Όταν ο Μπίλι Κάλντγουελ ήταν μωρό, οι γιατροί δεν περίμεναν να επιβιώσει. Είχε μια σοβαρή μορφή επιληψίας που προκαλούσε καθημερινούς σπασμούς—βάναυσους, εξαντλητικούς, και ο καθένας τους θα μπορούσε να ήταν θανατηφόρος. «Δεν μπορούσαν να ελέγξουν τους σπασμούς», θυμόταν η μητέρα του, Σάρλοτ. «Ο Μπίλι στάλθηκε στο σπίτι για να πεθάνει—μας είπαν ότι δεν θα ζούσε πέρα από τα πρώτα του γενέθλια.»
Αυτή η πρόβλεψη έγινε το 2005. Τον περασμένο μήνα, ο Μπίλι—ο οποίος είναι αυτιστικός—γιόρτασε τα 21α γενέθλιά του στο σπίτι σε μια ήσυχη, όμορφη περιοχή της Βόρειας Ιρλανδίας με οικογένεια, φίλους, τούρτα και ένα μεγάλο χαμόγελο.
Ο Μπίλι είναι ζωντανός και χωρίς σπασμούς, και είναι κάτι σαν διασημότητα: το αγόρι που βοήθησε να γίνει νόμιμη η ιατρική κάνναβη στο Ηνωμένο Βασίλειο. Το 2018, η οικογένεια Κάλντγουελ έφτασε σε ένα πολιτικό και ιατρικό ορόσημο που βοήθησε να κρατηθεί ο Μπίλι ζωντανός και άνοιξε την πόρτα για άλλους ασθενείς να χρησιμοποιήσουν θεραπείες με βάση την κάνναβη.
«Ήταν κάτι που δεν τολμούσα καν να ονειρευτώ», είπε η Σάρλοτ αυτή την εβδομάδα από το οικογενειακό σπίτι στο Κάστλντεργκ, στην Κομητεία Τάιρον. «Είναι πέρα από λέξεις ότι ο Μπίλι έφτασε τα 21. Δεν απλώς επιβιώνει—ευδοκιμεί.»
Ο Μπίλι μπορεί τώρα να περπατά και λατρεύει τις εκδρομές στη θάλασσα, είπε. «Η ισορροπία του έχει γίνει πολύ καλή· μπορεί να ανεβοκατεβαίνει σκαλοπάτια για πρώτη φορά. Και λατρεύει την παραλία, ακόμα και τον χειμώνα.»
Είναι ένα ευτυχές τέλος σε μια ιστορία που για πολλά χρόνια ήταν γεμάτη πόνο.
Ο Μπίλι επέζησε από τη βρεφική ηλικία και έφτασε στα παιδικά του χρόνια με ένα μείγμα φαρμάκων, αλλά η ασθένεια εξακολουθούσε να μαίνεται μέσα στο σώμα του, προκαλώντας μερικές φορές εκατοντάδες σπασμούς την ημέρα, είπε η Σάρλοτ. «Ήταν εντελώς εξαντλημένος. Τρεφόταν μέσω σωλήνα. Δεν μπορούσε να σταθεί όρθιος.»
Όταν τα φάρμακα σταμάτησαν να λειτουργούν, η Σάρλοτ πήρε τον γιο της το 2010 σε έναν ειδικό στο Σικάγο που προσάρμοσε και βελτίωσε τη θεραπεία του, συμπεριλαμβανομένης της αλλαγής της διατροφής του, που βοήθησε στον έλεγχο των σπασμών.
Στη συνέχεια, τον Ιούνιο του 2016, όταν ο Μπίλι ήταν σχεδόν 11 ετών, οι σπασμοί επέστρεψαν «με εκδίκηση», έτσι η οικογένεια επέστρεψε στον ειδικό, ο οποίος είχε μετακομίσει στο Λος Άντζελες. Μετά από εξετάσεις, τον παρέπεμψε σε έναν ειδικό ιατρικής κάνναβης.
Μετά από θεραπεία με κανναβιδιόλη (CBD)—μια χημική ουσία από το φυτό της κάνναβης που δεν σε «ανεβάζει»—τα συμπτώματα του Μπίλι ανακουφίστηκαν.
