Cuando Billy Caldwell era un bebé, los médicos no esperaban que sobreviviera. Tenía una forma severa de epilepsia que causaba convulsiones diarias—brutales, agotadoras, y cada una podría haber sido fatal. "No podían controlar las convulsiones," recordó su madre, Charlotte. "Enviaron a Billy a casa para morir—nos dijeron que no viviría más allá de su primer cumpleaños."
Esa predicción se hizo en 2005. El mes pasado, Billy—que es autista—celebró su cumpleaños número 21 en casa, en una zona tranquila y hermosa de Irlanda del Norte, con familia, amigos, pastel y una gran sonrisa.
Billy está vivo y libre de convulsiones, y es algo así como una celebridad: el niño que ayudó a legalizar la medicina basada en cannabis en el Reino Unido. En 2018, la familia Caldwell alcanzó un hito político y médico que ayudó a mantener vivo a Billy y abrió la puerta para que otros pacientes usaran tratamientos basados en cannabis.
"Era algo que ni siquiera me atrevía a soñar," dijo Charlotte esta semana desde el hogar familiar en Castlederg, Condado de Tyrone. "Es más allá de las palabras que Billy haya llegado a los 21. No solo está sobreviviendo—está prosperando."
Billy ahora puede caminar y le encanta ir al mar, dijo. "Su equilibrio ha mejorado mucho; puede subir y bajar escalones por primera vez. Y le encanta la playa, incluso en invierno."
Es un final feliz para una historia que durante muchos años estuvo llena de dolor.
Billy sobrevivió a la infancia y llegó a la niñez con una mezcla de medicamentos, pero la enfermedad aún rugía dentro de su cuerpo, a veces causando cientos de convulsiones al día, dijo Charlotte. "Estaba completamente agotado. Lo alimentaban a través de una sonda. No podía ponerse de pie."
Cuando los medicamentos dejaron de funcionar, Charlotte llevó a su hijo en 2010 a un especialista en Chicago que ajustó y mejoró su tratamiento, incluido cambiar su dieta, lo que ayudó a controlar las convulsiones.
Luego, en junio de 2016, cuando Billy tenía casi 11 años, las convulsiones volvieron "con venganza," así que la familia regresó al especialista, que se había mudado a Los Ángeles. Después de las pruebas, lo remitió a un experto en cannabis medicinal.
Después del tratamiento con cannabidiol (CBD)—un químico de la planta de cannabis que no produce efectos psicoactivos—los síntomas de Billy mejoraron.
Los Caldwell regresaron a Irlanda del Norte en 2017, donde un médico de familia recetó más dosis hasta mayo de 2018, cuando el NHS les dijo que se detuvieran. Según la ley del Reino Unido, una receta para un tratamiento basado en cannabis tenía que basarse en ensayos clínicos.
Con la medicina de Billy agotándose, los Caldwell volaron a Toronto, Canadá, donde un neurólogo pediátrico que dirigía ensayos clínicos recetó CBD para Billy. Cuando la familia regresó al Reino Unido, los funcionarios de aduanas en el aeropuerto de Heathrow les quitaron la medicina.
"Eso fue el lunes; para el miércoles Billy tuvo su primera convulsión," dijo Charlotte. "El viernes por la mañana tuvo una convulsión larga y lo llevaron de urgencia al hospital infantil de Chelsea en una ambulancia. Lo trataron con las manos atadas porque la medicina de Billy estaba en las bóvedas del Ministerio del Interior, a solo dos millas y media de distancia."
Después de la indignación pública, el gobierno conservador otorgó a la familia una licencia para aceite de cannabis para tratar a Billy. Semanas después, el gobierno aceptó evidencia de que ayudaba en algunas condiciones y anunció que flexibilizaría las reglas sobre el acceso a medicamentos derivados del cannabis.
Billy, el símbolo de ese avance, regresó a casa en Irlanda del Norte y recibió tratamiento en el NHS, por lo que la familia está agradecida.
Las convulsiones se redujeron y luego se detuvieron, dijo Charlotte, excepto por una semana en 2023 durante un problema temporal de suministro. Billy no ha tenido convulsiones desde entonces. "El cannabis recetado no solo me devolvió mi derecho como madre a tener esperanza, sino que, más importante aún, le devolvió a Billy su derecho a la vida," dijo.
Charlotte y su hijo Billy Caldwell en un parque en Londres. Fotografía: Charlotte Caldwell
Sin embargo, las recetas del NHS están muy restringidas, lo que obliga a muchos pacientes a recurrir al sistema privado—uno que es costoso y poco confiable, según Charlotte. Ha creado un grupo de defensa llamado Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD) para impulsar el cambio.
Charlotte sigue agradecida por lo que tiene. "Billy sigue aquí, sigue vivo. Eso es lo que me mantiene adelante. No podría pedir nada más. Solo soy feliz."
Preguntas Frecuentes
Aquí hay una lista de preguntas frecuentes basadas en la historia de Billy y su familia, que cubre la historia personal, el panorama del cannabis medicinal en el Reino Unido y el contexto más amplio
Historia Personal Antecedentes
1 ¿Quién es Billy y por qué su familia está celebrando?
Billy es un joven que acaba de cumplir 21 años. Su familia está llena de alegría porque ha alcanzado este hito mientras le va excepcionalmente bien en salud, algo que no estaban seguros de que sucedería dado su historial médico.
2 ¿Qué condición médica tiene Billy?
Aunque no se especifica en el texto, la implicación es que Billy tiene una condición severa y resistente al tratamiento para la cual los medicamentos tradicionales fallaron, pero que responde bien a la medicina basada en cannabis.
3 ¿Cómo ayudó Billy a legalizar la medicina basada en cannabis en el Reino Unido?
El caso de Billy se convirtió en un ejemplo de alto perfil de un paciente al que se le negó medicación basada en cannabis en el NHS. Su familia luchó pública y legalmente por el acceso, lo que contribuyó a la presión pública y al debate político que llevó al gobierno del Reino Unido a reclasificar los productos basados en cannabis para uso medicinal en 2018.
4 ¿Por qué cumplir 21 años es tan importante para su familia?
Para muchos niños con epilepsia severa o condiciones crónicas, la esperanza de vida y la calidad de vida pueden ser inciertas. Alcanzar la adultez sin contratiempos importantes es un hito significativo y emocional que su familia temía que nunca verían.
5 ¿Está Billy completamente curado ahora?
No. La celebración es sobre que le va bien, no que esté curado. La medicina basada en cannabis probablemente maneja sus síntomas de manera efectiva, permitiéndole vivir una vida más normal, pero aún tiene la condición subyacente.
Cannabis Medicinal en el Reino Unido
6 ¿Es legal el cannabis en el Reino Unido ahora?
Recreativamente, no. Pero en noviembre de 2018, la ley cambió para permitir que médicos especialistas recetaran productos basados en cannabis para uso medicinal. Es una droga controlada, pero legal de poseer con una receta válida.
7 ¿Puedo obtener cannabis medicinal en el NHS?
Muy raramente. Solo lo recetan médicos especialistas de hospital para un número limitado de condiciones. La mayoría de los pacientes, como Billy inicialmente, tienen que pasar por clínicas privadas porque la financiación y las pautas de prescripción del NHS son extremadamente estrictas.
8 ¿Cuál es la diferencia entre CBD y THC?
