Da Billy Caldwell var en baby, forventet ikke legene at han skulle overleve. Han hadde en alvorlig form for epilepsi som forårsaket daglige anfall—brutale, utmattende, og hvert eneste kunne vært dødelig. «De klarte ikke å få anfallene under kontroll,» husket moren hans, Charlotte. «Billy ble sendt hjem for å dø—vi fikk beskjed om at han ikke ville leve forbi sin første bursdag.»
Den spådommen ble gitt i 2005. Forrige måned feiret Billy—som er autistisk—sin 21-årsdag hjemme i en rolig, vakker del av Nord-Irland med familie, venner, kake og et stort smil.
Billy lever og er fri for anfall, og han er noe av en kjendis: gutten som bidro til å gjøre cannabisbasert medisin lovlig i Storbritannia. I 2018 nådde Caldwell-familien en politisk og medisinsk milepæl som bidro til å holde Billy i live og åpnet døren for andre pasienter til å bruke cannabisbaserte behandlinger.
«Det var noe jeg ikke engang våget å drømme om,» sa Charlotte denne uken fra familiehjemmet i Castlederg, County Tyrone. «Det er ubeskrivelig at Billy har nådd 21. Han overlever ikke bare—han blomstrer.»
Billy kan nå gå og elsker turer til sjøen, sa hun. «Balansen hans har blitt virkelig god; han kan gå opp og ned trapper for første gang. Og han elsker stranden, selv om vinteren.»
Det er en lykkelig slutt på en historie som i mange år var full av smerte.
Billy overlevde spedbarnsalderen og kom seg gjennom barndommen med en blanding av medisiner, men sykdommen raste fortsatt inne i kroppen hans, noen ganger forårsaket den hundrevis av anfall om dagen, sa Charlotte. «Han var helt utslitt. Han ble matet gjennom en sonde. Han kunne ikke stå oppreist.»
Da medisinene sluttet å virke, tok Charlotte sønnen sin i 2010 til en spesialist i Chicago som justerte og forbedret behandlingen hans, inkludert å endre kostholdet hans, noe som bidro til å kontrollere anfallene.
Så i juni 2016, da Billy var nesten 11, kom anfallene tilbake «med hevn», så familien dro tilbake til spesialisten, som hadde flyttet til Los Angeles. Etter tester henviste han Billy til en medisinsk cannabis-ekspert.
Etter behandling med cannabidiol (CBD)—et kjemisk stoff fra cannabisplanten som ikke gir rus—ble Billys symptomer lindret.
Caldwell-familien returnerte til Nord-Irland i 2017, hvor en fastlege foreskrev flere doser frem til mai 2018, da NHS ba dem slutte. Under britisk lov måtte en resept på cannabisbasert behandling være basert på kliniske studier.
Med Billys medisin i ferd med å ta slutt, fløy Caldwell-familien til Toronto, Canada, hvor en barnelege i nevrologi som drev kliniske studier foreskrev CBD for Billy. Da familien returnerte til Storbritannia, tok tollbetjenter på Heathrow flyplass medisinen fra dem.
«Det var på mandagen; innen onsdag hadde Billy sitt første anfall,» sa Charlotte. «Fredag morgen hadde han et langt anfall og ble hastet til Chelsea barnesykehus i en ambulanse. De behandlet ham med hendene bundet fordi Billys medisin var i Home Office-hvelvene, bare to og en halv mil unna.»
Etter offentlig opprør ga den konservative regjeringen familien en lisens for cannabisolje for å behandle Billy. Uker senere aksepterte regjeringen bevis på at det hjalp for noen tilstander og kunngjorde at den ville lempe på reglene for tilgang til cannabisavledet medisin.
Billy, symbolet på det gjennombruddet, returnerte hjem til Nord-Irland og fikk behandling gjennom NHS, noe familien er takknemlig for.
Anfallene avtok og stoppet deretter, sa Charlotte, bortsett fra én uke i 2023 under et midlertidig forsyningsproblem. Billy har hatt ingen anfall siden. «Reseptbelagt cannabis har ikke bare gitt meg tilbake min rett som mor til å håpe, men enda viktigere, det har gitt Billy hans rett tilbake til livet,» sa hun.Charlotte og sønnen hennes Billy Caldwell i en park i London. Fotografi: Charlotte Caldwell
Imidlertid er NHS-resepter sterkt begrenset, noe som tvinger mange pasienter til å vende seg til det private systemet—et som er både kostbart og upålitelig, ifølge Charlotte. Hun har opprettet en interessegruppe kalt Transparent Responsible Adult-Use Controlled Data (TRACD) for å presse på for endring.
Charlotte er fortsatt takknemlig for det hun har. «Billy er fortsatt her, han er fortsatt i live. Det er det som holder meg gående. Jeg kunne ikke bedt om noe mer. Jeg er bare glad.»
Ofte stilte spørsmål
Her er en liste over vanlige spørsmål basert på historien om Billy og familien hans, som dekker den personlige historien, det medisinske cannabislandskapet i Storbritannia og den bredere konteksten
Personlig historie Bakgrunn
1 Hvem er Billy og hvorfor feirer familien hans
Billy er en ung mann som nettopp fylte 21. Familien hans er overlykkelig fordi han har nådd denne milepælen mens han har det eksepsjonelt bra helsemessig, noe de ikke var sikre på ville skje gitt hans medisinske historie.
2 Hvilken medisinsk tilstand har Billy
Selv om det ikke er spesifisert i teksten, er implikasjonen at Billy har en alvorlig, behandlingsresistent tilstand der tradisjonelle medisiner mislyktes, men som responderer godt på cannabisbasert medisin.
3 Hvordan bidro Billy til å gjøre cannabisbasert medisin lovlig i Storbritannia
Billys sak ble et høyprofilert eksempel på en pasient som ble nektet cannabisbasert medisin gjennom NHS. Familien hans kjempet offentlig og juridisk for tilgang, noe som bidro til det offentlige presset og den politiske debatten som førte til at den britiske regjeringen omklassifiserte cannabisbaserte produkter for medisinsk bruk i 2018.
4 Hvorfor er det å fylle 21 en så stor sak for familien hans
For mange barn med alvorlig epilepsi eller kroniske tilstander kan forventet levealder og livskvalitet være usikker. Å nå voksen alder uten store tilbakeslag er en betydelig og følelsesladet milepæl som familien hans fryktet de aldri ville få se.
5 Er Billy helt frisk nå
Nei. Feiringen handler om at han har det bra, ikke at han er kurert. Cannabisbasert medisin håndterer sannsynligvis symptomene hans effektivt, slik at han kan leve et mer normalt liv, men han har fortsatt den underliggende tilstanden.
Medisinsk cannabis i Storbritannia
6 Er cannabis lovlig i Storbritannia nå
Rekreasjonelt, nei. Men i november 2018 endret loven seg for å tillate spesialistleger å foreskrive cannabisbaserte produkter for medisinsk bruk. Det er et kontrollert stoff, men lovlig å inneha med en gyldig resept.
7 Kan jeg få medisinsk cannabis gjennom NHS
Svært sjelden. Det foreskrives kun av spesialistleger på sykehus for et begrenset antall tilstander. De fleste pasienter, som Billy i starten, må gå gjennom private klinikker fordi NHS-finansiering og forskrivningsretningslinjer er ekstremt strenge.
8 Hva er forskjellen mellom CBD og THC
