Den växande medvetenheten om avvisningskänslig dysfori: 'Det känns som om bröstet kollapsar.'

Jenna Turnbulls bröstkorg drar ihop sig. Den 36-åriga statstjänstemannen från Cardiff kan tydligt se sig själv framför sig när hon pratar: en 11-åring i sin gymnastikdräkt, som väntar med de andra barnen på att lektionen ska börja. "Vi var ute vid planen och väntade på att spela netball", säger hon. "En av pojkarna kommenterade att jag hade håriga armar." Hennes röst darrar. Händelsen var uppenbarligen barnslig; rationellt vet hon det. Ändå kvarstår förlägenheten 25 år senare som en fysisk känsla, med kraft att orsaka omedelbart fysiskt obehag.

Hon söker efter ett annat exempel på sin akuta reaktion på retsamheter och minns en utflykt till puben med vänner för sex år sedan. Mitt i högljudda samtal och skratt kom någon med en kvick remark om att hon var stökig hemma – eller åtminstone uppfattade hon det så. "Om att jag inte höll huset i ordning", minns hon. Personen "skojade bara. Det var något som sades på skoj." Ändå är skammen hon känner inte suddig, även om minnet och detaljerna är det. "Den kommentaren hemsöker mig fortfarande", säger hon. Efter den där pubkvällen började hon städa sitt hem tvångsmässigt – så extremt att det blev ett av symtomen som ledde till hennes diagnos av tvångssyndrom (OCD). "Jag har varit känd för att tillbringa fyra eller fem timmar med att städa mitt badrum", säger hon.

Hon beskriver en annan incident, när hon skickade ett arbetsmail till högt uppsatta kollegor som innehöll ett fel. Det påpekades i ett svar, som cc:ade andra kollegor. Hennes bröstkorg drog åter ihop sig; hon kämpade för att andas. "Jag trodde jag höll på att dö", säger hon. "Skammen över att få det mailet fick mig faktiskt att ringa min husläkare och säga: 'Jag måste komma in... Jag har ett astmaanfall.'" Hon lyckades ta sig till mottagningen, andfådd. "De tog mitt syremättnad och det var bra", säger hon. "Det var en panikattack. Den lämnade mig helt utslagen." Vid andra tillfällen i sitt förflutna har hon skadat sig själv när skammen blivit överväldigande.

Dessa reaktioner kulminerade en sen natt 2022, under skilsmässoprocessen, när hon ringde en mentalhälsokrislinje. "Skammen över att bära på faktumet att jag skulle bli en separerad, ensamstående mamma var ärligt talat den mest fasansfulla känslan jag någonsin haft i mitt liv. Jag trodde inte jag ville klara mig igenom", säger hon. Sjuksköterskan som pratade med henne "räddade mitt liv den natten." Hon föreslog att Turnbull, som fått en autismdiagnos i barndomen, även kunde ha adhd och ett annat tillstånd Turnbull aldrig hört talas om: rejection sensitive dysphoria (RSD – ibland kallat avvisningskänslig dysfori).

Även om RSD inte är en formell diagnos, har de som lever med det ofta även en adhd-diagnos. De känslomässiga regleringssymtomen vid adhd har först nyligen fått framträdande plats i forskning och diagnostik – och många som lider av RSD har bara upptäckt att de har det genom klinisk behandling för sin adhd, trots att det fortfarande inte nämns i officiella diagnostiska tester. Experter betonar att inte alla med adhd kommer att uppleva RSD, och det kan också förekomma hos de med autism och generaliserat ångestsyndrom, eller som ett separat tillstånd. Dock är det för lite känt ännu för att förklara varför.

Termen RSD användes första gången på 1960-talet men har blivit vanligare de senaste åren. Det finns stödgrupper på sociala medier – en Facebook-grupp har 67 000 medlemmar – och tusentals TikTok-inlägg om det. Det har också börjat filtrera in i arbetsrätten. Förra månaden stod en rubrik i The Times: "Arbetstagare med 'avvisningskänslighet' tilldelades 12 000 pund för kommentar av chef." En arbetsdomstol höll med om att den anställda hade diagnostiserats med dyslexi och rejection sensitive dysphoria. Hon vann ersättningen efter att domstolen fann att hennes arbetsgivare hade agerat olagligt när hennes chef sa till henne: "ingen 'tänk utanför boxen'." När hon bad om ett tyst utrymme på en arbetsfest för att hantera överväldigande känslor, fick hon svaret "tänk utanför boxen." Den anställda förklarade senare: "Hon säger i princip, maskera, agera neurotypiskt och skapa inte problem."

