Quand Billy Caldwell était bébé, les médecins ne s'attendaient pas à ce qu'il survive. Il souffrait d'une forme grave d'épilepsie qui provoquait des crises quotidiennes—brutales, épuisantes, et chacune aurait pu être fatale. « Ils n'arrivaient pas à contrôler les crises », se souvient sa mère, Charlotte. « Billy a été renvoyé à la maison pour mourir—on nous a dit qu'il ne vivrait pas au-delà de son premier anniversaire. »
Cette prédiction a été faite en 2005. Le mois dernier, Billy—qui est autiste—a célébré son 21e anniversaire à la maison, dans une région calme et magnifique d'Irlande du Nord, entouré de sa famille, d'amis, avec un gâteau et un grand sourire.
Billy est vivant et sans crises, et il est une sorte de célébrité : le garçon qui a contribué à légaliser les médicaments à base de cannabis au Royaume-Uni. En 2018, la famille Caldwell a franchi une étape politique et médicale qui a aidé à garder Billy en vie et a ouvert la porte à d'autres patients pour utiliser des traitements à base de cannabis.
« C'était quelque chose que je n'osais même pas rêver », a déclaré Charlotte cette semaine depuis la maison familiale à Castlederg, dans le comté de Tyrone. « C'est au-delà des mots que Billy ait atteint 21 ans. Il ne survit pas seulement—il s'épanouit. »
Billy peut maintenant marcher et adore les sorties à la mer, a-t-elle dit. « Son équilibre est devenu vraiment bon ; il peut monter et descendre des marches pour la première fois. Et il adore la plage, même en hiver. »
C'est une fin heureuse pour une histoire qui, pendant de nombreuses années, a été pleine de douleur.
Billy a survécu à la petite enfance et a atteint l'enfance avec un mélange de médicaments, mais la maladie faisait toujours rage dans son corps, provoquant parfois des centaines de crises par jour, a dit Charlotte. « Il était complètement épuisé. Il était nourri par sonde. Il ne pouvait pas se tenir debout. »
Quand les médicaments ont cessé de fonctionner, Charlotte a emmené son fils en 2010 chez un spécialiste à Chicago qui a ajusté et amélioré son traitement, y compris en modifiant son régime alimentaire, ce qui a aidé à contrôler les crises.
Puis en juin 2016, quand Billy avait presque 11 ans, les crises sont revenues « avec vengeance », alors la famille est retournée voir le spécialiste, qui avait déménagé à Los Angeles. Après des tests, il a orienté Billy vers un expert en cannabis médical.
Après un traitement au cannabidiol (CBD)—un produit chimique de la plante de cannabis qui ne fait pas planer—les symptômes de Billy se sont atténués.
Les Caldwell sont rentrés en Irlande du Nord en 2017, où un médecin de famille a prescrit des doses supplémentaires jusqu'en mai 2018, quand le NHS leur a dit d'arrêter. Selon la loi britannique, une prescription pour un traitement à base de cannabis devait être fondée sur des essais cliniques.
Avec les médicaments de Billy qui s'épuisaient, les Caldwell ont volé vers Toronto, au Canada, où un neurologue pédiatrique menant des essais cliniques a prescrit du CBD pour Billy. Quand la famille est rentrée au Royaume-Uni, les douaniers de l'aéroport de Heathrow ont confisqué le médicament.
« C'était lundi ; mercredi, Billy a eu sa première crise », a dit Charlotte. « Vendredi matin, il a eu une longue crise et a été emmené en ambulance à l'hôpital pour enfants de Chelsea. Ils l'ont traité les mains liées parce que le médicament de Billy était dans les coffres du ministère de l'Intérieur, à seulement quatre kilomètres de là. »
Après l'indignation publique, le gouvernement conservateur a accordé à la famille une licence pour de l'huile de cannabis afin de traiter Billy. Des semaines plus tard, le gouvernement a accepté les preuves que cela aidait certaines conditions et a annoncé qu'il assouplirait les règles sur l'accès aux médicaments dérivés du cannabis.