Οι Κάλντγουελ επέστρεψαν στη Βόρεια Ιρλανδία το 2017, όπου ένας οικογενειακός γιατρός συνταγογράφησε περισσότερες δόσεις μέχρι τον Μάιο του 2018, όταν το NHS τους είπε να σταματήσουν. Σύμφωνα με τον νόμο του Ηνωμένου Βασιλείου, μια συνταγή για θεραπεία με βάση την κάνναβη έπρεπε να βασίζεται σε κλινικές δοκιμές.
Με το φάρμακο του Μπίλι να τελειώνει, οι Κάλντγουελ πέταξαν στο Τορόντο του Καναδά, όπου ένας παιδιατρικός νευρολόγος που διεξήγαγε κλινικές δοκιμές συνταγογράφησε CBD για τον Μπίλι. Όταν η οικογένεια επέστρεψε στο Ηνωμένο Βασίλειο, οι τελωνειακοί υπάλληλοι στο αεροδρόμιο Χίθροου πήραν το φάρμακο.
«Αυτό ήταν τη Δευτέρα· μέχρι την Τετάρτη ο Μπίλι είχε τον πρώτο του σπασμό», είπε η Σάρλοτ. «Την Παρασκευή το πρωί είχε έναν μακρύ σπασμό και μεταφέρθηκε επειγόντως στο παιδικό νοσοκομείο Τσέλσι με ασθενοφόρο. Τον περιέθαλψαν με τα χέρια τους δεμένα γιατί το φάρμακο του Μπίλι ήταν στα θησαυροφυλάκια του Υπουργείου Εσωτερικών, μόλις δυόμισι μίλια πιο κάτω στον δρόμο.»
Μετά από δημόσια οργή, η συντηρητική κυβέρνηση έδωσε στην οικογένεια άδεια για λάδι κάνναβης για τη θεραπεία του Μπίλι. Εβδομάδες αργότερα, η κυβέρνηση αποδέχθηκε στοιχεία ότι βοηθούσε σε ορισμένες καταστάσεις και ανακοίνωσε ότι θα χαλάρωνε τους κανόνες για την πρόσβαση σε φάρμακα που προέρχονται από κάνναβη.
Ο Μπίλι, το σύμβολο αυτής της επανάστασης, επέστρεψε στο σπίτι του στη Βόρεια Ιρλανδία και έλαβε θεραπεία μέσω του NHS, για την οποία η οικογένεια είναι ευγνώμων.
Οι σπασμοί επιβραδύνθηκαν και στη συνέχεια σταμάτησαν, είπε η Σάρλοτ, εκτός από μία εβδομάδα το 2023 κατά τη διάρκεια ενός προσωρινού προβλήματος προμήθειας. Ο Μπίλι δεν έχει σπασμούς από τότε. «Η συνταγογραφούμενη κάνναβη δεν μου έχει δώσει μόνο πίσω το δικαίωμά μου ως μητέρα να ελπίζω, αλλά το πιο σημαντικό, έχει δώσει στον Μπίλι το δικαίωμά του στη ζωή», είπε.
Η Σάρλοτ και ο γιος της Μπίλι Κάλντγουελ σε ένα πάρκο στο Λονδίνο. Φωτογραφία: Σάρλοτ Κάλντγουελ
Ωστόσο, οι συνταγές του NHS είναι εξαιρετικά περιορισμένες, γεγονός που αναγκάζει πολλούς ασθενείς να στραφούν στο ιδιωτικό σύστημα—ένα σύστημα που είναι τόσο δαπανηρό όσο και αναξιόπιστο, σύμφωνα με τη Σάρλοτ. Έχει ιδρύσει μια ομάδα υπεράσπισης που ονομάζεται Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD) για να πιέσει για αλλαγή.
Η Σάρλοτ εξακολουθεί να είναι ευγνώμων για όσα έχει. «Ο Μπίλι είναι ακόμα εδώ, είναι ακόμα ζωντανός. Αυτό με κρατάει. Δεν θα μπορούσα να ζητήσω τίποτα περισσότερο. Είμαι απλώς ευτυχισμένη.»
**Συχνές Ερωτήσεις**
Εδώ είναι μια λίστα με συχνές ερωτήσεις βασισμένες στην ιστορία του Μπίλι και της οικογένειάς του, που καλύπτουν την προσωπική ιστορία, το τοπίο της ιατρικής κάνναβης στο Ηνωμένο Βασίλειο και το ευρύτερο πλαίσιο.
