Il petto di Jenna Turnbull si stringe. La funzionaria pubblica 36enne di Cardiff riesce a visualizzare vividamente se stessa mentre parla: una ragazzina di 11 anni nella sua tuta da ginnastica, in attesa con gli altri bambini che inizi la lezione. "Eravamo fuori, vicino ai campi, in attesa di giocare a netball", racconta. "Uno dei ragazzi ha commentato che avevo le braccia pelose". La sua voce trema. L'episodio era chiaramente infantile; razionalmente, lo sa. Eppure, 25 anni dopo, l'imbarazzo rimane viscerale, con il potere di causare un disagio fisico istantaneo.
Cerca un altro esempio della sua reazione acuta alle prese in giro e ricorda un'uscita al pub con amici sei anni fa. Tra conversazioni ad alta voce e risate, qualcuno fece una battuta sul fatto che fosse disordinata in casa – o almeno, è così che lei l'ha percepita. "Riguardava il fatto che non tenessi in ordine la casa", ricorda. La persona "stava scherzando. Era solo una cosa detta senza pensarci". Eppure, mentre il ricordo e i dettagli sono sfocati, la vergogna che prova non lo è. "Quel commento mi perseguita ancora", dice. Dopo quell'uscita al pub, iniziò a pulire casa in modo ossessivo – a un livello così estremo che divenne uno dei sintomi che portarono alla sua diagnosi di disturbo ossessivo-compulsivo (DOC). "Sono nota per passare quattro o cinque ore a pulire il mio bagno", afferma.
Descrive un altro episodio, quando inviò un'email di lavoro a colleghi senior che conteneva un errore. Venne fatto notare in una risposta, che includeva in copia altri colleghi. Il suo petto si strinse di nuovo; faticava a respirare. "Pensavo di stare morendo", dice. "La vergogna di aver ricevuto quell'email mi fece addirittura chiamare il mio medico di base e dire: 'Devo venire... Sto avendo un attacco d'asma'". Riuscì a raggiungere lo studio medico, senza fiato. "Hanno misurato il mio ossigeno ed era a posto", racconta. "Era un attacco di panico. Mi ha lasciata completamente debilitata". In altri momenti del suo passato, si è autolesionata quando sopraffatta dalla vergogna.
Queste reazioni raggiunsero il culmine a tarda notte nel 2022, durante le procedure di divorzio, quando chiamò una linea di crisi per la salute mentale. "La vergogna di portare il fatto che sarei stata una mamma single e separata è stata onestamente la sensazione più orrenda che abbia mai provato in vita mia. Non pensavo di voler andare avanti", dice. L'infermiera che le parlò "mi salvò la vita quella notte". Suggerì che la Turnbull, a cui era stata diagnosticata l'autismo nell'infanzia, potesse avere anche il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD) e un'altra condizione che la Turnbull non aveva mai sentito nominare: la disforia da sensibilità al rifiuto (RSD – a volte chiamata disforia da sensibilità al rifiuto).
Sebbene l'RSD non sia una diagnosi formale, coloro che ne soffrono spesso hanno anche una diagnosi di ADHD. I sintomi di disregolazione emotiva dell'ADHD hanno guadagnato rilievo nella ricerca e nella diagnosi solo di recente – e molti sofferenti di RSD hanno scoperto di averla solo attraverso il trattamento clinico per il loro ADHD, sebbene non venga ancora menzionata nei test diagnostici ufficiali. Gli esperti sottolineano che non tutte le persone con ADHD sperimenteranno l'RSD, e può verificarsi anche in coloro con autismo e disturbo d'ansia generalizzato, o come condizione separata. Tuttavia, si sa ancora troppo poco per spiegare il perché.
