1986年2月21日、私はHIV陽性と診断されました。22歳の時でした。それはまた、妹の21歳の誕生日でもありました。その厳かな金曜日の午後、私の人生は永遠に変わりました。その夜遅くに彼女のためにサプライズパーティーを計画していました。妹はすでに長女を妊娠7ヶ月で、私はセントラルロンドンへ、黒人の母親と子どもが描かれたカードを探しに行っていました。文化的に適切だと感じるものが見つからず、チェルシーの性病クリニックに立ち寄って検査結果を受け取ることにしました。HIVやエイズについては何も知らず、約1週間前までそれらの言葉さえ聞いたことがありませんでした。
当然ながら、その夜は妹とパーティーをすることはありませんでした。新しい命の約束を祝いながら、自分の差し迫った死について考えるのはあまりにも辛すぎました。その後数日間、暗い部屋に隠れて、止めどなく泣き続けました。
最初の本能は死を待つことでした。診断から何年もの間、まさにそうしていました。それが当時の見通しでした。
元彼のコリンは1993年に亡くなりました。彼からウイルスをもらいました。HIVとエイズで多くの友人を失い、医師たちは当初、私は30歳まで生きられないと言いました。しかし、今私は62歳です。
検査のためにクリニックに行った唯一の理由は、コリンが自殺を図ったからでした。医師たちは緊急輸血をする必要があり、彼が同年代の活動的な白人ゲイ男性のプロファイルに当てはまると気づいた後、追加の検査を行い、HIV陽性が確認されました。コリンは39歳でした。
私は最近彼との3年間の関係を終え、バーミンガム大学に向かっていましたが、診断後に中退しました。大学に何の意味があるのか？残された時間がどれだけあろうと、働き、人生を再建することに集中していました。プリンス・ユース・ビジネス・トラストからの助成金とシェル・ライブワイヤー賞を受けて、少数民族向けのグリーティングカードを作るベターデイズ・カード会社を始めました。
1991年、医師から新しい抗レトロウイルス薬アジドチミジン（AZT）の治験に参加するよう提案されました。プラセボか本物かはわかりませんでしたが、すぐに毛穴から化学薬品の匂いが染み出して圧倒されました。
「すみませんが、これはできません」と医師に言いました。「この錠剤には何が入っているんですか？」
医師の権威に疑問を抱いたのはこれが初めてでした。しかし、自分の体は自分が一番よく知っていて、その錠剤は自分に合わないとわかっていました。だから服用をやめました。
1990年代を通じて定期的に検査を受け続け、結果はHIVの症状がないことを示していました。薬を服用する必要はありませんでした。1996年以降、医師が血液中のウイルス量を測定できるようになってから、私はいわゆる「検出限界未満」の状態です。
私は、高いCD4数を維持している非常に少数のHIV陽性者（0.05%未満）の一人です。つまり、抗レトロウイルス療法を必要とせずに免疫系が強く保たれ、健康を維持しウイルスを感染させない状態です。
それでもHIV陽性であるという認識と共に生きてきました。それは、セックス、責任、人間関係についての考え方に影響を与えました。若者、アフリカ系コミュニティ、男性同士でセックスをする男性を対象とする組織向けに、性の健康促進資料を作成する仕事を見つけました。
研究される準備はできていましたが、当時の研究システムは、私のような人々の自然耐性を研究するよりも、薬物治験に投資することを好みました。私たちは「エリートコントローラー」または「長期非進行者」と呼ばれています。エリートコントローラーは女性に多く、一部の研究ではアフリカ系集団により一般的である可能性が示唆されていますが、証拠は限られています。その理由の一つは、HIV研究が歴史的に主に白人男性参加者を登録してきたことです。
自分がエリートコントローラーであることについてよく話すことはありません。HIVコミュニティ内で働いていても、偽物のように扱われることがあると感じています。他の多くの人々が経験するような健康問題の範囲を経験していないからです。
