Maksaisitko "parhaasta vauvasta"? Liberaali eugeniikka ja ihmisen täydellisyyden tavoittelun huolestuttavuus
.content__main-column--interactive .interactive-atom:first-of-type + p:first-of-type,
.content__main-column--interactive .element-atom:first-of-type + p:first-of-type,
.content__main-column--interactive .element-atom:first-of-type + figure:has(gu-island[name=UnsafeEmbedBlockComponent]) + p:first-of-type,
.content__main-column--interactive .element-atom:first-of-type + .sign-in-gate + p:first-of-type,
.content__main-column--interactive .element-atom:first-of-type + #sign-in-gate + p:first-of-type,
.content__main-column--interactive .element-atom:first-of-type + .element-atom + p:first-of-type,
.content__main-column--interactive .element-atom:first-of-type + figure:has(gu-island[name=UnsafeEmbedBlockComponent]) + .sign-in-gate + p:first-of-type,
.content__main-column--interactive .element-atom:first-of-type + figure:has(gu-island[name=UnsafeEmbedBlockComponent]) + #sign-in-gate + p:first-of-type,
.content__main-column--interactive hr:not(.last-horizontal-rule) + p,
.content__main-column--interactive hr:not(.last-horizontal-rule) + .ad-slot-container + p,
#article-body > div .interactive-atom:first-of-type + p:first-of-type,
#article-body > div .element-atom:first-of-type + p:first-of-type,
#article-body > div .element-atom:first-of-type + figure:has(gu-island[name=UnsafeEmbedBlockComponent]) + p:first-of-type,
#article-body > div .element-atom:first-of-type + .sign-in-gate + p:first-of-type,
#article-body > div .element-atom:first-of-type + #sign-in-gate + p:first-of-type,
#article-body > div .element-atom:first-of-type + .element-atom + p:first-of-type,
#article-body > div .element-atom:first-of-type + figure:has(gu-island[name=UnsafeEmbedBlockComponent]) + .sign-in-gate + p:first-of-type,
#article-body > div .element-atom:first-of-type + figure:has(gu-island[name=UnsafeEmbedBlockComponent]) + #sign-in-gate + p:first-of-type,
#article-body > div hr:not(.last-horizontal-rule) + p,
#article-body > div hr:not(.last-horizontal-rule) + .ad-slot-container + p,
.content--interactive > div .interactive-atom:first-of-type + p:first-of-type,
.content--interactive > div .element-atom:first-of-type + p:first-of-type,
.content--interactive > div .element-atom:first-of-type + figure:has(gu-island[name=UnsafeEmbedBlockComponent]) + p:first-of-type,
.content--interactive > div .element-atom:first-of-type + .sign-in-gate + p:first-of-type,
.content--interactive > div .element-atom:first-of-type + #sign-in-gate + p:first-of-type,
.content--interactive > div .element-atom:first-of-type + .element-atom + p:first-of-type,
.content--interactive > div .element-atom:first-of-type + figure:has(gu-island[name=UnsafeEmbedBlockComponent]) + .sign-in-gate + p:first-of-type,
.content--interactive > div .element-atom:first-of-type + figure:has(gu-island[name=UnsafeEmbedBlockComponent]) + #sign-in-gate + p:first-of-type,
.content--interactive > div hr:not(.last-horizontal-rule) + p,
.content--interactive > div hr:not(.last-horizontal-rule) + .ad-slot-container + p,
#comment-body .interactive-atom:first-of-type + p:first-of-type,
#comment-body .element-atom:first-of-type + p:first-of-type,
#comment-body .element-atom:first-of-type + figure:has(gu-island[name=UnsafeEmbedBlockComponent]) + p:first-of-type,
#comment-body .element-atom:first-of-type + .sign-in-gate + p:first-of-type,
#comment-body .element-atom:first-of-type + #sign-in-gate + p:first-of-type,
#comment-body .element-atom:first-of-type + .element-atom + p:first-of-type,
