다고 설명했다. 마드리드로 향하던 젊은 배낭여행자는 이렇게 말했다. "영국 트럭들이 가는 곳에서 기다리는 게 나을 거야." 윌리엄슨이 며칠 동안 기다리던 그 지역은 유럽 본토로 가는 트럭들을 위한 곳이라고 미국인이 말했다. "그가 말하길, '봐, 다 스페인 트럭이야.' 내가 말했지, '난 안 보여.'"
윌리엄슨은 배낭여행자의 안내를 따라 영국행 트럭들이 있는 곳으로 갔고, 20분도 안 되어 한 트럭이 그를 위해 멈췄다. "북부 사투리로 묻더군요: '괜찮아요? 태워 드릴까요?'" 그 트럭은 볼턴으로 향했는데, 이는 랭커셔 클리더로에 있는 윌리엄슨의 집에서 약 35마일 떨어진 곳이었다. "지금도 그 감정이 느껴져요," 그가 말한다, "그 순간의 안도감, 구원받았다는 느낌."
유럽 여행은 큰 모험이 될 거라 생각했다. 윌리엄슨은 학교를 마친 후 미술 대학에 갔지만 중퇴했다. 그 후 해군에 들어갔지만 그 또한 그만뒀다. "나는 꽤 오랫동안 이리저리 떠돌았어. 인생으로 뭘 하고 싶은지 생각했지." 슈퍼마켓에서 일하던 중, 그는 친구와 함께 프랑스에 가서 유럽을 돌아다니며 일하기로 결심했다. "술자리에서 나온 허튼소리 중 하나였을 거야," 윌리엄슨은 말하지만, 그들은 가을에 출발했다.
파리에서, 그들은 에펠탑 주변 정원에서 노숙을 하며 지내던 중 친구가 떠나기로 결심했다. "그는 그냥 말했어: 나랑 안 맞아. 하지만 나는 해돋이에 일어나 발치에 에펠탑이 있는 걸 보고 생각했지: 아니, 나는 이걸 포기하지 않을 거야." 그는 프랑스와 스페인 북부를 거쳐 포르투갈로 갔다가 다시 스페인으로 들어왔다. 지브롤터는 영국 영토이니 일자리를 구할 최고의 기회가 될 거라고 생각했다. 그는 약 사흘 동안 그곳에 머물며 관광을 하고, 슈퍼마켓이나 건설 현장에서 일자리를 구하려 애썼다. 노숙을 하면서 말이다. 그러다 시력이 나빠지기 시작했다.
지금 53세인 윌리엄슨의 시력은 지브롤터에서 보낸 그 며칠 이후로 크게 변하지 않았다. "내 주변 시야는 끔찍하고, 중앙 시야는 그저 흐릿해. 영화 <프레데터>에서 외계인이 배경에 섞여 있는 장면을 본 적이 있다면, 그게 내 시력이야. 사람들이 가만히 서 있으면 볼 수 없지만, 움직이기 시작하면 이 불일치가 생겨: 흐릿한 형체가 움직이는 거지."
당시 윌리엄슨이 집중할 수 있었던 것은 오로지 집에 가는 일뿐이었다. 그는 너무 먼 미래를 생각하지 않았고, 시력 상실이 인생에 어떤 의미일지 너무 불안해하지도 않았다; 의사를 만나면 해결될 거라고 생각했다. 그 트럭 운전사—윌리엄슨은 그의 이름을 기억하지 못한다—는 50대에 수다스럽고 친근했으며, 고향에 있는 어떤 사람들을 떠올리게 했다. 길에서 그는 흥미로운 장소들—영화 촬영지, 피레네 산맥—을 가리켰지만, 윌리엄슨은 볼 수 없었다.
첫째 날 밤에 주차했을 때, 윌리엄슨은 운전실에서 내려 벽을 응시하기 시작한 기억이 난다. 운전사가 뭘 하냐고 묻자, "이게 뭔지 알아내려고요." 운전사는 벽에 큰 딱정벌레들이 있다고 말했다. "난 말했지, 전 안 보여요. 그런 순간들에서 내 시력이 얼마나 나쁜지 깨닫기 시작했어." 그날 밤, 운전사는 윌리엄슨을 트럭 뒷칸에 가뒀다. "공포영화 같았어," 그는 웃으며 말한다. "분명히 나를 믿지 못해서 운전실에서 자게 하지 않은 거야." 하지만 노숙하는 것보다는 나은 처지처럼 느껴졌다.
"나는 스스로 말해: 이게 날 이기게 두지 않을 거야. 내가 사진을 시작한 이유 중 하나는 내가 할 수 있다는 걸 증명하기 위해서였어."
운전사는 그라나다로 가서 오이를 실으러 가는 길이었다; 화물을 실은 후, 그들은 스페인을 가로질러 영국으로 돌아갔다. 긴 직선 도로에서 차를 추월하려던 운전사는 윌리엄슨에게 자기 쪽 창밖을 보며 뭐가 오는지 확인해 달라고 부탁했다. "전 '비어 있어요'라고 말했죠. 내 시야 작동 방식으로는, 양쪽 눈에 각각 큰 맹점이 있어요. 그가 차선을 변경하자, 빨간색 섬광이 경적을 울리며 우리 옆을 스쳐 지나갔어요. 제 맹점 바로 바깥에서요." 빨간 차는 도로에서 모래 길섶으로 빗나갔다가 다시 제자리를 찾았다. 트럭 운전사는 윌리엄슨에게 소리를 질렀다. "그는 이러더군요...""우리 그거 거의 부딪힐 뻔했어, 사람 죽일 뻔했다고!" 나는 보지 못했다. 그 충격과 공포가 기억난다. 그때까지, 악화되는 시력은 혼란스러웠지만, 이제는 더욱 놀라운 일처럼 느껴졌다. "내 시력이 누군가를 죽일 뻔했어."