**Προσωπική Ιστορία / Ιστορικό**
1. **Ποιος είναι ο Μπίλι και γιατί γιορτάζει η οικογένειά του;**
Ο Μπίλι είναι ένας νεαρός άνδρας που μόλις έκλεισε τα 21. Η οικογένειά του είναι υπερβολικά χαρούμενη επειδή έφτασε αυτό το ορόσημο ενώ τα πάει εξαιρετικά καλά υγειονομικά, κάτι που δεν ήταν σίγουροι ότι θα συνέβαινε δεδομένου του ιατρικού του ιστορικού.
2. **Ποια ιατρική κατάσταση έχει ο Μπίλι;**
Αν και δεν διευκρινίζεται στο κείμενο, υπονοείται ότι ο Μπίλι έχει μια σοβαρή, ανθεκτική στη θεραπεία κατάσταση για την οποία τα παραδοσιακά φάρμακα απέτυχαν, αλλά ανταποκρίνεται καλά στην ιατρική κάνναβη.
3. **Πώς βοήθησε ο Μπίλι να γίνει νόμιμη η ιατρική κάνναβη στο Ηνωμένο Βασίλειο;**
Η υπόθεση του Μπίλι έγινε ένα υψηλού προφίλ παράδειγμα ασθενούς στον οποίο αρνήθηκαν φάρμακο με βάση την κάνναβη μέσω του NHS. Η οικογένειά του αγωνίστηκε δημόσια και νομικά για πρόσβαση, γεγονός που συνέβαλε στη δημόσια πίεση και την πολιτική συζήτηση που οδήγησε την κυβέρνηση του Ηνωμένου Βασιλείου να αναταξινομήσει τα προϊόντα με βάση την κάνναβη για ιατρική χρήση το 2018.
4. **Γιατί τα 21α γενέθλια είναι τόσο μεγάλη υπόθεση για την οικογένειά του;**
Για πολλά παιδιά με σοβαρή επιληψία ή χρόνιες παθήσεις, το προσδόκιμο ζωής και η ποιότητα ζωής μπορεί να είναι αβέβαια. Το να φτάσει στην ενηλικίωση χωρίς μεγάλες αναποδιές είναι ένα σημαντικό και συναισθηματικό ορόσημο που η οικογένειά του φοβόταν ότι μπορεί να μην δει ποτέ.
5. **Είναι ο Μπίλι εντελώς θεραπευμένος τώρα;**
Όχι. Ο εορτασμός αφορά το ότι τα πάει καλά, όχι ότι θεραπεύτηκε. Η ιατρική κάνναβη πιθανότατα διαχειρίζεται αποτελεσματικά τα συμπτώματά του, επιτρέποντάς του να ζήσει μια πιο φυσιολογική ζωή, αλλά εξακολουθεί να έχει την υποκείμενη κατάσταση.
**Ιατρική Κάνναβη στο Ηνωμένο Βασίλειο**
6. **Είναι νόμιμη η κάνναβη στο Ηνωμένο Βασίλειο τώρα;**
Ψυχαγωγικά, όχι. Αλλά τον Νοέμβριο του 2018, ο νόμος άλλαξε για να επιτρέπει σε εξειδικευμένους γιατρούς να συνταγογραφούν προϊόντα με βάση την κάνναβη για ιατρική χρήση. Είναι ελεγχόμενη ουσία αλλά νόμιμη να την κατέχεις με έγκυρη συνταγή.
7. **Μπορώ να πάρω ιατρική κάνναβη μέσω του NHS;**
Πολύ σπάνια. Συνταγογραφείται μόνο από εξειδικευμένους γιατρούς νοσοκομείων για περιορισμένο αριθμό παθήσεων. Οι περισσότεροι ασθενείς, όπως αρχικά ο Μπίλι, πρέπει να περάσουν από ιδιωτικές κλινικές επειδή η χρηματοδότηση και οι κατευθυντήριες γραμμές συνταγογράφησης του NHS είναι εξαιρετικά αυστηρές.
8. **Ποια είναι η διαφορά μεταξύ CBD και THC;**
Η CBD (κανναβιδιόλη) είναι μια μη ψυχοδραστική ένωση που συχνά χρησιμοποιείται για ιατρικούς σκοπούς, όπως η ανακούφιση από σπασμούς ή πόνο. Η THC (τετραϋδροκανναβινόλη) είναι η ψυχοδραστική ένωση που προκαλεί το «ανέβασμα» που σχετίζεται με την ψυχαγωγική χρήση κάνναβης. Τα ιατρικά σκευάσματα μπορεί να περιέχουν διαφορετικές αναλογίες των δύο, ανάλογα με την πάθηση.