Il termine RSD fu usato per la prima volta negli anni '60 ma è diventato più comune negli ultimi anni. Ci sono gruppi di supporto sui social media – un gruppo Facebook ha 67.000 membri – e migliaia di post su TikTok al riguardo. Ha anche iniziato a filtrare nel diritto del lavoro. Il mese scorso, un titolo di *The Times* recitava: "Lavoratrice con 'sensibilità al rifiuto' ottiene 12.000 sterline per un commento del capo". Un tribunale del lavoro concordò che la dipendente era stata diagnosticata con dislessia e disforia da sensibilità al rifiuto. Vinse il risarcimento dopo che il tribunale stabilì che il suo datore di lavoro aveva agito illegalmente quando il suo capo le disse: "niente pensiero laterale". Quando chiese uno spazio tranquillo a una festa aziendale per aiutare a gestire sentimenti di sopraffazione, le fu detto di "pensare fuori dagli schemi". La dipendente spiegò in seguito: "In pratica sta dicendo, mascherati, comportati in modo neurotipico e non fare onde".
Tuttavia, i commenti alla notizia offrivano una prospettiva diversa. Una persona scrisse: "Disturbo da Sensibilità al Rifiuto (sic) o 'permalosa'...". Un'altra rispose: "Sicuramente è solo natura umana non gradire le critiche e dobbiamo imparare a gestirle!". La Turnbull è abituata a tali osservazioni e ammette che anche amici stretti e familiari possono essere sprezzanti riguardo all'RSD. Le risposte sono variate da "non sei l'unica a sentirsi così" e "non è anormale" a "non ci credo, è una scusa moderna". Spesso interiorizza il suo dolore quando le sente. "C'è l'idea che i disturbi invisibili non possano essere reali", dice.
Lo psichiatra Dr. William Dodson, un esperto di primo piano nel campo con sede a Denver, in Colorado, conosce bene le persone che sminuiscono l'RSD. Dopo aver lavorato con pazienti ADHD dalla metà degli anni '90, notò che molti mostravano reazioni intense, spesso immediate, simili al rifiuto percepito, alle prese in giro, alle critiche o all'autocritica. Mentre la sensibilità al rifiuto è un'esperienza umana comune, spiega che la disforia – che in greco significa "insopportabile" – è ciò che fa sentire il rifiuto diverso per chi ha l'RSD. Identificò le caratteristiche così come sono intese oggi, affermando: "Questa è qualcosa che è semplicemente di diversi ordini di grandezza più forte" del rifiuto quotidiano, e quel dolore insopportabile è spesso sproporzionato rispetto all'evento.
La Turnbull riconosce che chiunque avrebbe difficoltà con un divorzio e che "molte persone provano imbarazzo e vergogna". Tuttavia, è l'intensità delle sue reazioni che la contraddistingue come una persona con RSD. "Provo dolori al petto e forti dolori di stomaco... Il numero di volte in cui ho sentito il rifiuto e il mio petto sembra crollare...". Per gran parte della sua vita, la Turnbull dice di essere stata etichettata come una che "si prendeva le cose troppo a cuore. Non riuscivo mai a prendere una battuta". Quando un'infermiera una notte le disse al telefono: "Stai portando qualcosa di pesante, ma il tuo cervello sta aggiungendo dieci volte il peso", cambiò tutto. "Solo dare un nome è stata la cosa più importante", dice. Da allora le è stato diagnosticato l'ADHD.
In un articolo che descrive le esperienze di quattro pazienti con ADHD e RSD, Dodson e il suo coautore descrivono episodi che "iniziano con l'esperienza del rifiuto percepito, dimostrando sensibilità al rifiuto, che progredisce in un umore disforico quasi istantaneo, che causa significativo disagio e compromissione". Ritiene che ciò sia distinto da altri disturbi, come la depressione cronica – inizialmente ipotizzata negli anni '60 – poiché quelli possono avere un esordio più graduale senza un trigger specifico e durare significativamente più a lungo.
