제나 턴불의 가슴이 답답해진다. 카디프 출신의 36세 공무원인 그녀는 말하면서 11살 때 체육복을 입고 다른 아이들과 함께 수업 시작을 기다리던 자신의 모습을 생생히 그려본다. "우리는 네트볼을 하려고 코트 옆 야외에서 기다리고 있었어요." 그녀가 말한다. "한 남자애가 제 팔에 털이 많다고 말했죠." 그녀의 목소리가 떨린다. 그 사건은 분명히 유치했다. 이성적으로는 그걸 알고 있다. 그러나 25년이 지난 지금도 그 당혹감은 생생하게 남아 있어, 즉각적인 신체적 불편함을 일으킬 힘이 있다.
그녀는 놀림에 대한 자신의 격렬한 반응의 또 다른 예를 찾아내며, 6년 전 친구들과 함께 펍에 갔던 여행을 떠올린다. 시끄러운 대화와 웃음 속에서 누군가가 그녀가 집에서 지저분하다는 농담을 했는데, 적어도 그녀는 그렇게 받아들였다. "집안일을 제대로 챙기지 못한다는 내용이었어요." 그녀가 회상한다. 그 사람은 "그냥 웃고 있었죠. 즉흥적으로 나온 말이었어요." 그러나 기억과 세부 사항은 흐릿하지만, 그녀가 느끼는 수치심은 그렇지 않다. "그 말은 아직도 저를 괴롭혀요." 그녀가 말한다. 그 펍 나들이 이후, 그녀는 집을 강박적으로 청소하기 시작했고, 그 정도가 심해져 강박장애(OCD) 진단을 받는 증상 중 하나가 되었다. "화장실 청소에 4~5시간을 쓴 적도 있어요." 그녀가 말한다.
그녀는 또 다른 사건을 묘사하는데, 상사 동료들에게 오류가 포함된 업무 이메일을 보냈을 때였다. 다른 동료들을 참조로 넣은 회신에서 그 오류가 지적되었다. 그녀의 가슴이 다시 답답해졌고, 숨쉬기가 힘들었다. "죽는 줄 알았어요." 그녀가 말한다. "그 이메일을 받은 수치심 때문에 실제로 가정의에게 전화해 '진료를 받으러 가야겠어요... 천식 발작이 있는 것 같아요'라고 말했죠." 그녀는 숨가쁘게 진료소에 도착했다. "산소 수치를 측정했는데 정상이었어요." 그녀가 말한다. "공황 발작이었죠. 완전히 무력해졌어요." 과거 다른 때에는, 수치심에 압도되어 자해를 한 적도 있다.
이러한 반응은 2022년 어느 날 늦은 밤, 이혼 절차 중에 정신 건강 위기 상담 전화를 걸었을 때 정점에 달했다. "이혼하게 되어 싱글맘이 된다는 사실을 감당해야 하는 수치심은 정말 제 인생에서 가장 끔찍한 느낌이었어요. 살아남고 싶지 않다고 생각했죠." 그녀가 말한다. 그녀와 통화한 간호사는 "그날 밤 제 목숨을 구해주셨어요." 그 간호사는 어린 시절 자폐증 진단을 받았던 턴불에게 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)와 턴불이 들어본 적 없는 또 다른 상태인 거부민감성불쾌감(RSD)이 있을 수 있다고 제안했다.
비록 RSD가 공식적인 진단은 아니지만, 이를 겪는 사람들은 종종 ADHD 진단도 함께 받는다. ADHD의 정서 조절 증상은 최근에야 연구와 진단에서 주목받기 시작했으며, 많은 RSD 환자들은 ADHD에 대한 임상 치료를 통해 비로소 자신이 RSD를 가지고 있음을 발견했지만, 여전히 공식 진단 검사에는 언급되지 않는다. 전문가들은 ADHD를 가진 모든 사람이 RSD를 경험하는 것은 아니며, 자폐증과 일반화된 불안장애가 있는 사람들에게서도 발생할 수 있고, 별개의 상태로 나타날 수도 있다고 강조한다. 그러나 아직 이에 대해 알려진 바가 너무 적어 그 이유를 설명하기 어렵다.