#comment-body .element-atom:first-of-type + figure:has(gu-island[name=UnsafeEmbedBlockComponent]) + .sign-in-gate + p:first-of-type,
#comment-body .element-atom:first-of-type + figure:has(gu-island[name=UnsafeEmbedBlockComponent]) + #sign-in-gate + p:first-of-type,
#comment-body hr:not(.last-horizontal-rule) + p,
#comment-body hr:not(.last-horizontal-rule) + .ad-slot-container + p,
[data-gu-name=body] .interactive-atom:first-of-type + p:first-of-type,
[data-gu-name=body] .element-atom:first-of-type + p:first-of-type,
[data-gu-name=body] .element-atom:first-of-type + figure:has(gu-island[name=UnsafeEmbedBlockComponent]) + p:first-of-type,
[data-gu-name=body] .element-atom:first-of-type + .sign-in-gate + p:first-of-type,
[data-gu-name=body] .element-atom:first-of-type + #sign-in-gate + p:first-of-type,
[data-gu-name=body] .element-atom:fiCSS-valitsimet kohdistuvat tiettyihin kappale-elementteihin soveltaakseen yläreunusta ja ensimmäisen kirjaimen tyyliä. Ne kattavat kappaleet, jotka seuraavat interaktiivisia atomeja, elementtiatomeja, unsafe embed -kuvioita, kirjautumisportteja ja vaakaviivoja (paitsi viimeistä) eri runkosäiliöissä. Reunukseksi asetetaan 14 px, ja kohdekappaleiden ensimmäinen kirjain saa erityistyylin.Annettu teksti on CSS-koodilohko, ei proosaa, joten sitä ei voi kirjoittaa uudelleen sujuvaksi, luonnolliseksi suomeksi merkityksen säilyessä muuttumattomana. Jos haluat, voin sen sijaan selittää, mitä tämä CSS tekee tavallisella suomella.Teksti on CSS-koodia, ei proosaa, joten siinä ei ole monimutkaisia lauseita yksinkertaistettavaksi. Tässä on koodi samalla merkityksellä, siistimmin muotoiltuna:
```
[data-gu-name=pullquote],
#comment-body [data-gu-name=pullquote],
[data-gu-name=body] [data-gu-name=pullquote],
#feature-body [data-gu-name=pullquote] {
max-width: 620px;
}
#maincontent figure.element.element--showcase.element-showcase figcaption,
#feature-article-container figure.element.element--showcase.element-showcase figcaption,
#standard-article-container figure.element.element--showcase.element-showcase figcaption,
#comment-article-container figure.element.element--showcase.element-showcase figcaption {
position: static !important;
width: 100%;
max-width: 620px;
}
@media (min-width: 71.25em) {
#maincontent figure.element.element--showcase.element-showcase figcaption,
#feature-article-container figure.element.element--showcase.element-showcase figcaption,
#standard-article-container figure.element.element--showcase.element-showcase figcaption,
#comment-article-container figure.element.element--showcase.element-showcase figcaption {
position: absolute !important;
max-width: 140px;
}
}
@media (min-width: 81.25em) {
#maincontent figure.element.element--showcase.element-showcase figcaption,
#feature-article-container figure.element.element--showcase.element-showcase figcaption,
#standard-article-container figure.element.element--showcase.element-showcase figcaption,
#comment-article-container figure.element.element--showcase.element-showcase figcaption {
max-width: 220px;
}
}
.element.element--immersive.element-immersive {
width: calc(100vw - var(--scrollbar-width, 0px));
}
@media (max-width: 71.24em) {
.element.element--immersive.element-immersive {
max-width: 978px;
}
.element.element--immersive.element-immersive figcaption {
padding-inline: 10px;
}
}
@media (max-width: 71.24em) and (min-width: 30em) {
.element.element--immersive.element-immersive figcaption {
padding-inline: 20px;
}
}
@media (min-width: 46.25em) and (max-width: 61.24em) {
.element.element--immersive.element-immersive {
max-width: 738px;
}
}
@media (max-width: 46.24em) {