Dodson afferma che quando menziona l'RSD ai suoi pazienti ADHD, "circa il 95% dirà: 'Oh mio Dio, sono io'. Le persone scoppierebbero in lacrime sul momento". Nota che "nessun paziente lo segnala spontaneamente. Sono molto sensibili riguardo al rifiuto", e per circa il 25% di loro, l'RSD è "la parte più invalidante della loro vita".
Lauren O’Carroll sarebbe d'accordo. La 41enne, che vive a Cambridge e gestisce un'attività di coaching chiamata Positivamente Genitorialità, supportando genitori con ADHD, le fu diagnosticato l'ADHD a 21 anni. Non fu fino a quando ne aveva 37 e cercò aiuto da uno psichiatra privato che le fu suggerita l'RSD. Nell'infanzia, veniva chiamata "ipersensibile", "quella emotiva", una "drammatica". Fin da quando ha memoria, qualsiasi richiesta le fosse fatta... Qualsiasi richiesta ricevesse – che fosse chiudere una porta o fare i compiti – scatenava vergogna. "Esplodevo immediatamente... La prendevo come una critica", spiega. A casa, la rabbia era fisica. "Mi sentivo super arrabbiata, super trattata ingiustamente, come se il mondo fosse contro di me... Sembrava un pugno nello stomaco".
Anche in età adulta prova ancora questi pugni nello stomaco. Ammette che mentirà per coprire errori, cosa che sente "profondamente scomoda". Ad esempio, se prenota il biglietto del treno sbagliato per lavoro, preferirebbe pagare di tasca propria piuttosto che dirlo a qualcuno. A 18 anni, fece un incidente con l'auto ma disse ai suoi genitori che un altro veicolo le era sbucato davanti. "Ero così vergognosa, ho mantenuto quella bugia per tutta la vita".
Il Dr. Shyamal Mashru, psichiatra consulente e specialista in ADHD adulti nel nord di Londra, afferma di vedere molti pazienti con Disforia da Sensibilità al Rifiuto (RSD). Alcuni sono stati così colpiti da un trigger da diventare senza fiato o provare palpitazioni. "Ho persino avuto pazienti che sono andati al pronto soccorso", dice. Poco si sa sulle cause dell'RSD, spiega, ma "ci sono diverse teorie... Una di esse coinvolge quella che viene chiamata un'amigdala e una corteccia prefrontale sotto-regolate nel cervello, che causano forti risposte emotive alle situazioni".
Ritiene anche che l'ambiente giochi un ruolo, sottolineando il trauma che le persone con ADHD spesso sperimentano fin dall'infanzia a causa delle critiche al loro comportamento. "Attraversano tanti mini-traumi che continuano a martellare la loro autostima... Potremmo non scoprire mai la vera risposta neurologicamente... ma in questa condizione particolare, la tua vita gioca un ruolo importante".
Ciò che è indiscutibile è che l'RSD influisce sulle vite. "Le persone vogliono proteggersi da queste reazioni emotive così tanto da cambiare completamente il loro approccio alla vita", dice Dodson. La risposta più comune è l'accomodamento. "Quindi alla gente piace averli intorno, non li rifiuterebbero, non li criticherebbero al lavoro", spiega. Poi c'è il perfezionismo: "Saranno al di sopra di ogni rimprovero". E infine, alcuni semplicemente "si arrendono" perché temono il rifiuto. "Persone molto brillanti, istruite, che vivono ancora nello scantinato dei genitori, disoccupate. Non hanno mai chiesto a qualcuno di uscire. Non hanno mai fatto domanda per un lavoro. Sono semplicemente paralizzate da ciò".