RSD라는 용어는 1960년대에 처음 사용되었지만 최근 몇 년 사이 더 흔해졌다. 소셜 미디어에는 지원 그룹이 있으며, 한 페이스북 그룹은 67,000명의 회원을 보유하고 있고, 틱톡에는 이에 관한 수천 개의 게시물이 있다. 또한 고용법에도 조금씩 스며들기 시작했다. 지난달 <타임스>의 헤드라인은 "'거부 민감성'을 가진 근로자, 상사 발언으로 12,000파운드 배상 판결"이었다. 고용 재판소는 해당 직원이 난독증과 거부민감성불쾌감 진단을 받았다는 점을 인정했다. 그녀는 상사가 "틀에 박힌 생각을 하지 마라"고 말했을 때 고용주가 불법적으로 행동했다는 재판소 판결로 배상금을 받았다. 업무 파티에서 압도감을 관리하기 위해 조용한 공간을 요청했을 때, 그녀는 "틀에 박힌 생각을 하지 마라"는 말을 들었다. 해당 직원은 나중에 설명하기를, "그녀는 기본적으로 신경전형적으로 행동하고, 문제를 일으키지 말라고 말하는 거예요"라고 했다.
그러나 이 뉴스 기사에 대한 댓글들은 다른 관점을 제시했다. 한 사람은 "거부 민감성 장애(原文 그대로) 또는 '예민한'..."이라고 썼고, 다른 사람은 "비판을 좋아하지 않는 것은 당연히 인간 본성이 아니겠습니까? 우리는 그것에 대처하는 법을 배워야 해요!"라고 답했다. 턴불은 이런 말에 익숙하며, 가까운 친구와 가족조차 RSD를 무시할 수 있다고 인정한다. 반응은 "너만 그런 느낌을 받는 게 아니야", "그건 비정상이 아니야"부터 "난 믿지 않아, 그건 현대식 변명이야"까지 다양했다. 그녀는 그런 말을 들을 때 상처를 마음속에 담아두곤 한다. "보이지 않는 질병은 진짜일 수 없다는 시각이 있어요." 그녀가 말한다.
콜로라도주 덴버에 기반을 둔 이 분야의 주요 전문가인 정신과 의사 윌리엄 닥슨 박사는 사람들이 RSD를 무시하는 것에 익숙하다. 90년대 중반부터 ADHD 환자들과 함께 일하면서, 그는 많은 환자들이 지각된 거부, 놀림, 비판 또는 자기 비판에 대해 유사하게 강렬하고 종종 즉각적인 반응을 보인다는 것을 알아차렸다. 거부 민감성은 일반적인 인간 경험이지만, 그는 그리스어로 "견딜 수 없는"을 의미하는 불쾌감(dysphoria)이 RSD를 가진 사람들에게 거부가 다르게 느껴지게 만든다고 설명한다. 그는 오늘날 이해되는 특징을 확인하며, "이것은 일상적인 거부보다 몇 배나 더 강한 것"이며, 그 견딜 수 없는 고통은 종종 사건에 비해 과도하다고 말했다.
턴불은 누구나 이혼으로 고생할 것이며 "많은 사람들이 당혹감과 수치심을 경험한다"는 점을 인정한다. 그러나 그녀의 반응의 강도가 그녀를 RSD를 가진 사람으로 표시한다. "가슴 통증과 심한 복통이 생길 거예요... 거부감을 느끼고 가슴이 무너지는 듯한 느낌을 받은 횟수가..." 그녀의 인생 대부분 동안, 턴불은 "너무 마음에 담아두는 사람", "농담을 절대 받아넘기지 못하는 사람"으로 낙인찍혔다고 말한다. 어느 날 밤 간호사가 전화로 "당신은 무거운 것을 지고 있지만, 당신의 뇌는 그 무게의 10배를 더하고 있어요"라고 말했을 때, 모든 것이 바뀌었다. "그것에 이름을 붙인 것만으로도 큰 일이었어요." 그녀가 말한다. 그 이후 그녀는 ADHD 진단을 받았다.