.element.element--immersive.element-immersive {
margin-left: -10px !important;
margin-right: 0 !important;
left: 0;
}
}
@media (max-width: 46.24em) and (min-width: 30em) {
.element.element--immersive.element-immersive {
margin-left: -20px !important;
}
.element.element--immersive.element-immersive figcaption {
padding-inline: 20px;
}
}
@media (min-width: 71.25em) {
[data-gu-name=body] figure.element.element--showcase.element-showcase,
[data-gu-name=body] .content__main-column--interactive figure.element.element--showcase.element-showcase {
margin-left: -160px !important;
}
}
@media (min-width: 81.25em) {
[data-gu-name=body] figure.element.element--showcase.element-showcase,
[data-gu-name=body] .content__main-column--interactive figure.element.element--showcase.element-showcase {
margin-left: -240px !important;
}
}
#article > article:not(.content--interactive) > .furniture-wrapper {
grid-column: 2 / -2;
grid-row: 1;
min-width: 0;
}
@media (min-width: 61.25em) {
#article > article:not(.content--interactive) > .furniture-wrapper > [data-gu-name=meta] > div:first-child:not(.content__meta-container_dcr) {
display: none;
}
}
#article > article:not(.content--interactive) > .furniture-wrapper > [data-gu-name=title] > div {
padding-top: 2px;
}
@media (min-width: 71.25em) {
#article > article:not(.content--interactive) > .furniture-wrapper > [data-gu-name=standfirst]:before {
left: 0;
}
}
#article > article:not(.content--interactive) > .furniture-wrapper ~ [data-gu-name=right-column],
#article > article:not(.content--interactive) > .furniture-wrapper ~ [data-gu-name=centre-rule] {
grid-row-start: 2;
}
#article > article:not(.content--interactive) > .furniture-wrapper ~ [data-gu-name=body] figure.element-atom:has(#article-layout, [id^=gv-atom-portrait]) {
margin-block: 0;
}
.furniture-wrapper {
position: relative;
}
@media (min-width: 61.25em) {
.furniture-wrapper {
display: grid;
grid-column-gap: 20px;
grid-row-gap: 0px;
grid-template-columns: [title-start headline-start meta-start standfirst-start] repeat(5, 1fr) [title-end headline-end meta-end standfirst-end portrait-start] repeat(5, 1fr) [portrait-end];
grid-template-rows: [title-start portrait-start] .25fr [title-end headline-start] 1fr [headline-end standfirst-start] .75fr [standfirst-end meta-start] auto [meta-end portrait-end];
}
.furniture-wrapper #headline > div:first-child,
.furniture-wrapper
```Annettu teksti on CSS-koodia, ei proosaa, joten sitä ei voi kirjoittaa uudelleen sujuvaksi luonnolliseksi suomeksi merkityksen säilyessä muuttumattomana. Jos haluat, voin sen sijaan selittää, mitä CSS tekee tavallisella suomella.Tämä CSS-koodi tyylittelee uutisartikkelin asettelun kattaen otsikon, metatiedot, standfirst-tekstin, median ja kuvatekstit. Se asettaa responsiiviset katkaisupisteet, säätää välistyksiä ja tasausta sekä määrittelee tumman tilan värit. Se myös piilottaa tiettyjä navigaatio- ja sivuelementtejä sekä soveltaa erityistyylejä interaktiivisiin sisältösarakkeisiin.@media (min-width: 30em) and (max-width: 61.24em) { .furniture-wrapper { padding-bottom: 8px; } } @media (min-width: 61.25em) { .furniture-wrapper { padding-bottom: 0; } } .furniture-wrapper .article-header, .furniture-wrapper [data-gu-name=title] a, .furniture-wrapper [data-gu-name=title] span { color: var(--new-pillar-colour, --darkModeFeature); } @media (min-width: 61.25em) { .furniture-wrapper #headline > div:first-child, .furniture-wrapper [data-gu-name=headline] > div:first-child, .furniture-wrapper .headline > div:first-child { border-top: 1px solid var(--headerBorderColor); } } .furniture-wrapper #headline h1, .furniture-wrapper [data-gu-name=headline] h1, .furniture-wrapper .headline h1 { font-weight: 700; color: #dcdcdc; } .furniture-wrapper #headline figure, .furniture-wrapper [data-gu-name=headline] figure, .furniture-wrapper .headline figure { margin-top: 0; margin-bottom: 2px; } @media (min-width: 71.25em) { .furniture-wrapper #meta:before, .furniture-wrapper [data-gu-name=meta]:before { background-color: var(--headerBorderColor); } } .furniture-wrapper #meta details, .furniture-wrapper #meta summary, .furniture-wrapper #meta summary span, .furniture-wrapper [data-gu-name=meta] details, .furniture-wrapper [data-gu-name=meta] summary, .furniture-wrapper [data-gu-name=meta] summary span { color: #dcdcdc; } .furniture-wrapper #meta .meta__social a, .furniture-wrapper #meta .meta__social button, .furniture-wrapper [data-gu-name=meta] .meta__social a, .furniture-wrapper [data-gu-name=meta] .meta__social button { border-color: var(--headerBorderColor); color: var(--new-pillar-colour, --darkModeFeature); } .furniture-wrapper #meta .meta__social a svg, .furniture-wrapper #meta .meta__social button svg, .furniture-wrapper [data-gu-name=meta] .meta__social a svg, .furniture-wrapper [data-gu-name=meta] .meta__social button svg { fill: var(--new-pillar-colour, --darkModeFeature); } .furniture-wrapper #meta .meta__social a:hover, .furniture-wrapper #meta .meta__social button:hover, .furniture-wrapper [data-gu-name=meta] .meta__social a:hover, .furniture-wrapper [data-gu-name=meta] .meta__social button:hover { color: var(--darkBackground); background-color: var(--new-pillar-colour, --darkModeFeature); } .furniture-wrapper #meta .meta__social a:hover svg, .furniture-wrapper #meta .meta__social button:hover svg, .furniture-wrapper [data-gu-name=meta] .meta__social a:hover svg, .furniture-wrapper [data-gu-name=meta] .meta__social button:hover svg { fill: var(--darkBackground); } .furniture-wrapper #meta div, .furniture-wrapper [data-gu-name=meta] div { color: #dcdcdc; } .furniture-wrapper #meta a, .furniture-wrapper [data-gu-name=meta] a { color: var(--new-pillar-colour, --darkModeFeature); } .furniture-wrapper #meta a:hover, .furniture-wrapper [data-gu-name=meta] a:hover { color: var(--new-pillar-colour, --darkModeFeature); text-decoration-color: var(--new-pillar-colour, --darkModeFeature); } .furniture-wrapper #meta a + span, .furniture-wrapper [data-gu-name=meta] a + span { color: var(--new-pillar-colour, --darkModeFeature); } .furniture-wrapper .standfirst a, .furniture-wrapper .standfirst li a, .furniture-wrapper #standfirst a, .furniture-wrapper #standfirst li a, .furniture-wrapper [data-gu-name=standfirst] a, .furniture-wrapper [data-gu-name=standfirst] li a { border-bottom: none; color: var(--new-pillar-colour, --darkModeFeature); background-image: none !important; text-decoration: underline; text-underline-offset: 6px; text-decoration-color: var(--headerBorder, #dcdcdc); text-decoration-thickness: 1px; } .furniture-wrapper .standfirst a:hover, .furniture-wrapper .standfirst li a:hover, .furniture-wrapper #standfirst a:hover, .furniture-wrapper #standfirst li a:hover, .furniture-wrapper [data-gu-name=standfirst] a:hover, .furniture-wrapper [data-gu-name=standfirst] li a:hover { border-bottom: none; text-decoration-color: var(--new-pillar-colour, --darkModeFeature); } .furniture-wrapper .standfirst p, .furniture-wrapper #standfirst p, .furniture-wrapper [data-gu-name=standfirst] p { color: #dcdcdc; } @media (min-width: 61.25em) { .furniture-wrapper .standfirst p:first-of-type, .furniture-wrapper #standfirst p:first-of-type, .furniture-wrapper [data-gu-name=standfirst] p:first-of-type { border-top: 1px solid var(--headerBorderColor); } } @medHyvin pitkän aikaa unelmoin parantumisesta. Synnyin vuonna 1981. Opin kävelemään tarpeeksi aikaisin, mutta kompastuin ja kaaduin helpommin kuin muut lapset. Vanhempani alkoivat huolestua, että jokin oli vialla, että lihakseni olivat heikompia kuin niiden pitäisi olla. Lopulta kolmen vuoden iässä minulle diagnosoitiin eräs selkäydinlihasatrofian (SMA) muoto. 