Billy, le symbole de cette avancée, est rentré chez lui en Irlande du Nord et a reçu un traitement via le NHS, ce dont la famille est reconnaissante.
Les crises ont ralenti puis cessé, a dit Charlotte, sauf pendant une semaine en 2023 lors d'un problème temporaire d'approvisionnement. Billy n'a eu aucune crise depuis. « Le cannabis sur ordonnance ne m'a pas seulement rendu mon droit en tant que mère à espérer, mais plus important encore, il a rendu à Billy son droit à la vie », a-t-elle dit.Charlotte et son fils Billy Caldwell dans un parc à Londres. Photographie : Charlotte Caldwell
Cependant, les prescriptions du NHS sont fortement restreintes, ce qui oblige de nombreux patients à se tourner vers le système privé—un système à la fois coûteux et peu fiable, selon Charlotte. Elle a créé un groupe de défense appelé Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD) pour pousser au changement.
Charlotte reste reconnaissante pour ce qu'elle a. « Billy est toujours là, il est toujours vivant. C'est ce qui me fait continuer. Je ne pourrais pas demander plus. Je suis juste heureuse. »
Questions fréquemment posées
Voici une liste de questions fréquemment posées basées sur l'histoire de Billy et de sa famille, couvrant l'histoire personnelle, le paysage du cannabis médical au Royaume-Uni et le contexte plus large
Histoire personnelle Contexte
1 Qui est Billy et pourquoi sa famille célèbre-t-elle
Billy est un jeune homme qui vient d'avoir 21 ans. Sa famille est ravie parce qu'il a atteint ce jalon tout en se portant exceptionnellement bien sur le plan de la santé, ce qui est quelque chose dont ils n'étaient pas sûrs compte tenu de ses antécédents médicaux.
2 De quelle condition médicale Billy souffre-t-il
Bien que cela ne soit pas précisé dans le texte, l'implication est que Billy a une condition sévère et résistante au traitement pour laquelle les médicaments traditionnels ont échoué, mais qui répond bien aux médicaments à base de cannabis.
3 Comment Billy a-t-il contribué à légaliser les médicaments à base de cannabis au Royaume-Uni
Le cas de Billy est devenu un exemple très médiatisé d'un patient à qui l'on refusait des médicaments à base de cannabis via le NHS. Sa famille s'est battue publiquement et juridiquement pour y avoir accès, ce qui a contribué à la pression publique et au débat politique qui ont conduit le gouvernement britannique à reclasser les produits à base de cannabis pour usage médicinal en 2018.
4 Pourquoi le 21e anniversaire est-il un si grand événement pour sa famille
Pour de nombreux enfants atteints d'épilepsie sévère ou de maladies chroniques, l'espérance de vie et la qualité de vie peuvent être incertaines. Atteindre l'âge adulte sans revers majeurs est un jalon significatif et émotionnel que sa famille craignait de ne jamais voir.
5 Billy est-il complètement guéri maintenant
Non. La célébration concerne le fait qu'il se porte bien, pas qu'il soit guéri. Les médicaments à base de cannabis gèrent probablement efficacement ses symptômes, lui permettant de vivre une vie plus normale, mais il a toujours la condition sous-jacente.
Cannabis médical au Royaume-Uni
6 Le cannabis est-il légal au Royaume-Uni maintenant
Récréativement, non. Mais en novembre 2018, la loi a changé pour permettre aux médecins spécialistes de prescrire des produits à base de cannabis pour usage médicinal. C'est une drogue contrôlée mais légale à posséder avec une prescription valide.
7 Puis-je obtenir du cannabis médical via le NHS
Très rarement. Il n'est prescrit que par des médecins spécialistes hospitaliers pour un nombre limité de conditions. La plupart des patients, comme Billy au départ, doivent passer par des cliniques privées parce que le financement et les directives de prescription du NHS sont extrêmement stricts.
8 Quelle est la différence entre le CBD et le THC