ADHD와 RSD를 가진 네 명의 환자들의 경험을 상세히 설명한 논문에서, 닥슨과 공동 저자는 "지각된 거부 경험으로 시작하여, 거부 민감성을 보여주며, 거의 즉각적인 불쾌감 기분으로 진행되어, 상당한 고통과 손상을 초래하는" 에피소드를 묘사한다. 그는 이것이 1960년대에 처음 생각되었던 만성 우울증과 같은 다른 장애들과 구별된다고 믿는다. 왜냐하면 후자는 특정 유발 요인 없이 더 점진적으로 시작되고 훨씬 더 오래 지속될 수 있기 때문이다.
닥슨은 ADHD 환자들에게 RSD를 언급할 때 "약 95%가 '오 마이 갓, 그게 나야'라고 할 거예요. 사람들은 그 자리에서 눈물을 펑펑 흘리기도 해요."라고 말한다. 그는 "어떤 환자도 자발적으로 이에 대해 말하지 않아요. 그들은 거부에 대해 매우 민감해요"라고 지적하며, 그들 중 약 25%에게 RSD는 "그들의 삶에서 가장 손상되는 부분"이라고 말한다.
로렌 오캐럴도 동의할 것이다. 케임브리지에 거주하며 '포지티브리 페어런팅'이라는 ADHD 부모를 지원하는 코칭 사업을 운영하는 41세의 그녀는 21세에 ADHD 진단을 받았다. 37세가 되어 개인 정신과 의사의 도움을 구했을 때 비로소 RSD가 제안되었다. 어린 시절, 그녀는 "과민하다", "감정적인 아이", "드라마 퀸"이라고 불렸다. 기억할 수 있는 한 어릴 때부터, 그녀가 한 어떤 요청... 그녀가 받은 어떤 요청이든, 문을 닫으라는 것이든 숙제를 하라는 것이든, 수치심을 유발했다. "저는 즉시 폭발했어요... 비판으로 받아들였죠." 그녀가 설명한다. 집에서는 분노가 신체적으로 나타났다. "엄청 화가 나고, 엄청나게 부당한 대우를 받는 것 같고, 온 세상이 나를 반대하는 것 같았어요... 배에 주먹을 맞는 것 같은 느낌이었죠."
그녀는 성인이 된 지금도 이런 배에 주먹을 맞는 느낌을 경험한다. 그녀는 실수를 덮기 위해 거짓말을 할 것이며, 그 느낌이 "매우 불편하다"고 인정한다. 예를 들어, 업무를 위해 기차표를 잘못 예약했다면, 그녀는 누구에게도 말하기보다는 자신의 주머니에서 돈을 내고 싶어한다. 18살 때, 그녀는 차를 사고 냈지만 부모님에게는 다른 차가 자신 앞으로 나왔다고 말했다. "너무 부끄러워서, 평생 그 거짓말을 계속했어요."
북런던의 정신과 상담의이자 성인 ADHD 전문가인 샤이말 마슈루 박사는 거부민감성불쾌감(RSD) 환자를 많이 본다고 말한다. 일부는 유발 요인에 너무 영향을 받아 숨가쁨이나 두근거림을 경험하기도 한다. "응급실에 간 환자도 있었어요." 그가 말한다. RSD의 원인에 대해서는 알려진 바가 거의 없지만, "다양한 이론이 있어요... 그 중 하나는 뇌의 편도체와 전전두엽이 조절되지 않아 상황에 대한 강한 정서적 반응을 일으킨다는 것이에요."