そのため、私は深い生存者罪悪感を抱えています。コミュニティ全体が消え去るのを見るほど長く生きてきました。それは今、退職年齢に近づき、同年代の仲間がほとんど残っていない中で、特に現実的に感じられます。疫病を比較的無傷で生き延びたという道徳的重みが、科学を助けたいという思いに駆り立てています。医師たちは、抗レトロウイルス薬なしで検出限界未満のHIVと共に生きる最長記録の症例だと信じているので、できる限りのことをしています。2025年には、インペリアル・カレッジ・ロンドン、ハーバード大学、オランダのエラスムスMC HIV根絶グループなど、HIVリザーバーとエリートコントロールを研究するチームに連絡を取りました。彼らのリザーバー研究プログラム、およびイドリスとヴィリアスプロジェクトに参加しました。どちらも血液サンプルを研究し、免疫細胞を分析して、HIVが血液や精液中で検出されない場合に体内のどこに隠れているのか、そしてなぜ一部の人が薬なしでそれを制御できるのかを理解しようとしています。各研究は、エリートコントローラーが治療法への手がかりを提供できるかどうか、つまり自然免疫が世界中の何百万人もの人々を助けることができるかどうかを調べることを目的としています。
40年以上にわたりHIVの影響を受けず検出限界未満であることは、しばしば燃えている家の中を裸で走り回りながら、なぜか火傷をしないような感覚でした。この医学的奇跡をそのまま認識し、永遠に感謝しています。すべての呼吸が抵抗のように感じられ、まだ与えるべきものがあることを思い出させてくれます。
ポール・ボアキエは、戯曲『Boy With Beer』や『Wicked Games』の作者です。英国とアイルランドでは、サマリア人はフリーダイヤル116 123で連絡できます。米国では、全国自殺予防ライフラインに988で電話またはテキストを送るか、988lifeline.orgでチャットするか、HOMEを741741にテキスト送信して危機カウンセラーに連絡できます。オーストラリアでは、危機支援サービスLifelineは13 11 14です。その他の国際ヘルプラインはbefrienders.orgで見つけることができます。
よくある質問
以下は、記事のタイトル「私を変えた瞬間 診断された時は死刑宣告のように感じた では、どうやってさらに40年も生き延びたのか」に基づくFAQのリストです。
一般的・定義に関する質問
Q この記事は何についてですか？
A これは、自分はすぐに死ぬだろうと最初に信じた深刻な医学的診断を受けた人の個人的な物語です。記事は、その人がどのように対処し、適応し、結局40年以上生き延びたかを説明しています。
Q これは特定の病気についてですか？
A タイトルは特定の病気を挙げていません。人生を変える診断を受け、それと長期的に共に生きることを学ぶという普遍的な経験に焦点を当てています。
Q この物語の対象読者は誰ですか？
A 困難な健康診断に直面している人、その愛する人、または回復力と生存の物語に興味がある人なら誰でも。
感情的・心理的な質問
Q なぜ診断が死刑宣告のように感じられたのですか？
A その人はおそらく、深刻で不治の、または生命を脅かす状態であるという知らせを受けました。その瞬間、自分の人生は終わった、または大幅に短縮されたと想定しました。これは一般的な最初のショック反応です。
Q 著者はどのようにしてその最初の恐怖を乗り越えたのですか？
A 記事はおそらく、死に焦点を当てることから、生活の質、目的を見つけること、支援を求めること、そして自分の状態を日々管理することを学ぶことへと焦点を移す、考え方の変化を詳述しています。
Q 著者は最初の数年後、再び絶望を感じたことはありますか？
A はい、非常に一般的です。生き延びた後でも、慢性疾患を持つ人々はしばしば挫折、新しい症状、または感情的な落ち込みに直面します。鍵となるのは、対処戦略と支援システムを持つことです。
実用的・生存のヒント
Q 著者が40年間生き延びるのに役立った実用的なステップは何ですか？
A おそらく、医療治療計画に従うこと、ライフスタイルの変更を行うこと、強力な支援ネットワークを構築すること、そして自分の体の限界に耳を傾けることを学ぶことの組み合わせです。
Q これを自分の診断にどのように応用できますか？
A 最初の恐怖を受け入れることから始めますが、それに支配されないでください。セカンドオピニオンを求め、支援グループに参加し、小さな毎日の目標を設定し、自分がコントロールできることに焦点を当ててください。
