Als Billy Caldwell ein Baby war, rechneten die Ärzte nicht damit, dass er überleben würde. Er hatte eine schwere Form von Epilepsie, die tägliche Anfälle verursachte – brutal, erschöpfend, und jeder einzelne hätte tödlich enden können. „Sie konnten die Anfälle nicht unter Kontrolle bringen", erinnerte sich seine Mutter Charlotte. „Billy wurde nach Hause geschickt, um zu sterben – man sagte uns, er würde seinen ersten Geburtstag nicht erleben."
Diese Prognose wurde 2005 gestellt. Letzten Monat feierte Billy – der autistisch ist – seinen 21. Geburtstag zu Hause in einer ruhigen, wunderschönen Gegend Nordirlands mit Familie, Freunden, Kuchen und einem breiten Lächeln.
Billy lebt und ist anfallsfrei, und er ist so etwas wie eine Berühmtheit: der Junge, der half, cannabisbasierte Medizin im Vereinigten Königreich legal zu machen. 2018 erreichte die Familie Caldwell einen politischen und medizinischen Meilenstein, der dazu beitrug, Billy am Leben zu halten, und anderen Patienten die Tür für cannabisbasierte Behandlungen öffnete.
„Es war etwas, wovon ich nicht einmal zu träumen wagte", sagte Charlotte diese Woche vom Familienheim in Castlederg, County Tyrone. „Es ist unbeschreiblich, dass Billy 21 geworden ist. Er überlebt nicht nur – er gedeiht."
Billy kann jetzt gehen und liebt Ausflüge ans Meer, sagte sie. „Sein Gleichgewicht ist wirklich gut geworden; er kann zum ersten Mal Treppen hoch- und runtergehen. Und er liebt den Strand, sogar im Winter."
Es ist ein glückliches Ende einer Geschichte, die viele Jahre voller Schmerz war.
Billy überlebte das Säuglingsalter und schaffte es mit einer Mischung aus Medikamenten bis ins Knabenalter, aber die Krankheit tobte weiterhin in seinem Körper und verursachte manchmal Hunderte von Anfällen am Tag, sagte Charlotte. „Er war völlig erschöpft. Er wurde über eine Sonde ernährt. Er konnte nicht stehen."
Als die Medikamente nicht mehr wirkten, brachte Charlotte ihren Sohn 2010 zu einem Spezialisten in Chicago, der seine Behandlung anpasste und verbesserte, einschließlich einer Änderung seiner Ernährung, was half, die Anfälle zu kontrollieren.
Dann, im Juni 2016, als Billy fast 11 war, kamen die Anfälle „mit voller Wucht" zurück, also kehrte die Familie zu dem Spezialisten zurück, der nach Los Angeles gezogen war. Nach Tests überwies er Billy an einen Experten für medizinisches Cannabis.
Nach der Behandlung mit Cannabidiol (CBD) – einer Chemikalie aus der Cannabispflanze, die nicht high macht – ließen Billys Symptome nach.
Die Caldwells kehrten 2017 nach Nordirland zurück, wo ein Hausarzt weitere Dosen verschrieb, bis das NHS ihnen im Mai 2018 sagte, sie sollten aufhören. Nach britischem Recht musste ein Rezept für eine cannabisbasierte Behandlung auf klinischen Studien basieren.
Als Billys Medizin zur Neige ging, flogen die Caldwells nach Toronto, Kanada, wo ein pädiatrischer Neurologe, der klinische Studien durchführte, Billy CBD verschrieb. Als die Familie ins Vereinigte Königreich zurückkehrte, nahmen Zollbeamte am Flughafen Heathrow die Medizin weg.
„Das war am Montag; bis Mittwoch hatte Billy seinen ersten Anfall", sagte Charlotte. „Am Freitagmorgen hatte er einen langen Anfall und wurde mit einem Krankenwagen in die Chelsea-Kinderklinik gebracht. Sie behandelten ihn mit gebundenen Händen, weil Billys Medizin in den Tresoren des Innenministeriums lag, nur zweieinhalb Meilen die Straße hinunter."
Nach öffentlicher Empörung gab die konservative Regierung der Familie eine Lizenz für Cannabisöl zur Behandlung von Billy. Wochen später akzeptierte die Regierung Beweise, dass es bei einigen Erkrankungen half, und kündigte an, die Regeln für den Zugang zu cannabisbasierten Medikamenten zu lockern.