Kommentarer till nyhetsartikeln erbjöd dock ett annat perspektiv. En person skrev: "Rejection Sensitivity Disorder (sic) eller 'lättkränkt'..." En annan svarade: "Visst är det bara mänsklig natur att inte gilla kritik och vi måste lära oss att hantera det!" Turnbull är van vid sådana kommentarer och erkänner att även nära vänner och familj kan vara avfärdande mot RSD. Reaktioner har varierat från "du är inte ensam om att känna så här" och "det är inte onormalt" till "jag tror inte på det, det är en modern ursäkt." Hon internaliserar ofta sin smärta när hon hör dem. "Det finns en uppfattning att osynliga åkommor inte kan vara verkliga", säger hon.

Psykiatern Dr. William Dodson, en ledande expert inom området baserad i Denver, Colorado, är bekant med att folk avfärdar RSD. Efter att ha arbetat med adhd-patienter sedan mitten av 90-talet, märkte han att många uppvisade liknande intensiva, ofta omedelbara reaktioner på upplevd avvisning, retsamhet, kritik eller självkritik. Medan avvisningskänslighet är en vanlig mänsklig erfarenhet, förklarar han att dysforin – som betyder "outhärdlig" på grekiska – är det som får avvisning att kännas annorlunda för de med RSD. Han identifierade de karaktäristiska dragen som de förstås idag, och konstaterade: "Det här är något som är bara flera storleksordningar starkare" än vardaglig avvisning, och att den outhärdliga smärtan ofta är oproportionerlig mot händelsen.

Turnbull erkänner att alla skulle kämpa med en skilsmässa och att "många upplever förlägenhet och skam." Men det är intensiteten i hennes reaktioner som utmärker henne som någon med RSD. "Jag får bröstsmärtor och svåra magsmärtor... Antalet gånger jag har känt avvisning och mitt bröst känns som att det kollapsar..." Under större delen av sitt liv, säger Turnbull att hon blev stämplad som någon som "tog saker för hjärtat för mycket. Jag kunde aldrig ta ett skämt." När en sjuksköterska en natt sa till henne i telefonen: "Du bär på något tungt, men din hjärna lägger till tio gånger vikten", förändrades allt. "Bara att sätta ett namn på det var den stora saken", säger hon. Hon har sedan dess fått en adhd-diagnos.

I en artikel som detaljerar erfarenheterna hos fyra patienter med adhd och RSD, beskriver Dodson och hans medförfattare episoder som "börjar med upplevelsen av upplevd avvisning, som visar avvisningskänslighet, och fortsätter in i en nästan omedelbar dysforisk stämning, som orsakar betydande lidande och funktionsnedsättning." Han anser att detta skiljer sig från andra störningar, som kronisk depression – som initialt troddes på 1960-talet – eftersom de kan ha en mer gradvis början utan en specifik utlösare och vara betydligt längre.

Dodson säger att när han nämner RSD för sina adhd-patienter, "kommer ungefär 95% att säga: 'Åh herregud, det är jag.' Folk brast i gråt på plats." Han noterar att "ingen patient berättar om detta frivilligt. De är väldigt känsliga för avvisningen", och för ungefär 25% av dem är RSD "den mest funktionshindrande delen av deras liv."

Lauren O’Carroll håller med. Den 41-åriga, som bor i Cambridge och driver ett coachingsföretag som heter Positively Parenting, som stödjer föräldrar med adhd, fick sin adhd-diagnos vid 21 års ålder. Det var inte förrän hon var 37 och sökte hjälp från en privat psykiater som RSD föreslogs för henne. I barndomen kallades hon "överkänslig", "den känslosamma", en "drottning av dramatik." Så långt tillbaka hon kan minnas, utlöste varje förfrågan hon fick – vare sig det var att stänga en dörr eller göra läxan – skam. "Jag skulle omedelbart explodera... Jag skulle ta det som en kritik", förklarar hon. Hemma blev ilskan fysisk. "Jag skulle känna mig superarg, superorättvist behandlad, som om världen var emot mig... Det skulle kännas som ett slag i magen."

Hon upplever fortfarande dessa magslag som vuxen också. Hon erkänner att hon kommer att ljuga för att täcka över misstag, vilket känns "djupt obehagligt." Till exempel, om hon bokar fel tågbiljett till jobbet, skulle hon hellre betala ur egen ficka än berätta för någon. När hon var 18, kraschade hon sin bil men berättade för sina föräldrar att ett annat fordon hade kört ut framför henne. "Jag var så skamsen, jag höll den lögnen igång hela mitt liv."