그는 또한 양육이 역할을 한다고 믿으며, ADHD를 가진 사람들이 어린 시절부터 자신의 행동에 대한 비판으로 인해 종종 경험하는 트라우마를 강조한다. "그들은 자존감을 계속해서 두드리는 많은 작은 트라우마를 겪고 있어요... 신경학적으로 진정한 답을 결코 찾지 못할 수도 있어요... 하지만 이 특정 상태에서는 당신의 삶이 큰 역할을 해요."
논란의 여지가 없는 것은 RSD가 삶에 영향을 미친다는 것이다. "사람들은 이러한 정서적 반응으로부터 자신을 보호하려고 삶 전체의 접근 방식을 바꿔요." 닥슨이 말한다. 가장 흔한 반응은 사람들을 기쁘게 하는 것이다. "그래서 사람들은 그들을 주변에 두고 싶어하고, 직장에서 그들을 거부하거나 비판하지 않아요." 그가 설명한다. 다음은 완벽주의다: "그들은 비난받을 데 없을 거예요." 그리고 마지막으로, 일부는 단순히 거부를 두려워하여 "포기"한다. "매우 똑똑하고 교육받은 사람들이 여전히 부모님 집 지하실에 살며 실업 상태예요. 데이트 신청을 한 적도 없고, 일자리에 지원한 적도 없어요. 그저 그것 때문에 무력해져 있어요."
에식스 주 라우턴 출신의 42세 디렌 도신-스미스에게는 사교 활동을 피하는 것이 그의 RSD의 특징이었다. 4년 전 ADHD 진단을 받았을 때, 그는 동시에 RSD에 대해 알게 되었다. 그는 수년 동안 "사람들을 실제로 받아들이는 느낌을 피했어요. 왜냐하면 거부감이 꽤 강하게 느껴졌기 때문에... 스스로를 고립시키는 것이 더 나았죠." 심지어 이메일과 문자도 유발 요인이다. "긍정적인 메시지는 중립적으로 읽히고, 중립적인 메시지는 부정적으로, 부정적인 메시지는 매우 부정적으로 읽힐 수 있어요." 그가 설명한다. 그는 침묵을 재앙으로 해석하며, 친구가 답장을 몇 분 늦춰도 그렇다. 현재 남편과 데이트할 때, 메시지가 빠르게 답장되지 않으면 하루를 보낼 수 없었다. 그것은 "신체적" 반응, "속이 뒤틀리는" 느낌이라고 그는 말한다. 치료는 그의 부정적인 생각을 붙잡는 데 도움이 되었고, ADHD 약물도 도움이 되었다.
닥슨은 치료와 함께 알파-2 작용제라고 불리는 약물 그룹이 RSD에 효과적일 수 있다는 것을 발견했다. 일반적으로 고혈압에 처방되는 이 약물은 더 흔한 ADHD 약물과 다르며, 영국 NHS에서 일반적으로 처방되지 않는다. 마슈루는 RSD 치료에 "비의학적 접근법"을 선호한다고 말하며, 코치와 함께 정서적 반응을 재학습하는 것을 포함한다. 턴불은 항우울제를 복용하고 낮은 자존감에 대한 치료를 병행하는 것이 "엄청나게" 도움이 된다고 말한다.
턴불의 삶에서의 변화는 컸다. 18개월간의 치료 후, 그녀는 가슴이 답답해지는 시기와 이유를 더 잘 인식하게 되었고, 한 걸음 물러서서 스스로를 진정시킬 수 있게 되었다. "그것이 상황이 꽤 나빠지는 것을 막는 데 도움이 되었어요..." 그녀의 어려움에 대해 터놓고 이야기하는 것도 변화를 가져왔다. 그녀는 자신이 그보다 몇 살 연상이라는 농담을 하던 오랜 친구를 언급하며, 마침내 그만두라고 요청했다. "농담인 건 알지만, 가슴이 답답하고 불편해져요. 많은 수치심을 불러일으키죠." 그는 이해했다.
최근까지, 그녀는 18년 동안