1980-luvulla tarkkaa mekanismia ei vielä ymmärretty, mutta tiedettiin, että tila oli perinnöllinen, todennäköisesti yhteydessä peittyvään geeniin. Tiedettiin myös, että se oli etenevä. Ikääntyessäni lihakseni eivät pysyisi tahdissa. Kahdeksanvuotiaana aloin käyttää pyörätuolia pidemmillä matkoilla. 18-vuotiaaksi tullessani kävelin ulkona enää harvoin. On vaikeaa olla nuori ja tietää, että on heikkenemässä eikä vahvistumassa. Minulla oli samat pyrkimykset kuin ei-vammaisilla ystävilläni, mutta elin tulevaisuuden pelossa tavalla, jota he eivät kokeneet. Vietin paljon aikaa miettien, millaista elämäni olisi ollut ilman SMA:ta. Päässäni olevat kuvat olivat kuin kaksoisolento: minä itse, vain vapautettuna tästä yhdestä puutteesta, epämääräisesti määriteltynä, mutta jonnekin kehooni koodattuna. 1990-luvulla ihmisen genomi alettiin kartoittaa. Lääketieteellinen genetiikka kehittyi yhä tarkemmaksi. Olin epämääräisesti tietoinen tästä – että kaltaisiani geneettisiä tiloja ymmärrettiin paremmin joka vuosi. Tämän ymmärryksen mukana tuli mahdollisuus, kuinka heikko tahansa, että minulle voisi olla jonkinlainen hoito loputtomien, kivuliaiden ja tuskin hyödyllisten fysioterapiatuntien lisäksi, joita tein koulun jälkeen.
"On syytä muistaa, että suurin osa vammoista ei johdu genetiikasta, vaan maailman kulutuksesta."
Jossain vaiheessa minulle todella valkeni, että ennen kuin lääketieteellinen genetiikka saattoi edes alkaa tavoitella hoitoa, SMA-geeni olisi tunnistettavissa alkioissa. Toinen minäni saattaisi olla minä, parannettuna. Tai hän saattaisi olla joku, joka elää minun sijassani, kun minua ei olisi koskaan syntynytkään.
Tieteen edistyessä tämä toinen minä alkoi vaikuttaa yhä konkreettisemmalta, yhä tunnistettavammalta kuin koskaan. Se oli suunnattoman houkutteleva kuva. Lähes kaikessa muussa olin onnellinen ollessani minä. En vaivautunut kysymään, kuka olisin ollut, jos silmäni olisivat olleet siniset, kuten sisarellani, ruskeiden sijaan. En kysynyt, olisinko ollut onnellisempi musiikin kuin kielten lahjakkuudella. Vain tämä yksi virhe genoomissani olisi tarvinnut korjata, ja olisin ollut minä, vain parempi.
Lopulta tämä täydellinen varjominä haalistui pois monista syistä. Mutta viime vuonna se palasi kummittelemaan minua, kun luin sarjasta mainoksia, joita oli asettanut Nucleus Genomics -niminen yritys. Läpi New Yorkin metroliikenteen Nucleus lupasi tuleville vanhemmille, että he voivat nyt saada "parhaan vauvansa". Julisteilla, jotka väittivät, että "pituus on 80-prosenttisesti geneettistä" ja "älykkyys 50-prosenttisesti", potentiaaliset asiakkaat ohjattiin verkkosivustolle, jolla kuvattiin yksityiskohtaisesti kallis, kattava IVF-toimenpide. Jopa 20 alkiota seulottaisiin kaikkien auringon alla olevien geneettisten häiriöiden varalta, mutta myös silmien ja hiusten värin sekä ominaisuuksien, jotka vaihtelivat voimasta ja pitkäikäisyydestä unettomuuteen ja miestyyppiseen kaljuuntumiseen.
Se oli täydellisesti nykyhetkeen räätälöity myyntipuhe. Me jo pyrimme optimoimaan itsemme kaikin tavoin terveellisen, tarkasti seuratun elämän kautta. Mittaamalla ja kvantifioimalla liikuntarutiineja, ravitsemusta ja jopa unikuvioita voim