그들은 사흘 동안의 여정 끝에 영국에 도착했다. 운전사는 맨체스터에서 윌리엄슨을 내려주었고, 그는 친구 집에서 하룻밤을 보낸 후 클리더로에 있는 어머니 집으로 돌아갔다. 그는 3주 동안 병원에서 검사를 받았고, 유전성 질환인 레버 시신경병증으로 진단받았다. 그의 삼촌도 같은 병을 앓고 있었고, 비록 윌리엄슨이 그 근처에서 자라며 삼촌이 힘들어하는 걸 알았지만, 정확히 인지하지는 못했다: "삼촌은 나만큼 심하지 않았어."
치료법이 없다는 진단을 듣는 것은 충격이었다. 하지만, "바로 그날, 내가 받을 수 있었던 최고의 조언도 들었어. 의사들은 소수의 사람들이 호전된다고 말했어. 안정될 수도, 더 나빠지지 않을 수도 있지만, 기다리며 시간을 낭비하지 말고: 인생을 최대한 살라고. 시력이 돌아오지 않을 거라고 생각하며 살아야 한다고 했어."
윌리엄슨의 친구들은 대학에 가고, 운전을 배우고, 인생을 시작하고 있었다. "이런 생각이 들기 시작했어: 내가 하고 싶은 일자리를 얻지 못할 거야. 혼자 살 수 없을 거야. 누군가를 만나는 것도 힘들 거야." 그는 한동안 어머니와 함께 살았지만, 어머니의 보살핌이 부담스러워져 쉐어하우스로 이사해 독립성을 되찾기 시작했다.
윌리엄슨은 지원을 받기 위해 청소년 장애인 모임에 다니기 시작했다. 얼마 지나지 않아, 그는 직접 프로그램을 운영하며 전국各地的인 다른 청소년 단체들을 훈련시켜 장애 청소년들을 위한 접근성을 제공하게 했다. "그건 정말 내 자존감을 높여줬어, 왜냐하면 내가 유용하게 느껴지고, 내 말을 들어주며, 권한을 부여받는 느낌이었거든." 25년 동안 윌리엄슨은 청소년 복지사로 일했고, 보수당 정부의 예산 삭감으로 해당 분야가 황폐화되기 전까지 그 일을 했지만, 그는 여전히 카운티 의회에서 장애인 서비스 분야에서 일하고 있다. 그는 또한 사진가이기도 한데—이건 항상 사람들을 놀라게 한다고 그는 말한다.
이 질환은 보통 성인 초기에 발병한다. "내게 언제든 일어날 수 있었다면, 그때가 아마 최고의 시기였을 거야. 아직 내 인생이 앞에 남아 있었으니까." 초기의 두려움에도 불구하고, 그는 즐기는 일을 찾았고, 아내와는 거의 20년 동안 함께했으며, 그들 사이에는 네 명의 자녀와 한 명의 손주가 있다. 힘든 순간들도 있었다—아들이 축구에서 골을 넣는 것을 보지 못한 아쉬움을 이야기할 때나, 아내가 슈퍼마켓에서 통조림을 가져오라고 했을 때 확대경으로 똑같이 생긴 통조림 벽 속에서 그것을 찾느라 지칠 대로 지쳤던 순간, 다른 쇼핑객이 와서 아무 일도 아닌 듯 선반에서 통조림을 집어 가던 때를 이야기할 때 그의 감정은 확연히 드러난다. "어떤 사람들에게는 그게 얼마나 쉬운 일인지."
"지치게 할 때도 있어," 그는 말한다, "사람들의 어리석은 말들을 상대하는 게. 나는 세상에 대해 더 강해졌고, 내 자신이 더 자랑스러워졌다고 생각해. 일들이 너를 우울하게 만들 수 있지만, 나는 그렇게 내버려두지 않아, 왜냐면 항상 스스로에게 말하거든: 이게 날 이기게 두지 않을 거라고. 내가 사진을 시작한 이유 중 하나는 아마도 내가 할 수 있다는 걸 증명하기 위해서였던 것 같아."
필름으로 사진을 찍을 때는, 그는 사진을 확대해 보았지만, 이제는 디지털이라 훨씬 쉬워졌다. 그는 흑백으로 작업하는데, 부분적으로는 색맹도 생겼기 때문이지만, 주로 대비가 도움이 되기 때문이다. "나는 흐릿한 형체를 보고, 그 흐릿함을 통해 세상을 이해하려고 노력해." 그는 사진에서 움직임에 반응하며, 특히 사람들과 교감할 수 있는 인물 사진을 찍는 것을 즐긴다. 시력을 잃은 사람에게 가장 그리운 것 중 하나는 "다른 사람들의 얼굴을 볼