Dr. Shyamal Mashru, en konsultpsykiater och specialist på vuxen adhd i norra London, säger att han ser många patienter med Rejection Sensitive Dysphoria (RSD). Vissa har blivit så påverkade av en utlösare att de blir andfådda eller får hjärtklappning. "Jag har till och med haft patienter som åkt till akuten", säger han. Lite är känt om orsakerna till RSD, förklarar han, men "det finns olika teorier... En av dem involverar vad som kallas en underreglerad amygdala och prefrontala cortex i hjärnan, vilket orsakar starka känslomässiga reaktioner på situationer."

Han tror också att miljön spelar en roll, och betonar det trauma personer med adhd ofta upplever från barndomen på grund av kritik mot deras beteende. "De går igenom många mini-trauman som bara fortsätter att hamra på deras självkänsla... Vi kanske aldrig riktigt finner det sanna svaret neurologiskt... men i detta specifika tillstånd spelar ditt liv en stor roll."

Vad som är obestridligt är att RSD påverkar liv. "Folk vill skydda sig själva från dessa känslomässiga reaktioner så mycket att de ändrar hela sitt livssätt", säger Dodson. Det vanligaste svaret är att vara till lags. "Så folk gillar att ha dem omkring sig, skulle inte avvisa dem, inte kritisera dem på jobbet", förklarar han. Sedan finns perfektionism: "De kommer att vara oantastliga." Och slutligen, vissa "ger helt enkelt upp" för att de fruktar avvisning. "Väldigt begåvade, utbildade människor som fortfarande bor i sina föräldrars källare, arbetslösa. De har aldrig bjudit ut någon på dejt. De har aldrig sökt ett jobb. De är bara förlamade av det."

För Dhiren Doshi-Smith, 42, från Loughton, Essex, har undvikande av sociala sammanhang varit ett kännetecken för hans RSD. Diagnostiserad med adhd för fyra år sedan, lärde han sig om RSD samtidigt. Han tillbringade år med att "undvika den känslan av att faktiskt släppa in människor eftersom avvisningen skulle kännas ganska intensiv, och därför... är det bättre att isolera sig själv." Även mejl och sms är utlösare. "Positiva meddelanden kan läsas som neutrala, neutrala kan vara negativa, och negativa kan vara supernegativa", förklarar han. Han tolkar tystnad som katastrof, även om en vän försenar ett svar med några minuter. Medan han dejtade sin nuvarande make, kunde han inte gå vidare med sin dag om ett meddelande inte besvarades snabbt. Det är en "kroppslig" reaktion, en "kramp i magen", säger han. Terapi har hjälpt honom att fånga sina negativa tankar, och han har funnit adhd-medicinering hjälpsam.

Dodson har funnit att tillsammans med terapi kan en grupp läkemedel som kallas Alpha-2 Agonister vara effektiva för RSD. Vanligtvis ordinerade för högt blodtryck, skiljer dessa sig från vanligare adhd-mediciner och ordineras typiskt inte av NHS i Storbritannien. Mashru säger att han tenderar mot "icke-medicinska tillvägagångssätt" för att behandla RSD, inklusive att patienter arbetar med coaches för att lära om känslomässiga reaktioner. Turnbull säger att antidepressiva mediciner, kombinerat med terapi för sin låga självkänsla, hjälper "enormt."

Skillnaden i Turnbulls liv har varit enorm. Efter... Efter 18 månader i terapi har hon blivit bättre på att känna igen när och varför hennes bröst drar ihop sig, och hon kan lugna sig genom att ta ett steg tillbaka. "Det har hjälpt mig att förhindra att saker blir så dåliga..." Att öppna upp om sina svårigheter har också gjort skillnad. Hon nämner en gammal vän som brukade skämta om att hon var några år äldre än honom – hon bad honom äntligen att sluta. "Jag vet att det är ett skämt, men det får mitt bröst att kännas åtsnört och illamående. Det väcker mycket skam." Han förstod.

Fram till nyligen hade hon arbetat på samma kontor i 18 år och i samma team i ett decennium, och ständigt pressat sig själv av rädsla för att göra misstag. Hon var för rädd för att söka befordringar eller andra jobb, orolig att hon skulle behöva arbeta med främlingar som kanske skulle döma henne.

Men för sex månader sedan sökte hon en befordring. "För arton månader sedan kunde jag inte ens ha övervägt det – tanken på att bli avvisad efter en intervju var något jag inte ville möta", säger hon. Genom att bara våga riskera avvisning och gå för det, fick hon jobbet.

Hon har inte övervunnit sin rejection sensitive dysphoria. "Jag är fortfarande på den resan", säger hon, och kanske alltid kommer att vara det. Men "att förstå det har hjälpt