Billy, das Symbol dieses Durchbruchs, kehrte nach Nordirland zurück und erhielt Behandlung über das NHS, wofür die Familie dankbar ist.
Die Anfälle verlangsamten sich und hörten dann auf, sagte Charlotte, außer für eine Woche im Jahr 2023 während eines vorübergehenden Versorgungsproblems. Billy hatte seitdem keine Anfälle mehr. „Verschreibungspflichtiges Cannabis hat mir nicht nur mein Recht als Mutter auf Hoffnung zurückgegeben, sondern, was noch wichtiger ist, es hat Billy sein Recht auf Leben zurückgegeben", sagte sie.Charlotte und ihr Sohn Billy Caldwell in einem Park in London. Fotografie: Charlotte Caldwell
Allerdings sind NHS-Verschreibungen stark eingeschränkt, was viele Patienten dazu zwingt, sich dem privaten System zuzuwenden – einem, das sowohl kostspielig als auch unzuverlässig ist, so Charlotte. Sie hat eine Interessengruppe namens Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD) gegründet, um Veränderungen voranzutreiben.
Charlotte ist immer noch dankbar für das, was sie hat. „Billy ist immer noch hier, er lebt immer noch. Das hält mich am Laufen. Ich könnte mir nichts mehr wünschen. Ich bin einfach glücklich."
Häufig gestellte Fragen
Hier ist eine Liste von FAQs basierend auf der Geschichte von Billy und seiner Familie, die die persönliche Geschichte, die medizinische Cannabislandschaft im Vereinigten Königreich und den breiteren Kontext abdeckt
Persönliche Geschichte Hintergrund
1 Wer ist Billy und warum feiert seine Familie
Billy ist ein junger Mann, der gerade 21 geworden ist. Seine Familie ist überglücklich, weil er diesen Meilenstein erreicht hat, während es ihm gesundheitlich außergewöhnlich gut geht, etwas, wovon sie nicht sicher waren, dass es angesichts seiner Krankengeschichte passieren würde.
2 Welche medizinische Erkrankung hat Billy
Obwohl nicht im Text angegeben, ist die Implikation, dass Billy eine schwere, behandlungsresistente Erkrankung hat, bei der traditionelle Medikamente versagten, die aber gut auf cannabisbasierte Medizin anspricht.
3 Wie half Billy, cannabisbasierte Medizin im Vereinigten Königreich legal zu machen
Billys Fall wurde ein prominentes Beispiel für einen Patienten, dem cannabisbasierte Medikamente über das NHS verweigert wurden. Seine Familie kämpfte öffentlich und rechtlich um Zugang, was zum öffentlichen Druck und zur politischen Debatte beitrug, die 2018 dazu führte, dass die britische Regierung cannabisbasierte Produkte für medizinische Zwecke neu einstufte.
4 Warum ist das 21. Lebensjahr so eine große Sache für seine Familie
Für viele Kinder mit schwerer Epilepsie oder chronischen Erkrankungen sind Lebenserwartung und Lebensqualität ungewiss. Das Erreichen des Erwachsenenalters ohne größere Rückschläge ist ein bedeutender und emotionaler Meilenstein, von dem seine Familie befürchtete, ihn nie zu sehen.
5 Ist Billy jetzt vollständig geheilt
Nein. Die Feier dreht sich darum, dass es ihm gut geht, nicht darum, dass er geheilt ist. Cannabisbasierte Medizin verwaltet wahrscheinlich seine Symptome effektiv, sodass er ein normaleres Leben führen kann, aber er hat immer noch die zugrunde liegende Erkrankung.
Medizinisches Cannabis im Vereinigten Königreich
6 Ist Cannabis im Vereinigten Königreich jetzt legal
Freizeitlich nein. Aber im November 2018 änderte sich das Gesetz, um spezialisierten Ärzten zu erlauben, cannabisbasierte Produkte für medizinische Zwecke zu verschreiben. Es ist ein kontrolliertes Medikament, aber mit einem gültigen Rezept legal zu besitzen.
7 Kann ich medizinisches Cannabis über das NHS bekommen
Sehr selten. Es wird nur von spezialisierten Krankenhausärzten für eine begrenzte Anzahl von Erkrankungen verschrieben. Die meisten Patienten wie Billy müssen zunächst über private Kliniken gehen, weil die NHS-Finanzierung und Verschreibungsrichtlinien äußerst streng sind.
8 Was ist der Unterschied zwischen CBD und THC