Per Dhiren Doshi-Smith, 42 anni, di Loughton, Essex, evitare la socializzazione è stato un tratto distintivo della sua RSD. Diagnosticato con ADHD quattro anni fa, apprese dell'RSD contemporaneamente. Ha passato anni "evitando quella sensazione di far entrare davvero le persone perché il rifiuto sarebbe sembrato piuttosto intenso, e quindi... è meglio isolarsi". Anche email e messaggi sono trigger. "I messaggi positivi possono essere letti come neutrali, quelli neutrali come negativi, e quelli negativi come super negativi", spiega. Interpreta il silenzio come una catastrofe, anche se un amico ritarda una risposta di pochi minuti. Mentre frequentava quello che ora è suo marito, si ritrovava incapace di affrontare la giornata se un messaggio non veniva risposto rapidamente. È una reazione "corporea", un "ribollire nello stomaco", dice. La terapia lo ha aiutato a cogliere i suoi pensieri negativi, e ha trovato utile la medicazione per l'ADHD.
Dodson ha scoperto che, insieme alla terapia, un gruppo di farmaci chiamati Agonisti Alfa-2 può essere efficace per l'RSD. Solitamente prescritti per l'ipertensione, questi differiscono dai farmaci ADHD più comuni e non sono tipicamente prescritti dal NHS nel Regno Unito. Mashru dice che tende a "approcci non medici" per trattare l'RSD, inclusi pazienti che lavorano con coach per reimparare le risposte emotive. La Turnbull afferma che assumere un antidepressivo, combinato con terapia per la sua bassa autostima, sta aiutando "enormemente".
La differenza nella vita della Turnbull è stata enorme. Dopo... Dopo 18 mesi di terapia, è diventata più brava a riconoscere quando e perché il suo petto si stringe, e può calmarsi facendo un passo indietro. "Mi ha aiutato a evitare che le cose peggiorassero così tanto..." Aprire le sue difficoltà ha anche fatto la differenza. Menziona un vecchio amico che scherzava sul fatto che fosse più grande di lui di qualche anno – alla fine gli ha chiesto di smetterla. "So che è una battuta, ma mi fa sentire il petto stretto e male. Evoca molta vergogna". Lui ha capito.
Fino a poco tempo fa, aveva lavorato nello stesso ufficio per 18 anni e nello stesso team per un decennio, spingendosi costantemente per paura di fare errori. Aveva troppa paura di candidarsi per promozioni o altri lavori, preoccupata di dover lavorare con estranei che avrebbero potuto giudicarla.
Ma sei mesi fa, ha fatto domanda per una promozione. "Diciotto mesi fa, non avrei nemmeno potuto considerarlo – il pensiero di essere rifiutata dopo un colloquio era qualcosa che non volevo affrontare", dice. Semplicemente osando rischiare il rifiuto e provarci, ha ottenuto il lavoro.
Non ha superato la sua disforia da sensibilità al rifiuto. "Sono ancora in quel percorso", dice, e forse lo sarà sempre. Ma "averla compresa mi ha aiutato ad accettarmi".
Domande Frequenti
Domande Frequenti sulla Disforia da Sensibilità al Rifiuto
Basi Definizione
Cos'è la Disforia da Sensibilità al Rifiuto
L'RSD è una risposta emotiva intensa alla percezione di rifiuto, critica o fallimento. Non è solo sentirsi feriti, è una sensazione travolgente, spesso fisica, di dolore che sembra sproporzionata alla situazione.
L'RSD è una diagnosi formale
No, l'RSD non è una diagnosi autonoma in manuali come il DSM-5. È più comunemente intesa come un sintomo o una caratteristica chiave dell'ADHD, sebbene persone con altre condizioni possano sperimentarla.
Cosa significa disforia in questo contesto
Disforia significa uno stato di disagio o profonda insoddisfazione. Nell'RSD, si riferisce specificamente al dolore emotivo intenso causato dal rifiuto percepito.
Perché c'è più consapevolezza dell'RSD ora
La maggiore discussione sui social media, la narrazione personale da parte di sostenitori dell'ADHD e più ricerca sulle componenti emotive della neurodivergenza hanno contribuito a portare l'RSD nella conversazione pubblica.
Sintomi Esperienza
Cosa si prova effettivamente con l'RSD
Le persone spesso la descrivono come un'improvvisa sensazione schiacciante di vergogna
